Faz tempo que não falo sobre como anda o tratamento (permanente) para Esclerose Múltipla que meu marido faz, né?
Mas é que, se for falar tudo o que vivemos, esse blog acaba virando samba de uma nota só porque, olha... assunto não falta, todo dia teria coisa pra compartilhar/contar/lamentar/comemorar.
Como marido diz: essa vida de esclerosado é agitada...
Vamos papear?
No começo de abril desse ano marido fez 2 ressonâncias magnéticas, uma do encéfalo e outra do tronco.
Demorou, parecia que ia dar errado de novo mas finalmente deram certo.
Não sabe o que é encéfalo? Olha:
E nos primeiros dias de maio fomos à consulta com a junta médica que cuida dos pacientes de EM no HC de Ribeirão Preto.
Um comentário que preciso fazer é sobre o atendimento lá.
Preciso dizer que é perfeito.
O lugar em si me deixa um trapo, é muita dor e sofrimento juntos, muito sofrimento humano, muita dor.
Mas louvado seja Deus por aquele lugar existir. Tenho certeza que faz a diferença entre a vida e a morte pra milhares de pessoas.
Gratidão.
Voltando ao dia da consulta...
Foi tudo muito bem, as notícias não poderiam ser mais animadoras.
Não houve avanço algum das lesões no cérebro, está como estava há 1 ano atrás, e isso é motivo de muita alegria e gratidão porque significa que a doença progressiva não progrediu!!!!
Apesar de marido estar estável a neuropsiquiatra que o examinou detectou um problema sério de visão e agora, além de ser paciente da Neurologia ele também será paciente da Oftalmologia. A primeira consulta é em breve, e provavelmente ele usará óculos. Mas era esperado, então tá tudo dentro do que a gente já sabia que aconteceria. A EM pode mesmo afetar a visão, mesmo sem novas lesões.
Também conseguimos o encaminhamento em regime de urgência para as sessões de fisioterapia aqui onde moramos.
Na próxima segunda-feira marido tem consulta com um médico daqui e se tudo der certo vamos conseguir as sessões de fisio que ele tanto precisa.
Já deveria estar fazendo, mas aqui onde moramos nem tudo caminha como deveria.
A parte da saúde que é responsabilidade do município é muito, muito precária. Especialistas e terapias de apoio, aqui, só com muita luta. E demora. Meses.
Farmácia de alto custo (que é nosso caso) funciona porque é via Ministério da Saúde. A farmácia popular municipal quase sem remédios, é tenso, especialmente para os mais pobres...
Tem que ver isso aí, senhor prefeito Marcelo Mian (que, olha a ironia, é médico de formação).
Enfim.
Também me indicaram, lá no HC, que eu procure um psicólogo para me acompanhar.
A médica (linda, Dra. Tomázia, exótica, uma pele perfeita e um olhar incrível!) me disse algo que eu já havia lido: a família de pacientes com doenças assim muitas vezes precisam de apoio, mesmo que pareçam bem. A EM, assim como Alzheimer e câncer, por exemplo, devasta emocionalmente as pessoas mais próximas, os cuidadores. E como aqui somos essa familinha de 2... ela me sugeriu ver isso.
Não que eu esteja no limite, longe disso. Mas pra evitar um colapso, entende?
Eu entendi, e assim que der certo irei ver isso.
Mas a prioridade é a fisioterapia dele e o apoio psicológico pra ele, que afinal, é mais urgente.
Então, pra resumir: ele tá estável, a doença não avançou, ele está com os exames todos bons, está emocionalmente bem, só a visão que está deteriorando, mas dentro do previsto.
E aí? Dá pra imaginar o quanto de gratidão está abrigada dentro desse meu coração, né?
A vida tá boa, o tratamento tá sendo um sucesso, ele tá emocionalmente estável e eu estou feliz...
Puxa... fazia tempo que eu não escrevia/dizia/pensava/sentia isso:
Eu estou feliz...
Venha participar com a gente!
Faça seu post, traga seu link para o Painel da Gratidão!
Sim, pode começar (ou retornar) quando desejar!
Vem!!!!
Que bom Elaine que vocês estão bem. Que Deus continue abençoando vocês com suas graças. Um forte abraço. Georgina.
ResponderExcluirGeorgina, muito obrigada!
Excluirbeijossss
Que bom que a doença não progrediu amiga. E deve sim fazer esse acompanhamento. Minha cunhada nunca quis fazer, achava que não precisava e está com uma grave depressão .
ResponderExcluirUm abraço e bom fim-de-semana
Elvira, eu lembro de você ter me falado isso da sua cunhada. Infelizmente é bem assim, a gente sempre acha que vai dar conta...
Excluirbeijossss
Que coisa tão boa ver essas notícias assim! Que cada vez mais tenhas motivos para agradecer e te deixar feliz! Mereces! bjs, tudo de bom,chica
ResponderExcluirE que coisa boa poder escrever essas coisas, querida!
Excluirbeijosssss
a farmácia de alto custo,aqui funciona muito bem,mas já os postos de saúde,mais faltam remédios do que tem,mas pensando na economia,já é um bom caminho,desejo melhoras,sempre.
ResponderExcluirMarcelo, é verdade. Aqui onde moro até soro é difícil achar...
ExcluirEita, que notícia boa!! Graças a Deus!! Fico feliz por vocês! Abraços
ResponderExcluirMuito obrigada, Alice!
Excluirbeijossss
Elaine:
ResponderExcluirQue bom que estabilizou!
beijocas
Sim!!!
Excluirbeijossss
Que ele fique cada vez melhor se Deus quiser.
ResponderExcluirwww.sempremorenaantenada.blogspot.com
Amém Bruna!!!!
Excluirbeijossss
Ô meu amor, que notícia boa !!! Sério, fiquei felizona de cá também !!!
ResponderExcluirMas não seja teimosinha e siga o conselho da Dra. No curso que estou fazendo aprendi que o cuidador precisa e muito de apoio, não espere o colapso chegar hein ?
Felizona por ti e por Erdilan !!!
Muitos beijos minha querida !!!
Eu sei o quanto você fica feliz. Por isso me animo a contar algumas coisas por aqui, porque tem gente (gente de verdade) que se alegra comigo. E se preocupa quando é coisa tensa rsrsr
ExcluirHoje é coisa boa, então bora festejar rsrsrs
beijosssss
Olá Elaine! Fico feliz por você estar feliz e pelas notícias.
ResponderExcluirBeijos
Oi Elaine, dia destes eu estava mesmo pensando sobre a doença do teu marido, pois não tinha lido mais nenhum post seu a respeito. Imaginei que estivesse tudo sob controle e não é que está mesmo? Que ótimo, fico feliz com a notícia e certamente esta estagnação da doença se deve aos cuidados extremos que você tem com seu marido.
ResponderExcluirVocê é uma pessoa muito forte e determinada, mas até mesmo os fortes podem tombar, então, assim que possível, veja mesmo para ter um acompanhamento psicológico, pode te ajudar bastante.
Beijinhos,
Ana
P.S. Não estou participando toda semana da blogagem, não que eu não tenha algo a agradecer, sempre tenho, mas estou um pouco esgotada emocionalmente e não consigo escrever nada pessoal. Mas assim que este stress pós luto passar, eu volto a participar.
Que noticia boa amiga. Deus é mesmo maravilhoso. E com certeza vcs são merecedores dessa graça. Um grande abraço e fé sempre!!!!
ResponderExcluirOlá, querida Elaine!
ResponderExcluirDeus mesmo seja a Força que vem do Alto pra vcs dois aí!
Sejam felizes e abençoados!
Bjm de paz e bem