Eu também tenho Esclerose Múltipla! - * Blog Elaine Gaspareto *

Eu também tenho Esclerose Múltipla!

em 30/08/2017


Aí, de repente, você começa a sentir uma fadiga que nunca sentira antes. Começa a ter um formigamento nas pernas que não tinha antes. Cansaço permanente, mesmo passando a tarde toda sem fazer qualquer esforço físico. Calor mais intenso. Dores, que tornam impossível levantar um prato.
E começa a cair, quase como se estivesse bêbado, mas você não bebe... tropeça e cai, mas também cai sem tropeçar, apenas cai porque a perna não tem força para suportar a troca do passo.
A memória começa a falhar e concentrar-se numa tarefa fica mais custoso. Sem contar a visão embaçada, ou dupla, ou as duas juntas, que coisa chata...

E tudo isso vem sem avisar;você acorda bem e pensa: hoje o dia vai ser bom, vai ser legal! Levanta todo serelepe, animado...
No trajeto da cama para o banheiro tudo muda e você mal consegue se arrastar de volta.
As mãos tremem de fadiga, o corpo não obedece.
Nada funciona como antes. Nada, nada mesmo, entendeu?
Sentimentos, memória, sexualidade, resistência física... nada é como antes.
Seu corpo está em luta contra si mesmo.

As pessoas estranham... tão jovem, de bengala... que foi? Machucou? Você explica, pela milésima vez.
"Ah, mas vai sarar, é só tomar o remédio certinho e ter fé em Deus..."
Não, não vai sarar. Vai progredir.
"Ah, tem que ter fé"...
Nunca foi caso de fé. E ouvir isso ofende. Sério, não seja essa pessoa.

E as pessoas continuam se recusando a entender, indicam pastores, igrejas, simpatias, remédios milagrosos e revolucionários (como se você fosse um ignorante da própria condição e não lesse, estudasse e pesquisasse 10 vezes mais que qualquer pessoa "normal" sobre a doença que estará contigo por toda a vida.).
As pessoas não entendem o cansaço, a fraqueza, a fadiga, a falta de concentração.
Não entendem.


E ser alvo de julgamento é a dor mais constante, mais até do que a fadiga, o calor, a fraqueza, os surtos, os exames constantes, a preocupação eterna, a injeção de todo santo dia, os calombos pelo corpo, o medo de perder a visão, o medo de sair sozinho e cair, e se machucar. O medo de perder a memória.
O pavor de perder-se de si mesmo  rápido demais...
A tristeza que bate de vez em quando, o fantasma da depressão que ronda... o que será de mim? Vou ficar sem andar? Quando será? E se a minha medicação parar de ser fornecida (governo confiável, #sqn), e tantas coisas mais a gente pensa, que não cabem num texto só.

E também tem as pessoas que você ama. Pais, cônjuge, irmãos, filhos...
Eles sofrem, a dor é sua mas também é deles. Medo por você, medo de te deixar sozinho, medo de você se ferir, medo de você ficar cego, eles sentem medo o tempo todo.
E sentem a sua dor, sentem vontade de te amparar. Não falam dos medos, mas eles estão lá, no olhar.
Porque sabem que a doença é caminhante que não pára.

E se os pais são velhinhos ainda tem o medo de não estarem aqui quando você mais precisar. Eles não falam, mas está lá, nos olhos deles.
E a dor deles passa a ser também sua porque quem ama sente compaixão, que é o ato de sentir junto...

Clique e veja o artigo completo

Tudo isso, assim, junto, parece terrível, né?
E pode ser mesmo.
Mas sabe? Não é tão ruim quanto a gente pensa  que será quando recebe o diagnóstico, ou quando finalmente cai a ficha do que é a doença.
A gente pensa que o mundo da gente acabou, mas na verdade ele só mudou.
E vai continuar mudando, mudando...
Não é a sentença de morte que a gente acha no começo; não é fácil mas se não fica mais fácil com o passar do tempo a gente trata de ficar mais forte.

Assusta? Sim.
Mas não é tão ruim quanto a gente achou que seria.
Ainda não.

