Enfim, o diagnóstico

Hoje, sexta-feira, eu passei parte do dia no HC em Ribeirão Preto. Enquanto meu marido passava por uma consulta com a psicológa que o estava testando para avaliar as funções cognitivas eu falei com o médico responsável por ele no hospital. e finalmente temos um diagnóstico.

Conforme as ressonâncias feitas mostraram  (e eu contei um pouco aqui) Erdilan tem de fato Esclerose Múltipla.
Para quem não sabe o que é, vou explicar do modo mais simples que consigo:

Imagine que o cérebro é uma placa-mãe de computador. Cada área do nosso cérebro é responsável por uma funcionalidade: fala, movimentos, visão, etc.
Na Esclerose Múltipla é como  se aos poucos cada pequeno circuito fosse sendo desligado, apagado. E como a doença é degenativa isso significa que as áreas já afetadas pela doença não são recuperáveis.
A doença também é progressiva e auto-imune, ou seja, ela não tem cura e mesmo com a medicação ela continuará lá, apenas que os remédios desaceleram o avanço.
Auto-imune, em palavras simples, quer dizer que não é transmissível, nem contagiosa, nem há algo que pudesse ter sido feito para evitá-la. O organismo "ataca" a membrana que reveste o cérebro, a mielina, destruindo-a ou causando danos. Por isso a Esclerose Múltipla é chamada de Doença desmielinizante.

No caso do Erdilan há várias áreas no cérebro que já foram afetadas em surtos anteriores, que ele nem percebeu que teve. Por isso há essas áreas "desligadas". Neste momento, inclusive, há uma inflamação ativa, pequena, que foi paralisada pelos medicamentos que ele está tomando desde quarta-feira.
Neste primeiro momento são 3 dias de medicação potente, na veia, quase 6 horas. Os médicos chamam essa medicação intensiva de pulso.
Ele vem pra casa amanhã, e o tratamento será aqui. Consiste em tomar injeções dia sim dia não. Pelo resto da vida.

A medicação é de alto custo, cerca de12 mil reais por mês. Por ser de alto custo e indispensável à vida dele o Estado fornece, de acordo com os médicos do HC.
Segunda-feira, com a documentação do hospital, damos entrada no processo junto à Secretaria de Saúde para conseguir a medicação. Creio que se tudo der certo em uma semana ele retoma a medicação. Como eu disse, injeções dia sim dia não. Para sempre. Há estudos para uso de medicação oral.

O chefe dele foi comigo ao HC, achei importante ele ouvir tudo pois a vida nunca mais será a mesma.
Meu marido volta a trabalhar, é importante que ele volte para ajudar no tratamento. Mas a qualquer momento ele pode ter um novo surto, que pode afetar qualquer área do cérebro. Há casos que o surto deixa sequelas como perda da visão, perda da fala, do movimento, etc.
E há casos que os surtos são muito espaçados, demoram meses. E nem sempre deixam sequelas.
Este último que ele teve, que levou ao médico, deixou uma sequela pequena no movimento. Graças  a Deus!

Não há como prever, nem impedir esses surtos (ou picos) da doença.O médico nos disse pra ficarmos atentos pois assim que notarmos alguma alteração que possa indicar um surto devemos entrar em contato imediatamente com o HC para entrar com a medicação potente intravenosa, que barra o avanço do surto e pode "salvar" a área atingida, impedindo que o "circuito" queime totalmente. Ou seja, atenção constante, sempre.

Claro que fiquei abalada. Sentada ali naquele hospital eu chorei muito, pensando nos anos que virão. Pensando que dentre todas as pessoas que conheço ele é a que menos merece passar por isso. O chefe dele disse isso, todos os colegas de trabalho falam a mesma coisa. Mas claro que não há merecimento neste mundo...
Alimentei a esperança que não fosse isso, que fosse algo curável, mas no fundo eu sabia. Então, de certa forma, estava preparada. Bora enfrentar, né?

Minha mãe me perguntou agora à pouco: "Mas ele vai ficar bom, né filha?"
Respondi francamente: "Não, ele não vai ficar bom, mas faremos de tudo para que ele fique bem."
E pode apostar que farei mesmo, o que puder, o que for preciso. Na saúde e na doença, lembra?

Não vou ficar falando muito disso aqui no blog, quero sempre que aqui seja um lugar de alegria, de coisas boas e leves. Darei notícias de vez em quando, caso algo aconteça.
Mas caso eu me sinta muito triste, ou cansada, ou sozinha, vou falar também. Saber que centenas de pessoas estão comigo, torcendo, rezando, desejando o bem, muito me ajuda.
Obrigada, tá?