Uma só carne...

em 1 de novembro de 2016


"Por isso, o homem deixará sua casa e se unirá à sua mulher, e os dois serão uma só carne".
Em 8 anos de blog esta é a primeira vez que começo um post assim, com uma citação bíblica.
Não é que eu vá falar de religião, ou de fé, nem nada assim, mas é que lembro sempre dessa citação (que foi usada na celebração do nosso casamento, lá em 1995) quando olho meu marido dormindo.

Eu o observo dormindo desde o diagnóstico de Esclerose Múltipla, anos atrás.
Sinto, ainda hoje, aquela pontada no coração, sabe? Aquela pontada já tão conhecida quando olho os braços dele cheios de hematomas roxos das injeções diárias, a área lateral das costelas também cheias de manchas roxas... as pernas tão finas, devido à perda de massa muscular.
E nesse mês que passou eu o observei ainda mais porque outubro foi realmente um mês complicado.

Ele toma medicação injetável todo dia, mas isso não impede a doença de avançar, só retarda esse avanço.
E quando o avanço fica mais rápido (um novo surto) é preciso interferir e entrar com uma medicação "de ataque" que os médicos chamam de pulsoterapia: uma grande quantidade de medicação corticóide injetada na veia.
Vou te contar como é o processo no caso dele.
Digo no caso dele porque varia de paciente para paciente, até de hospital para hospital.

A pulsoterapia é feita no HC de Ribeirão Preto, uns 80 km. daqui.
Mas antes dela é preciso fazer exames para ver se o organismo suporta a carga intensiva de medicação. Exames de sangue, urina, etc.
Então temos que ir ao HC bem cedo, saímos antes das 5:30hs. da manhã porque precisamos estar lá antes das 7 da manhã.
Se chegar mais tarde não acha vaga no estacionamento 1, que é mais perto da entrada. E se não achar vaga só em estacionamento mais longe, e isso é impossível pois marido não consegue caminhar mais de 200, 300 metros.
Então tentamos sempre chegar bem cedo.
A entrada é à partir das 7:30hs. Haja fila, é muita gente!

Aí ele vai à enfermaria do balcão de neurologia, colhe material e a gente vem embora.
No dia seguinte fazemos tudo de novo, e aí começa a pulso, se estiver tudo bem.
Se não estiver ele toma medicamentos para normalizar o que estiver ruim (dessa última vez foi infecção de urina e plaquetas muito baixas).
Tomou medicação lá, tomou em casa, passou mal, teve reação....
Daí uns dias refazemos o processo de realizar exames, etc... tudo lá no HC porque eles não aceitam exames feitos em outro lugar.
Aí sim ele começou a pulsar. É um vai e vem...

A pulsoterapia, no caso dele, é feita na enfermaria pois não há leito para esse procedimento.
Ela demora cerca de 3 ou 4 horas.
Ele fica lá, imóvel, com a agulha na veia... e eu fico lá, esperando.
Foram algumas sessões dessa vez.
Em 2014 foi o ano todo, íamos todos os meses, várias vezes ao mês; dessa vez foi o mês todo. Fiquei poucos dias em casa, sem precisar sair. Cansaço... mas um cansaço grato porque se não tivesse a medicação seria muito pior.


Ele, meu marido, é muito resistente, e isso me faz sentir ainda mais vontade chorar.
A maioria das pessoas sai da pulso tonta, cambaleante. Ele sai andando e vem embora dirigindo.
Eu não dirijo, não consigo nem tentar, mais um fracasso pessoal meu. Meu sogro de vez em quando acode a gente mas ele tem 77 anos e justamente esse mês teve uma crise séria de labirintite. Não dava pra dirigir.
Meus cunhados trabalham, meus irmãos não dirigem, e amigos... cada um tem sua vida, né?

Por que estou detalhando essas coisas?
Porque, de vez em quando, eu escolho falar da EM aqui, e de como é viver com ela.
Não, não é sempre assim tão duro, mas também não é vida normal.
A gente tenta levar a vida, mas é inegável que tudo mudou.
Não é tão ruim quanto achei que seria quando recebemos o diagnóstico, mas a vida mudou, e mudou demais! Em tudo.


Só deu pra marcar ressonância (e saber se o avanço parou) pra abril, não há vagas e o HC não aceita ressonância feita aqui. A gente pensou em pagar, mas o laudo, embora seja feito no HC, não é aceito. Muito louco isso, né? Tem que ser feita lá. E a fila de espera é imensa... e aqui custa mais de 1500 reais. Cada uma, e ele faz 2, do cérebro e da coluna.
Triste isso, saúde é muito cara nesse mundo...

Injetando contraste pra última ressonância que ele fez.


