Enquanto há vida, tá tudo dando certo - Blogagem Coletiva #52semanasdegratidão - * Blog Elaine Gaspareto *

Enquanto há vida, tá tudo dando certo - Blogagem Coletiva #52semanasdegratidão

em 24/02/2017

Enquanto há vida, tá tudo dando certo- Blogagem Coletiva #52semanasdegratidão

Nem parece texto pra falar de gratidão.
Mas é.
Acontece que preciso começar do começo pra você entender como cheguei até essa postagem, hoje.

Como a maioria das pessoas que acompanham meu blog já sabem eu tenho um marido esclerosado.
Isso significa que ele foi diagnosticado (no começo de 2013) com Esclerose Múltipla. Tem até uma aba no menu pra falar só disso, caso você queira saber mais detalhadamente.
Pois bem.

Desde o diagnóstico as idas ao HC de Ribeirão Preto são frequentes. Às vezes mais, outras vezes menos, tem época de ir uma vez por mês, tem período de ir toda semana, tem vezes de ir vários dias na semana, depende.
Eu detesto ir.

Detesto o ambiente, a longa espera nos corredores, a longa estrada (moramos cerca de 80 km. do HC, mas pra mim parece 10 vezes mais), detesto o hospital, saio de lá destruída, cansada, com vontade de chorar. Muitas vezes eu choro. Escondida.
Mas sou imensamente agradecida por poder ir.
É que lá está o tratamento que possibilita ao meu marido lutar e viver relativamente bem.

Basicamente o tratamento dele consiste na aplicação diária de uma injeção sub-cutânea de acetato de glatirâmer.
Pra dar cara ao nome complicado as injeções são assim:



As ampolas precisam ser armazenadas sob refrigeração, e eu comprei esse pote organizador com fecho pra deixar tudo bem guardado, na geladeira, parte mais fria.
Tá cheio... todo dia sai uma, mas parece que nunca diminui. É pra sempre.
Sério.


Cada ampola dessas é uma aplicação, e é fornecida pelo Ministério da Saúde.
Ainda bem... pois é muito cara.
Me falaram que em países onde não há o fornecimento gratuito cada ampola chega ao equivalente à incríveis 1500 reais. Imagina isso?

Sei que no Brasil temos muitos problemas na área da saúde, nós mesmos estamos em uma saga (conto abaixo) mas medicamento de alto custo, ao menos para esclerose múltipla aqui no estado de São Paulo, é perfeito.
Nesses anos só teve atraso uma vez, sempre é entregue em dia, sempre em ótimas condições. Foi relativamente fácil conseguir a primeira entrega (que na época era outra medicação), e como eu disse, jamais falhou.

Isso é uma bênção imensa, enorme, gigante! Essa medicação faz a diferença entre meu marido estar andando ou estar usando cadeira de rodas, por exemplo.
Gratidão enche meu coração! E enche meus olhos de lágrimas pois sei a diferença que faz!

Como eu disse, o tratamento consiste basicamente na aplicação do acetato de glatirâmer. Mas a doença exige outros cuidados, e também terapias complementares.
Por exemplo a alimentação: ela precisa ser equilibrada, sem excesso de sal, sem excesso de gordura, nada de álcool, diminuir o açúcar, ingerir fibras, variar os nutrientes, etc.
Pense numa pessoa que precisa se virar na criatividade pra fazer comida variada, com muitas cores, muitos legumes, para um marido que gosta de fritura, de fast food...
Eu, nutricionista rsrsrs
Também é preciso cuidar dele, pra não deixa-lo passar agitação, picos de stress, agitação emocional.
E tem dias que ele não consegue abrir uma garrafa de água, então é tudo comigo pois ele tem tido muita perda de massa muscular e portanto, de força.

