Como é dado o diagnóstico de Esclerose Múltipla?

em 23 de março de 2016


Desde que contei aqui no blog sobre o diagnóstico do meu marido muitas pessoas me perguntam como foi que ele descobriu a doença.
E na "vida real" isso também acontece, de alguém suspeitar de alguns sintomas e perguntar sobre como é dado o diagnóstico de EM.
Acho que nunca detalhei isso, então vou contar.

Em 2012 estava tudo indo bem pra gente. O ano estava sendo muito bom, e eu lembro que em setembro, quando fiz aniversário, eu estava muito feliz, como há tempos não me sentia. Era o refrigério antes da tempestade e da provação que viria nos meses seguintes...

Há tempos eu vinha notando meu marido mais cansado do que o normal, com mais calor, mais lento, e o pior: arrastando a perna esquerda, como quando a pessoa tem derrame, sabe? Sem força, caindo em casa, esbarrando nas coisas, estranho...
Achei que fosse cansaço, mais de 6 anos sem férias...
Em novembro, dia 5, ele saiu do trabalho no fim do dia e foi ao centro pagar umas contas.
Estacionou o carro na praça, caminhou até o banco e ao voltar, num percurso de menos de 100 metros, caiu 3 vezes, sem força alguma. Chegou em casa assustado, machucado, magoado porque riram dele ao cair, um bêbado?
Ele me contou. Choramos.

No dia seguinte liguei cedo em um clínico geral que atendia pelo plano de saúde, marcamos hora naquela manhã mesmo.
Ao chegar e ouvir os relatos de quedas, fraqueza, tremores e dores ele nos olhou por um momento e disse que precisávamos ir urgente à um neurologista.
Indicou um, o único que já havia tratado EM em outra cidade (vim a saber depois) e ali mesmo ligamos pra marcar.
Não tinha vaga, só pra daí 3 semanas.
O próprio clínico geral então ligou, e conseguimos a consulta para o mesmo dia, de tarde.

Fomos, o neurologista (Dr. João Francelino, muito bom!) examinou meu marido, e disse que tinha duas possibilidades: câncer no cérebro ou esclerose múltipla.
Sim, desse jeito. Direto e franco, graças à Deus!  Aterrorizante.
Pediu ressonâncias, fizemos, e daí uns dias fomos levar o resultado.
Ele disse que havia mesmo lesões cerebrais mas que não tinha recursos pra fechar o diagnóstico. Apostava em esclerose. Foi a primeira pessoa que me explicou, em linhas gerais, o que era a doença.

Nos deu um encaminhamento para o HC de Ribeirão Preto.
Levamos na secretária de saúde e nos disseram que levaria meses pra achar vaga na triagem.
Era final de novembro.

Em 5 de dezembro a vaga apareceu e fomos chamados para a triagem, pra saber se ele seria aceito como paciente da neurologia do HC.
Era uma quarta-feira, e lá fomos nós.
Na consulta (que levou umas 3 horas) ele foi revirado do avesso, e a médica, ao final, nos disse que assim que a equipe médica decidisse nos ligariam. Provavelmente em fevereiro, ela disse, por causa do final de ano, etc...

Viemos embora, e ainda na estrada o celular toca, era a atendente do HC nos dizendo que ele deveria ir de manhã, no dia seguinte, para ser internado.
Lembro do pânico que senti, tudo muito rápido, certamente era muito grave.
E era...
Ele foi internado, ficou dezembro todo lá, e parte de janeiro de 2013.
Exames, ressonâncias, avaliações... o diagnóstico é dado através de exames clínicos e de ressonâncias magnéticas.
E aí fecharam o diagnóstico, era mesmo EM.



Lembro com muita clareza do momento em que falaram comigo, antes de falarem com ele.
Eu estava no quarto, ele estava com uma psicóloga.
Os médicos da equipe, 5 deles, me rodearam e o mais velho começou a falar.
Disse que haviam lesões bem antigas e ativas, e que ele faria pulsoterapia (o que é pulsoterapia, doutor?) imediatamente para parar o surto (o que é surto, doutor?).
Explicou que era doença sem cura.
Que é progressiva, que é autoimune (o que é autoimune, doutor?), que é degenerativa.
Que ele ficaria pior ao longo do tempo.
Que não sabiam como ele evoluiria porque cada paciente é único, que cada um tem sintomas diferentes... que ele tomaria remédio pra sempre.
Qual remédio: Um que o governo dá porque é de alto custo.
Alto quanto? Não se preocupe, é alto.
E se o governo não der? Ele dá, o Brasil tem tratamento de ponta para EM.
Ele vai morrer disso? Não, mas vai morrer com isso.
Ele vai ficar na cadeira de rodas? Não sei, talvez sim.
Ele vai sofrer? Sim, e você também.