Querido leitor, o texto que você acabou de ler foi transcrito por mim, Elaine,  com base conversas que tenho com meu marido, o moço portador de EM.
Recebam com carinho, é um desnudar de sentimentos que vale a pena ser lido pois revela um pouco da realidade de quem vive a doença no dia a dia...
Leia e lembre que cada paciente é único e cada um tem seu modo de experienciar a Em.
Esse é o nosso modo de ver, sentir, viver...

7 comentários via Blogger
comentários via Facebook

7 comentários:

  1. Um depoimento emocionante e emocionado de quem viveu desde a pré descoberta e vive o tratamento constante... Bela ajuda essa para esclarecer e ajudar! Valeu! Parabéns pelo post! bjs, chica

    ResponderExcluir
  2. Amiga que post esperançoso. Muitas vezes a gente vê o sofrimento dos outros e se sente um pouco culpada por ter saúde, por ter um emprego, por ter uma família bonita... e por aí vai. Mas seu texto lindo ajuda a gente a pensar que não devemos nos sentir mal pelo que temos, ainda que os outros não tenham, mas que precisamos ser gratos, mas principalmente, precisamos aprender a transformar situações adversas e viver (não só sobreviver) mesmo quando está difícil. Uma doença, por mais seria que seja não torna ninguém melhor ou pior que outra pessoa, mas uma pessoa pode sim se tornar melhor ou pior através da forma com que ela lida com a situação, a doença só prova que todo problema, por pior que seja, é passageiro. Desejo que você seja feliz. Gerliane

    ResponderExcluir
  3. Boa noite, Elaine! Emociona, é verdade, temos que falar e muito dessa grande desconhecida que é a Esclerose Múltipla. Quanto mais conscientes estivermos, mais apoio podemos dar, mais compreensão do que o paciente enfrenta, menos erros cometemos.

    beijossssss

    ResponderExcluir
  4. Todas as limitações são muito difícil,eu não tenho EM.
    Tenho mutas limitações,1 rim,labirinto lesado,hipoglicemia,síndrome do panico ...
    Enfim não saio de casa só, quando eu ando mesmo dentro de casa parece que estou bêbada.
    Vários médicos me disseram você não vai morrer disso mas vai morrer com isso.
    Elaine querida amiga,sou solidária contigo e concordo com tudo que você escreveu acima.
    Só quem tem limitações é que sabe avaliar o que Edirlam e tantas outras pessoas tem.
    O que nos resta é caminhando até onde der.
    Parabéns pela postagem melhoras para o seu # Amor.

    ResponderExcluir
  5. Ô Elaine, somente quem passa pela situação é que sabe como é de verdade né... que bom que você transcreveu o texto do seu esposo. Nós, leigos, precisamos saber até mesmo como nos comportar para que a pessoa se sinta o mais confortável possível.. Obrigada por compartilhar conosco um pouco da história de vocês... beijos!!

    ResponderExcluir
  6. Muito esclarecedor e comovente o seu post. Desejo que não seja tão sofrido quanto dizem as previsões. Bjs.

    ResponderExcluir
  7. Segui e sigo os seus passos e do Erdilan com a EM.
    O jeito é devagar e sempre, até o dia que Deus quiser.
    E sorte que ele tem você, que cuida dele com todo carinho e fortaleza.
    Vou compartilhar, ok?
    blogjoturquezzamundial
    blogaustraliacomcappuccino
    blogjoturquezzapinturas
    Beijos.

    ResponderExcluir

Olá! Muito obrigada por ler meu blog e obrigada também por se dispor a comentar meus posts. Seja muito bem-vindo(a)!

Importante!
Devido à falta de tempo hábil eu não me comprometo a responder perguntas referentes aos tutoriais postados neste blog.
Pedidos de ajuda individual serão respondidos conforme o meu tempo e disponibilidade permitirem.
Por favor, entenda: comentários sem relação alguma com o post não serão liberados e nem respondidos.

Para saber mais sobre a melhor forma de utilizar este blog leia Termos de uso do blog.



Muito obrigada, fique à vontade para interagir.
Mas lembre-se:
Gentileza, educação e boas maneiras servem também para a vida nos blogs…



Visualizações

Contando...

Dias online
Postagens
comentários