E sobre as terapias complementares é onde entra a nossa saga atual, que tem me tirado de casa 3, 4 dias na semana. E talvez vá aumentar.
No caso do meu marido a área mais afetada pela doença é a área da marcha, força, massa muscular e equilíbrio, então marido precisa fazer fisioterapia.
Acontece que aqui onde moramos não tem esse serviço do jeito que ele precisa. Só pagando, mas fica inviável porque é caro, e são sessões que nunca findarão.
Estamos em busca de opções mas por enquanto é no HC.

Além da fisio percebemos que ele precisa de acompanhamento psicológico.
Claro, é uma mudança de vida brusca demais, além dos medos, dos anseios, das dificuldades que vão surgindo. Cada dia é um desafio novo.
Eu, naquela bobagem de achar que conseguiria dar conta de tudo, achei que daria conta de lidar com o lado psicológico da doença.
Não dou conta, e acaba que também me afeta.
Ando tão afetada que pareço mais necessitada de suporte do que ele... #mimata

E, claro, aqui onde moramos até tem um ambulatório de saúde mental. Mas eu acho bem ineficiente. Uma sessão por mês, 30 minutos. Num ambiente que não é preparado para portadores de doenças como a EM. Aliás, até hoje não achei aqui um profissional realmente habilitado pra lidar com as intercorrências da EM. Já tive que explicar algumas coisas para alguns profissionais.
Um médico me disse que só teve uma aula sobre EM na faculdade... acho incrível mas é assim, pouca informação até entre profissionais...
Então, de novo, HC.
Assim, mais lá do que em casa, ao menos por enquanto.

Já pensei em parar o blog, pensei em deletar contas de redes sociais, pensei em tanta coisa... porque não dou conta mesmo.
É que além de tudo tenho mãe, e estou em débito com ela, que passou por tanta coisa recentemente, e está muito frágil e sofrendo...

E tenho eu, também ando em dívida comigo. Preciso ver o problema do câncer de pele que voltou (lembra que fiz um procedimento e contei aqui?), e cuidar dessa tristeza que não passa. Gente confusa e desequilibrada não ajuda ninguém, né?
Enfim, coisa demais pra Elaine de menos.

Tem dias que só quero chorar no escuro, de tanta aflição, cansaço, dor e medo.
Mas lembro que ter o tratamento é uma bênção, isso me sustenta.
Por isso me sinto tão grata!

Em março, talvez, o blog vá estar mais parado. Tem dias que não dou conta nem de responder emails...
Tenho dezenas de posts prontos, escrever me acalma... vou programar alguns, mas ativa mesmo só vou estar a Blogagem Coletiva #52semanasdegratidão.
Aliás, se não fosse o amor que garrei por essa blogagem já teria parado o blog desde janeiro...
Mas como eu disse, escrever me faz bem, sigo insistindo porque aqui tem um refúgio nos dias maus...


Ilustração: Mônica Crema
Falei no começo que não parece texto de gratidão, mas que é sim.
Porque é, de verdade.
Sou grata pelo tratamento do meu marido, sou grata pelos dias bons, sou grata pelas buscas que dão certo, sou grata porque tem coisa que dá errado e faz a gente tentar por outro caminho.
Sou grata porque, mesmo nos dias mais duros, mais sombrios, a gente ainda ri, a gente ainda olha as coisas boas e se dá conta que elas superam em muito as coisas ruins...
Sou grata porque há vida, e enquanto há vida, tá tudo dando certo.
Né?




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Por favor não insista.



Alguém que escreve. Especialista em si mesma. Leitora que lê muito menos do que gostaria. Blogueira por paixão e profissão. Propriedade da Princesa e da Menininha, e de um cachorrinho muito levado chamado Bloguinho. Tentando viver. Sempre.

19 comentários , comente também!

