E a Esclerose Múltipla, como vai? - Blogagem Coletiva #52semanasdegratidão

Faz tempo que não falo sobre como anda o tratamento (permanente) para Esclerose Múltipla que meu marido faz, né?
Mas é que, se for falar tudo o que vivemos, esse blog acaba virando samba de uma nota só porque, olha... assunto não falta, todo dia teria coisa pra compartilhar/contar/lamentar/comemorar.
Como marido diz: essa vida de esclerosado é agitada...
Vamos papear?

No começo de abril desse ano marido fez 2 ressonâncias magnéticas, uma do encéfalo e outra do tronco.
Demorou, parecia que ia dar errado de novo mas finalmente deram certo.
Não sabe o que é encéfalo? Olha:

E nos primeiros dias de maio fomos à consulta com a junta médica que cuida dos pacientes de EM no HC de Ribeirão Preto.

Um comentário que preciso fazer é sobre o atendimento lá.
Preciso dizer que é perfeito.
O lugar em si me deixa um trapo, é muita dor e sofrimento juntos, muito sofrimento humano, muita dor.
Mas louvado seja Deus por aquele lugar existir. Tenho certeza que faz a diferença entre a vida e a morte pra milhares de pessoas.
Gratidão.

Voltando ao dia da consulta...
Foi tudo muito bem, as notícias não poderiam ser mais animadoras.
Não houve avanço algum das lesões no cérebro, está como estava há 1 ano atrás, e isso é motivo de muita alegria e gratidão porque significa que a doença progressiva não progrediu!!!!

Apesar de marido estar estável a neuropsiquiatra que o examinou detectou um problema sério de visão e agora, além de ser paciente da Neurologia ele também será paciente da Oftalmologia. A primeira consulta é em breve, e provavelmente ele usará óculos. Mas era esperado, então tá tudo dentro do que a gente já sabia que aconteceria. A EM pode mesmo afetar a visão, mesmo sem novas lesões.

Também conseguimos o encaminhamento em regime de urgência para as sessões de fisioterapia aqui onde moramos.
Na próxima segunda-feira marido tem consulta com um médico daqui e se tudo der certo vamos conseguir as sessões de fisio que ele tanto precisa.
Já deveria estar fazendo, mas aqui onde moramos nem tudo caminha como deveria.

A parte da saúde que é responsabilidade do município é muito, muito precária. Especialistas e terapias de apoio, aqui, só com muita luta. E demora. Meses.
Farmácia de alto custo (que é nosso caso) funciona porque é via Ministério da Saúde. A farmácia popular municipal quase sem remédios, é tenso, especialmente para os mais pobres...
Tem que ver isso aí, senhor prefeito Marcelo Mian (que, olha a ironia, é médico de formação).
Enfim.

Comece cada dia com um coração grato

Também me indicaram, lá no HC, que eu procure um psicólogo para me acompanhar.
A médica (linda, Dra. Tomázia, exótica, uma pele perfeita e um olhar incrível!) me disse algo que eu já havia lido: a família de pacientes com doenças assim muitas vezes precisam de apoio, mesmo que pareçam bem. A EM, assim como Alzheimer e câncer, por exemplo, devasta emocionalmente as pessoas mais próximas, os cuidadores. E como aqui somos essa familinha de 2... ela me sugeriu ver isso.
Não que eu esteja no limite, longe disso. Mas pra evitar um colapso, entende?
Eu entendi, e assim que der certo irei ver isso.
Mas a prioridade é a fisioterapia dele e o apoio psicológico pra ele, que afinal, é mais urgente.

Então, pra resumir: ele tá estável, a doença não avançou, ele está com os exames todos bons, está emocionalmente bem, só a visão que está deteriorando, mas dentro do previsto.
E aí? Dá pra imaginar o quanto de gratidão está abrigada dentro desse meu coração, né?

A vida tá boa, o tratamento tá sendo um sucesso, ele tá emocionalmente estável e eu estou feliz...
Puxa... fazia tempo que eu não escrevia/dizia/pensava/sentia isso:
Eu estou feliz...

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