Os médicos saíram, e eu, sentada ali no quarto, chorei. Como não chorava desde menina. Depois engoli o choro e tracei um plano. Pesquisar, entender a doença, aprender a viver com ela, ajudar meu amor a viver. Contar aos pais dele.
Ele nunca me viu chorar, ele nunca soube o quanto eu fiquei assustada e o quanto eu tive e tenho medo.

Quando voltamos para nossa cidade foi a saga de conseguir a medicação, que graças à Deus nunca deixou de ser entregue.
Daí, em agosto de 2013 ele foi demitido.
Chegou em casa, sentou e me contou da demissão. Assim, sem aviso, sem consideração.
Ele chorou, foram 14 anos que a empresa não considerou.

Eu então tracei mais planos.
Trabalhei por 14, 16 horas por dia, de segunda a segunda. Nunca disse pra ele que estava com medo, que estava preocupada. Sempre disse: vai dar tudo certo, eu estou aqui.
Minha maior preocupação era deixa-lo tranquilo porque o estado emocional impacta muito na EM. Paz e tranquilidade é o que ele precisa.
E de fato deu tudo certo.

Nunca passamos qualquer necessidade, ao contrário!
Ele começou recebendo um afastamento do INSS e recentemente foi aposentado por invalidez.
E meu trabalho nunca deixou que faltasse nada, vivemos hoje melhor do que antes da demissão.
Vivemos bem, de verdade. Tudo se ajeitou, bem do jeito que eu planejei e me esforcei para que acontecesse...

Ao longo desses anos ele teve mais um episódio de surto, em 2014. Foi um ano tenso, a gente vivia no HC.
Mas passou, e 2015 foi tranquilo.
Esse ano está sendo mais instável, esse mês ele teve uns episódios, mas é esperado em doenças progressivas que elas, naturalmente, progridam.

Ele teve formigamentos, muitas dores, muita fraqueza.
E há uns dias teve um episódio que me desesperou, ficou paralisado, depois teve muitos tremores, muita fraqueza, episódios de esquecimento, de confusão mental.
E como ele é jovem isso é muito assustador, embora seja esperado.
Já temos 3 datas para ir ao HC, duas ressonâncias marcadas e uma avaliação. Abril promete...

Sempre me perguntam se ele está bem.
Digo que ele está estável, o que em geral é verdade.
Conviver com uma doença sem cura é complicado, mas ele e eu aprendemos algo importante: não odiar a doença. Não negar, não amaldiçoar a EM.
Ela está aqui. Estará aqui para sempre, nossa companheira inseparável para toda a vida, um casamento à 3.
Poderia ser pior, e odiar a doença não vai fazê-la ir embora, ao contrário...
Então a gente aceita, aprende a lidar com ela e suas limitações, aprende a ver os sinais, aprende a aceitar e a ver que a vida pode ser vivida mesmo com esclerose.


E quer saber? Eu me sinto grata.
Disse isso em 2012 e posso repetir agora, já com conhecimento de causa: ele ter sido diagnosticado com EM foi terrível, mas como tudo na vida tem um lado "aproveitável": me dá a chance de retribuir tudo o que ele fez por mim.
Ele me aceita como sou, com minhas muitas limitações, meus muitos defeitos.
Eu nasci para estar ao lado desse homem, não importa em qual situação.
Ele pode contar comigo em qualquer situação, sempre, e para sempre.
No fim das contas a doença nos juntou ainda mais, de um jeito que não sei explicar.
Inseparáveis.

Acho que é isso que qualquer portador de EM precisa: a certeza de que não está sozinho. Segurança e amor ajudam muito na superação das dificuldades.
Porque elas, as dificuldades, existem.
EM não é brincadeira, é sério e o diagnóstico é avassalador.
Mas não há nada que amor e comprometimento não deem conta de superar...
Não é?

Alguém que escreve. Especialista em si mesma. Leitora voraz. Blogueira apaixonada. Propriedade (atualmente) de 3 cachorras e um cachorrinho muito levado. Casada desde 1995 com o mesmo marido. Feliz.

20 comentários , comente também!

  1. Toda a doença é um desafio para a família. Parabéns por você ter encarado de frente e não deixá-lo sozinho. Nem sempre é desse jeito que a família age, infelizmente. Seja a fortaleza. Um abraço.

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    1. O meu não aguentou as indas e vindas do hospital e me largou😔

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  2. E MINHA QUERIDA ELAINE, POR VEZES PASSAMOS POR TERRIVEIS PROVAÇÕES.Agora que li lembro vai para alguns anitos que se queixou que seu amor andava em exames.já a seguia vai para muito, adorava suas dicas sobre os blogues,gostei de saber que o problema estaciona por uns tempos, eu voltei ao meu blogue,que o Anjo da guarda olhe por vós um grande abraço de coração.

