5 verdades que você precisa saber sobre Esclerose múltipla

Hoje, dia 30 de agosto, é o Dia nacional de conscientização sobre a Esclerose múltipla. Como provavelmente você saiba (caso seja leitor do blog) meu marido é portador de EM, diagnosticado há quase 6 anos. Então, sim, eu me tornei uma conhecedora da doença, li tudo o que achei, fiz centenas de perguntas aos médicos nas dezenas de consultas as quais fui com marido. Leio todo dia, não posso ver um IG ou canal do YT que fale da doença que já estou seguindo. Leio, pesquiso, me informo.
Porque tenho medo do futuro, quero me preparar para poder ajudar se algum dia a coisa ficar feia de verdade.
E falo disso aqui no blog, esporadicamente, porque quero, de alguma forma, ajudar a desmistificar a doença.
Ela, a doença, é cruel, mas o preconceito e a desinformação são ainda mais cruéis.

O que é  Esclerose Múltipla? 

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. 

Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. 

Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. Para cada 3 casos de EM 2 são em mulheres.

Na Esclerose Múltipla, a perda de mielina (substância cuja função é fazer com que o impulso nervoso percorra os neurônios) leva a interferência na transmissão dos impulsos elétricos e isto produz os diversos sintomas da doença. Esse processo é chamado de desmielinização. É importante atentarmos que a mielina esta presente em todo sistema nervoso central, por isto qualquer região do cérebro pode ser acometida e o tipo de sintoma está diretamente relacionado à região afetada.
Ainda não existe cura para a Esclerose Múltipla.

Sintomas mais comuns da Esclerose Múltipla

Fadiga: sintoma debilitante de instalação imprevisível ou desproporcional em relação à atividade realizada. A fadiga é um dos sintomas mais comuns e um dos mais incapacitantes da EM. Manifesta-se por um cansaço intenso e momentaneamente incapacitante. Muito comum quando o paciente se expõe ao calor ou quando faz um esforço físico intenso.

Alterações fonoaudiológicas: podem surgir no inicio da doença ou no decorrer dos anos alterações ligadas à fala e deglutição com sintomas como fala lentificada, palavras arrastadas, voz trêmula, disartrias, fala escandida e disfagias (dificuldade para engolir: líquidos, pastosos, sólidos).

Transtornos visuais: visão embaçada, visão dupla (diplopia);

Problemas de equilíbrio e coordenação: perda de equilíbrio, tremores,instabilidade ao caminhar (ataxia),vertigens e náuseas,falta de coordenação,debilidade (pode afetar pernas e o andar),fraqueza geral.

Espasticidade: a espasticidade é a rigidez de um membro ao movimento e acomete principalmente os membros inferiores.
A parestesia compromete a sensação tátil normal. Pode surgir como sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo;
Outras sensações não definidas como a dor, por exemplo.

Transtornos cognitivos: O paciente pode apresentar sintomas cognitivos, ou seja: de memória, durante qualquer momento da doença, e independe da presença de sintomas físicos/ motores.
As funções cognitivas mais frequentemente comprometidas são no processamento da memória e na execução das tarefas.
Os indivíduos se queixam muito que levam mais tempo para memorizar as tarefas e possuem mais dificuldades para executar as mesmas.

Transtornos emocionais: pode haver sintomas depressivos, ansiosos, transtorno de humor, irritabilidade, flutuação entre depressão e mania (transtorno bipolar).

Sexualidade: disfunção erétil, nos homens e diminuição de lubrificação vaginal nas mulheres, além de comprometimento da sensibilidade do períneo (região da genitália), interferindo no desempenho do ato sexual.
Fonte das informações: ABEM  Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

5 verdades que você precisa saber sobre Esclerose múltipla

A Esclerose Múltipla não é uma doença mental- sério, acho incrível ter que escrever isso mas é das coisas que mais me perguntam. Não, portadores de EM não são retardados (odeio essa palavra mas a ouço muito), não são loucos, não são perigosos e não precisam de medicação pra não ficarem agressivos.

A Esclerose Múltipla não é coisa de velhinho ou de gente esquecida- isso é algo que me irrita num grau absurdo!
Vejo apresentadores de televisão, repórteres, autores... gente que teoricamente deveria ser mais esclarecida usar de forma errada o termo esclerosada, esclerosado.
Apenas parem.
Esclerose não tem nada a ver com idade e muito menos deve ser usada como sinônimo para confusão com nomes e datas ou esquecimento...

A fadiga decorrente da EM não é preguiça, não é moleza, não é frescura. Ela é real e altamente incapacitante. Cada caso é um caso, mas depressão, formigamento, dores musculares e todos os demais sintomas são reais e muito severos.

Esclerose Múltipla não é contagiosa. Sim, já me perguntaram se eu não tenho medo de "pegar esclerose".
Sim, eu tenho paciência e em geral respondo com calma mas em alguns casos eu desejaria ter mesmo era a capacidade de ligar o f😐d😒-se

Não há prevenção e nem cura para Esclerose Múltipla. E não, não há aquela terapia milagrosa que o médico-guru do Youtube recomenda. Não, ir na igreja tal, ou no centro espírita tal não é recomendação que se dê. Na verdade é ofensivo pressupor que o paciente não saiba o que é a própria doença, não conheça os próprios tratamentos e medicações ou pesquisas ou estudos sobre a própria doença...
E sugerir que se ele, o paciente, tivesse fé, não seria doente. Doença não tem nada a ver com fé e dizer (ou sugerir isso) é ofensivo e cruel...


É isso, gente querida.
Caso queira saber mais sobre Em pode me perguntar. Pode ler sobre a doença, se informar lendo o site da Abem, lendo blogs de portadores... sempre tendo em mente que cada paciente de EM é único e tem suas próprias formas de lidar com o diagnóstico e tratamento.
Apenas respeite e seja empático sempre.

E informe-se. Sempre!
Informação é a única forma de vencer a ignorância. E deixar de ignorar é o caminho para acabar com toda forma de preconceito.
Em qualquer área das relações humanas.
Não é?