  1. Querida Elaine
    Escrever é terapêutico e catártico, que bom, né?!
    Todo parceiro de paciente crônico precisa de acompanhamento psicológico, nem que for apenas orientação psicológica. Precisa cuidar de você sim, isso não é egoismo, nem frescura, muito pelo contrário.
    Se puder ajudar em algo, estou sempre por aqui
    Amei o post, como sempre!
    Beijo grande

    www.maeliteratura.com.br

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  2. Elaine,

    Sua gratidão é imensa. Agradecer no meio dessa situação é um exemplo enorme.
    Fácil agradecer nos bons momentos. Nos maus é divino. Só uma pessoa com um coração cheio de amor pra agir assim.
    Você chegou até aqui e terá forças até o fim. Pode acreditar. Você é mais forte que possa imaginar.
    Tente cuidar um pouco de você. É fundamental que você fique bem.
    Quanto ao blog, entendo que você deve diminuir o máximo, mas parar, não vai ser bom.
    Abraços

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  3. Puxa,Elaine ! Quanta coisa uma só pessoa precisa fazer,né? Mas vale e está valendo a pena. O tratamento está dando certo, ser grata por isso, pelos remédios que ajudam e nem precisas pagar...Coisa boa! Claro, melhor se não precisassem,mas...
    E só falta dar um tempinho pra ti! Menos posts e uma ida ao médico fará bem.Depois retomas ... bjs, tudo d bom,ótimo feriadão! chica

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  4. Elaine:
    Temos muitos motivos para ser grata. Que tudo se encaminhe e fique bem.
    beijocas

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  5. Tem dias que a vida cansa, né? Tem dias que só desejamos que tudo se acalme dentro de nós... As coisas vão se encaixando aos poucos, mas nos deixam fracas, às vezes tristes, cheias de sentimentos e emoções... Mas no fim, tudo dá certo. Força pra você e seu marido. Que as coisas fiquem bem por aí. Abç.

    http://solteiricedemae.blogspot.com.br/

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  6. Oi Elaine,
    Então? Por conta do falecimento de meu tio, ocorrido nessa sexta-feira, não consegui fazer a postagem... Estou travada até para chorar... aliviar...
    Mas olha, seu texto está primoroso... como sempre...
    bjos

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  7. Elaine, apesar de tudo isso, como você mesma diz, tá tudo dando certo... A vida é na medida do possível e fazer escolhas é parte. Escolha o seu marido e você, agora. O resto (a sua mãe, que tá bem, o blog, que caminha sozinho) pode parar, diminuir, sossegar um pouco.

    Tenho certeza que todos estaremos aqui para te abraçar, mesmo que virtualmente, quando você estiver mais ajeitada.

    Não desanime. Não deixe a tristeza dominar. E sim, procure ajuda profissional, mesmo que seja pouca e não seja perfeita. É importante ter alguém com quem desabafar, alinhar os pensamentos.

    Sempre mandando muitas e boas energias, na certeza absoluta que dias melhores virão!

    beijosssss

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  8. Elaine, não poderia organizar minha resposta e apoio tão bem quanto a Paula!

    Exatamente assim: vc e ele são prioriades.
    Tenha Ajuda psicológica...
    Estamos aqui!

    E repense sua relação com as idas ao HC: se são um mal absolutamente indispensáveis tenha mais paciência e aceitação com isso.
    As coisas sempre acontecem como tem que ser...

    Sinta-se abraçada e todas nós estamos aqui sempre...
    Andreia

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  9. Elaine, na semana que passou eu fiquei 2 dias e meio no Hospital com meu filho que quebrou o braço andando de skate e nas horas que passei lá lembrei de vc, do qto passa em hospital. Tudo é tão demorado, dentro do prédio é tudo tão longe, lanchonete, elevador etc.
    Vc é uma guerreira, mas guerreiros tb tem suas fraquezas e qto mais a gente esconde o lado frágil de um jeito ou de outro ele aparece, sob forma de uma doença, depressão, desequilíbrio.
    Desejo demais que vc encontre a paz e cuide bem da saúde do seu marido e da sua também.
    Bjs

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  10. É realmente uma situação agitada. Talvez para diminuir o stresse físico que obviamente trás o estresse mental, uma boa saída seria se mudar para perto do hospital. Viajar constantemente e sob pressão pode estar causando boa parte desse desgate emocional. Espero de coração que você consiga renovar as energias para continuar a caminhada. Fique com Deus! Bjs