Recentemente eu vi um vídeo, que não consigo mais achar, que mostra um pouco da reação de pessoas da família ao diagnóstico de EM.
Vi um depoimento de um homem cuja esposa foi diagnosticada. Ele fala algo interessante: a doença é minha também.

Chorei rios quando vi o vídeo com o depoimento dele porque é assim que me sinto.
Somos uma só carne,o que dói nele dói em mim.
Claro que é em outro nível, a dor dele só ele conhece, eu tenho só uma pálida ideia de como é.
Mas dói em mim, dói na alma, sabe?

Dói quando eu olho pra ele dormindo e vejo as marcas, quando olho as veias e vejo as manchas das agulhas da pulso. Quando ele ri ao não conseguir abrir uma garrafa de refrigerante...
Dói quando o vejo cambalear, quando vejo o cansaço, a fadiga, o sofrimento com o calor tão agressivo.
Dói vê-lo tão resistente, sem nunca reclamar, dirigindo dias, depois de passar por tudo aquilo...
Sinto uma vontade gigantesca de proteger, de ser um apoio mais eficaz.

A foto é deste post e eu a amo!

Anos atrás, quando eu era uma mocinha muito ignorante das coisas da vida, uma colega de trabalho minha teve o marido diagnosticado com Mal de Alzheimer.
Um dia, conversando, eu perguntei se ela não pensava em coloca-lo no asilo.
Eu tinha 17 anos. Ela tinha 37.
E me respondeu que o casamento, pra ela, era para sempre. Que o juramento dela não perdeu o valor porque ele ficou doente e que ele era carne da carne dela.
Hoje sinto muita vergonha de ter falado aquilo; se pudesse voltar no tempo eu corrigiria. Hoje eu a entendo.

Imagino que, quando temos filhos, seja assim, provavelmente ainda mais forte. Um elo que não se parte, carne da nossa carne, tendo nascido ou não da gente.
Algo que faz a gente sentir a dor do outro, assumir a dor do outro, se compadecer ao nível mais extremo.
Não dá pra explicar o que sinto.
Só dá pra dizer: carne da minha carne.

Nesse momento eu o olho, daqui de onde estou. Ele dorme, finalmente, depois de um dia, de um período tão longo, tão cansativo.
Agora é esperar passar o feriado e ver como fica.

Que novembro seja mais leve. Um tempo de rotina, é o que eu mais desejo nessa vida.
Rotina, gente, daquelas que fazem os dias normais... amo dias de rotina porque em dias de rotina a gente não precisa viver mais nos corredores de hospitais do que lavando louça e fazendo almoço...
Sim, tô tão cansada de tudo que tudo que quero é limpar casa, fazer comida... vida normal.
Sabe como é?


Alguém que escreve. Especialista em si mesma. Leitora que lê muito menos do que gostaria. Blogueira por paixão e profissão. Propriedade da Princesa e da Menininha, e de um cachorrinho muito levado chamado Bloguinho. Tentando viver. Sempre.

18 comentários , comente também!

  1. Estou emocionada e chorando agora que li o seu post...
    Queria poder te dar um abraço e dizer que tudo vai ficar bem, que as coisas vão se ajeitar...
    Espero do fundo do meu coração que tenha sempre essa força para ajudar seu marido em tudo...
    E sempre que precisar de apoio, conte conosco, suas leitoras, que se importam e te querem muito bem...

    Beijos

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  2. Oi Elaine boa tarde, como já contei em outro comentário a alguns dias, estive tentando personalizar meu blog por mais de um ano e pensei em desistir, afinal não conseguia entender sobre html e etc. Mas na internet encontrei pessoas que nem conheço pessoalmente que me ajudarão muito e você é uma delas,tenho visitado seu blog frequentemente e confesso que somente na semana passada li suas postagens relatando sua história e a de seu esposo, me emocionei muito e ti admiro muito, você é um grande exemplo de mulher guerreira, forte na sua fragilidade, desejo de coração que Deus abençoe você e seu esposo, que conforte, fortaleça, guie, proteja e ampare vocês. Da minha parte só tenho a agradecer por em meio a tanta luta , você se dedicar a partilhar seu conhecimento, seu tempo e também sua história que com certeza deve ajudar tantas outras pessoas que enfrentam a mesma dificuldade ou algo parecido. Desculpe pelo texto e mais uma vez , muito obrigada. bjsss