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  11. Olá Elaine!
    Um dia ouvi de uma pessoa que estava acamada por sofrer um terrivel acidente que a levou tambem a perder a mãe. Que Deus não dá um fardo maior que as proprias forças.Guardei esta frase no coração até hoje.
    Tambem conheci um rapaz lindo e inteligente era trabalhador voluntário de um grupo que frequento.
    Aconteceu que um dia, ele tambem contraiu a EM. E nós viamos como era grande o seu sofrimento, principalmente porque a esposa o abandonou nas horas em que ele mais precisava.
    Não existem palavras para denominar esse gesto infeliz.
    Lendo a sua postagem lembrei desses dois fatos. E Deus vai dar-lhe as forças que necessita porque não abandonou o seu semelhante (mesmo sendo o marido) no meio da estrada da vida.
    Estarei pedindo a Jesus por todos vocês.
    E lembre-se, DEUS NÃO COLOCA FARDOS PESADOS EM OMBROS FRÁGEIS.

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  12. Minha querida Elaine
    Eu posso dizer que a entendo perfeitamente
    Eu tenho um "doce" de filho de 24 anos que sofre de transtorno afetivo bipolar com surtos psicoticos (nada fácil) controlado por tornelada de anti-surtos e ácidos para descelerar e vivo num "campo minado" nunca sei o que vai acontecer a daqui 5 minutos e consciente de que é incurável (é para sempre) e não tenho com quem dividir o meu peso e as vezes me sinto como voce: chorando no escuro, cansaço, dor, desespero e o que eu falo para mim mesma eu repito para voce: "Nosso amor não basta, é preciso ser guerreira, é preciso ter força, ter coragem e viver um dia de cada vez lembrando que quando Deus colocou em nossas mãos alguem especial como o meu filho, como o seu marido, ele fez de nós mulheres "especiais" para lidar com eles, Deus está confiando em nós e nós precisamos confiar em Deus. Um grande abraço Elaine (sou sua admiradora). Deus abençoe voces grandemente.
    Sua amiga Edinir-Croche

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  13. Elaine, palavras me fogem pra poder dizer algo. De todo meu coração, conte com minhas orações. Lembre-se você é a menina dos olhos de Deus! Paz e Bem! Nice

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  14. Elaine, nem sei o que te dizer...eu me coloco em seu lugar e vejo que meus problemas não são nada. As vezes eu olho pro meu umbigo e vejo que há tanta gente com problemas tão maiores que os meus, eu nem sei se teria forças também pra passar o que você está passando...Só sei que nos momentos em que eu me senti totalmente sem forças eu chorei nos braços de Deus, foi somente Nele que consegui encontrar o alento que nenhuma outra pessoa conseguiu me dar. As vezes também penso em deletar meu blog, minhas redes sociais porque são tantas coisas que também não dou conta, mas quando eu leio blogs como o seu e de outras amigas que conheci na internet eu vejo que tenho que continuar, isso aqui é uma terapia. Eu só posso te dar uma abraço bem forte que mesmo sendo virtual pode transmitir um carinho e força pra você nessa hora, pode contar com minhas orações também, tá? Bjossss

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  15. Olá Elaine, apesar de tudo, há sempre motivos para agradecer. Continue a escrever , se isso lhe faz bem, e acredito que sim. E lembre-se que não faz bem só a vc e sim a quem lhe lê. Vc é uma mulher guerreira que nos inspira. bj

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  16. Oi, Elaine!
    Eu espero sinceramente que você melhore. Sinta-se abraçada por mim. Deus abençoe sua saúde, seu lar...

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  17. Amiga, que complexidade, quantas pecinhas tu tens que encaixar nesse "quebra-cabeças"! Não tive experiência na doença irreversível, só em doencinhas passageiras. Aceita meu abraço e me chama pro que precisares. Beijooo

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  18. Boa tarde, querida Elaine!
    Também estou com problemas de saúde mas Deus é por nós e ninguém será contra nós...
    Bjm muito fraterno

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