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  3. Nem sei que lhe diga amiga. Recentemente meu cunhado adoeceu e em pouco depois morreu.
    Durante dois meses acompanhei a minha cunhada e a minha sobrinha dia a dia. Já lhe contei que ela te EM. Vi de perto as dificuldades que ela tem. Como já lhe contei ela tem EM quase há 30 anos. Por causa da doença e da falta de equilíbrio já fracturou bacia e fémur. Foi operada tem próteses. Pensámos que nunca mais andava, mas recuperou. Ela não tem surtos há muitos anos. Mas a doença vai evoluindo. No ano passado teve uma grande alegria, porque o neurologista lhe disse que não havia qualquer alteração na ressonância em relação à última feita um ano antes. Ou seja durante um ano segundo o neurologista a doença não avançou. Foi fazer nova há dias e está à espera de consulta para saber o resultado. Tudo isto para lhe dizer que a fase pior é aquela em que os médicos não conseguem parar os surtos. Quando acertam medicação e dose, e os surtos param, embora não pare a evolução da doença, ela é bem mais suportável.
    Sei que sofre. Mas é uma mulher corajosa. Só assim se percebe como pode assim desnudar a alma.
    Deixo um abraço apertadinho.

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  4. Ah Elaine querida .... o que dizer?
    O amor, a amizade, a cumplicidade, temos tudo isso quando é verdadeiro.
    Você faz um bem enorme a ele, tenha certeza disso.
    E é mesmo carne de sua carne, na saúde e na doença, na alegria e na tristeza.
    Enfim, a vida é diversa e temos que passar por muitas coisas, boas ou não tão boas.
    Você é o alicerce dele e ele, o seu.
    Peço muito a proteção de Deus para vocês, que gosto demais, mesmo só nos conhecendo virtualmente. Gostaria de morar perto, para ajudar fisicamente.
    Deixo meu abraço carinhoso para vocês, muita saúde, paz e luz.
    joturquezzamundial

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  5. Elaine, vim aqui só dizer que, de longe, sou solidária ao seu sofrimento, ao sofrimento dos dois. Que Deus possa lhe dar conforto e fé para dias melhores. Dias rotineiros. Beijos

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  6. Eliane o que posso te dizer,que Deus continue te abençoando e dando força nesta luta.Voce está certa quando amamos de verdade,e independente da doença,dos problemas e as dificuldades.Que vocês continuem sendo uma só vez carne.bjs

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  7. Eliane, seu modo de passar tudo isso é muito intenso... me tocou!
    Eu realmente imagino que deve ser muito dificil ver quem você ama nesta situação e você também ter que passar por isso.
    Mas também foi lindo tudo que escreveu, porque você realmente entende o significado de um casamento, de uma só carne... isso poucos entendem. Você deixa Deus ser feliz em ver mais um lar de pé.. mais um casal unido na saúde e na doença e não tem preço essa riqueza nos dias modernos que vivemos, onde é cada um por si, muitas das vezes.
    Tantas pessoas que esquecem que um dia juraram amor a outra, quando deparam com situações difíceis, como doença, desemprego, fome... mas Deus nos une para ajudarmos um ao outro mesmo, para nos unirmos e sermos colunas um do outro em todas as circunstâncias... esse é a promessa que fazemos um ao outro ao nos casarmos e deve sim ser cumprida!!

    Estou muito feliz por ver que tem pessoas assim e desejo imensamente que Deus abençoe vocês, conservando esse amor e cumplicidade, esta solidariedade, essa força.. Que Deus possa derramar saúde sobre você opara continuar ao lado de teu marido, e se Ele quiser, que ele possa restaurar a saúde dele, porque para Deus nada é impossível!!

    Um beijo!!
    Obrigada por compartilhar algo tão doce e tão rico!
    Com certeza servirá para abrir muitas mentes.

    Ah, e obrigada pelos tutoriais.. meu blog construí praticamente todo com base em seus posts, desculpa por nunca comentar... mas sempre estou te acompanhando.

    Aline Laitarte - http://www.bomboneca.com

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  8. Que sorte ele tem de ter você ao lado dele, muitas pessoas não suportariam isso. Quando meu pai ficou doente ele fazia tratamento no HC aqui em SP e sei bem como são essas idas e vindas. Quer dizer, quem sabe bem é minha mãe. Mas desejo que os surtos passem e que a doença não evolua mais e que dentro do possível vocês possam ter uma vida normal, alegre e feliz e viver o amor de vocês.

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  9. O amor é lindo, e não importa as circunstâncias, idade, classe, e gosto muito desse versículo. Além da foto inicial ser uma graça, dois dedinhos, você começou bem essa postagem. Vejo que vocês são duas pessoas que se amam de verdade. Mas se Deus quiser, fará um milagre. Eu desejo tudo de bom pra vocês. Eu sou uma pessoa também apaixonada pelo meu marido, tenho 7 anos de casada, e ainda não temos filhos, mas as vezes as circunstancias da vida, nos ensina a amar ainda mais alguem.

    Mas saiba que tudo vai da certo, com fé em Deus!

    www.andreiapaula.com.br

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  10. Dias melhores virão...
    A vida é feita de altos e baixos.
    Fiquei surpresa ao saber que vc mesmo tendo carro,não dirige.
    Onde está a mulher guerreira e inteligente que vc é?
    Tire sua carteira,ela ainda poderá ser muito útil a vocês.
    Fico, aqui torcendo para que a EM se estabilize e vocês continuem sendo muito felizes
    porque vocês merecem.
    Bjs

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  11. Lindo e emocionante, mas é mesmo assim que deve ser!Também passei e ainda estamos sempre de olho nos tratamentos por doenças muiiiiiito sérias que ele teve e temos que estar juntos sempre na boa e na ruim.Assim é o amor! Queremos ver nossos amados bem, pois assim estaremos também! bjs, bom novembro,chica

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  12. Você escreve coisas tão bonitas, tão simples, algumas me fazem refletir, outras me trazem alegria...eu gostaria de dizer alguma coisa também pra você, mas não sei o que dizer...quero que você saiba que eu desejo de todo coração que vocês superem esse momento difícil, e saiam mais fortalecidos ainda, nesse amor e na vida! E sejam muito felizes...

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  13. Nessas horas vemos como é importante o amor verdadeiro em um casamento. Como é bonito, como é bom saber que ainda há quem dê valor aos verdadeiros valores.
    Beijo, Elaine, vcs estão em minhas orações.

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  14. Elaine, desejo de todo coração que as coisas sejam mais leves, que Deus esteja no controle de tudo isso e traga mais tranquilidade para vocês!
    Também sinto muito quando minha filha está doente, é carne da minha carne, é muito triste vermos alguém que amamos tanto sofrer e não termos o poder de resolver a situação. Mas vamos nos apegando a Deus e vivendo um dia de cada vez com a esperança de dias melhores!!! bjssss

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  15. E a gente reclama de tantas coisas, não é, Elaine! Quando tudo o que a gente deseja é uma rotina normal, ter hora pra arrumar casa, lavar pratos, fazer uma comidinha gostosa pra quem a gente ama... Tudo isso fica muito especial quando precisamos viver de uma forma diferente por ocasião de alguma dificuldade orgânica que a gente não sabe quanto tempo vai nos dar perto de quem amamos.
    Vivo isso todos os dias ao lado do meu marido, cirurgiado do coração, diabético e com limitações físicas. Nem sempre dá pra viajar, nem sempre dá pra estar com os outros nos mesmos janteres, nas mesmas reuniões de família... Nem sempre dá para sair quando o que a gente quer é sair de casa... Nem sempre é possível ter um sono tranquilo, nem sempre é possível sorrir, mas o mistério disso tudo é o amor que nos une e nos faz "Uma só carne". A gente quer viver melhor todos os instantes ao lado daquela pessoa, tão frágil e tão amada. Muitas vezes, cheia de defeitos que a gente não suporta, ou não suportaria se não fosse o próprio amor.
    Tem muita gente que não sabe como eu convivo tão bem com o meu amado "Tatu", mas eu insisto em dizer que se não fosse o amor construído na convivência, nada disso seria tão especial. Acredito que seja igual para você, minha amiga!
    Força e coragem!
    Grande abraço,
    Drica.

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  16. Sempre me pergunto o porque das pessoas reclamarem tanto da rotina...Dias serenos são tudo o que precisamos para estarmos bem.
    Admiro sua coragem e força, abraço!

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  17. Nossa Elaine, hoje senti muita vontade de visitar o seu blog. E embora muito atrasada fico sabendo de uma noticia assim. E admiro a sua garra e parabenizo pela sua determinação e peço a Jesus que lhe dê muitas e muitas forças. Olhe Elaine, eu sou uma pessoa que acredita demais na força da natureza. E estando eu aqui com uma serie de problemas, conheci um terapeuta, que diz que todo as as doenças tem cura. As unicas que não tem essa possibilidade são aquelas de nascença ou aquelas cujo sistema imonologico não tem mais forças para processar a propria cura. O site dele é http://www.jaimebruning.com.br/blog/ Como seu relato me emocionou demais, tomei a liberdade de dar-lhe essa indicação. Tente Elaine. Jesus vai lhe dar forças, coragem, paciência porque já conheci uma pessoa com esse problema e sei o quanto é dificil.E tenha certeza que Deus não dá um fardo maior que as nossas forças. Por isso temos que carrega-lo até o fim. Que Maria de Nazare esteja sempre do seu lado lhe dando as forças que precisa e ampare o seu marido. Beijos no seu coração.
    Maria de Lourdes
    emedelu@gmail.com

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