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  3. Olá Elaine.
    É bom ver que vocês aceitaram bem a doença e que estão lidando com ela da melhor maneira. Espero que continue tudo a correr bem e sem grandes sobressaltos.
    Um abraço para os dois e uma boa Páscoa.
    Adelaide

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  4. Olá Elaine! Admiro vocês pela coragem e determinação com que enfrentam, divulgam e pelo amor que têm um com o outro. Peço a Deus que sejam abençoados e torço para que tudo vá bem. Beijos

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  5. Elaine, q relato mais lindo, emocionante e a,proso vc fez aqui!!!
    Parabéns!!! Parabéns por levar tudo isso de forma digna e fazendo com q seu marido tivesse o melhor a cada novo dia.
    Eu estou com um problema da mesma família da Esclerose, a fibromialmia causada por dores crônicas causadas pela endometriose profunda, associada a um cisto aracnóide no cérebro. Qdo me perguntam se estou bem, faço como você é digo "_Está Td sob controle. Obrigada". É difícil explicar e fazer-se entender qdo sua aparência externa não diz nada.
    Eu te entendo, entendo seu sofrimento e de seu marido tb; aliás, acho q entendo muito mais ele!! Estou afastada de meu trabalho fazem quase 4 anos e esse mês o INSS quis me aposentar por invalidez, meu Deus, como chorei!!! Na verdade acho q surtei!!!
    Bem, estou aqui emocionadíssima escrevendo para vc e quero dizer q a partir de hj estarei com vc e td sua família em minhas orações, pois qto mais luz, melhor!!!
    Ahh, em meio a todo esse borogodó, minha assistente do trabalho ficou doente e adivinha... Depois de meses foi diagnosticada com EM. Um choque, mas entendemos q fomos colocadas próximas uma da outra para q uma ajudasse a outra nesse momento; afinal, Deus é quem sabe o pq!
    Beijo grande, acompanhado de abraço bem-apessoado e cheiomde carinho para vc, seu marido e td sua família.

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  6. é lindo a sua história, Elaine obrigada por compartilhar, Deus e´manifesto no amor e no seu cuidado com o seu marido a todos os dias, somente com Ele, o Senhor, para serem renovadas as suas forças, o seu refrigério... Desejo que este amor sirva de exemplo para muitas pessoas, é um testemunho incrível, bjs no seu coração!

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  7. Eu acompanhei o seu desafio desde o começo e confesso que quando você fica muito tempo sem falar sobre isso ,eu tenho vontade de saber..Lembro da demissão dele,do seu medo do futuro e fico muito feliz em saber que no final a situação financeira até melhorou.Vocês merecem.
    A Ciência evolui muito e outro dia vendo uma reportagem sobre a EM fique sabendo que existem pessoas deixam de ter os surtos e ficam boas,mas cada caso é um caso.Torço para que tudo dê certo e quem sabe,isso pode acontecer.Segura nas mãos de Deus e muita força.Vocês são lindos.Beijo no coração.Feliz Páscoa.

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  8. Poxa, esse texto me emocionou. Parabéns pela sua força. Deus abençoe vocês grandemente! Sua sabedoria é espantosa. Eu, no seu lugar, estaria odiando a EM radicalmente.

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  9. Olá, Elaine,
    Sou sua seguidora há anos e conheço a vossa história, mas confesso que me emociono sempre que você conta alguma coisa sobre a doença e a vossa maneira de reagir a ela.
    Desejo que tudo continue a correr pelo melhor.
    Beijinhos e uma Santa Páscoa para vocês,
    Guida

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  10. Emocionada com seu depoimento!
    É essa fé que nos ajuda a seguir!
    Obrigada por compartilhar e sei que muitos serao beneficiados!

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  11. Olá, quantos milhares de anos nÃO venho no site, só acompanhando pelo feedly? Milhares, kkk!
    Pra mim foi novidade a cara nova da página, um estilo minimalista? Eu gostei, achei chic.
    Lembro perfeitamente de 2013, Elaine como é difícil esse lado da internet de não poder estar fisicamente ao lado de uma pessoa que consideramos que achamos que poderiamos ajudar nem que fosse com um abraço. Eu ainda não me acostumei a isso, nem vou né? Menina se eu ainda sou do tempo das cartas, email, pois...
    Elaine, os seus textos tem a qualidade da verdade, de sentimentos, de sinceridade, não é a toa que emocionam. Na nossa vida rapidinha não é muito comum gente assim, e vc atrai gente assim o que é o melhor. Atraves do seu blog achei outros ótimos e mais continuo seguindo vc, valorizo muito o seu trabalho, e a sua maneira de tornar pessoal o leitor, vc sempre me revelou um sentimento de necessidade de conhecer-la, sabe aquela vontade de dizer oi e tomar um café? Eu não acredito que será possível um dia, mas o sentimento é bom, não acha?
    Muita força pra esse lindo casal e casamento, força, felicidade e paz.
    grande abraço
    Rosa de Paiva Lopes

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  12. Boa noite, querida Elaine!
    Um abençoado Tríduo Pascal pra vc e seus amados!
    Que tudo corra bem dentro da normalidade pra seu esposo e pra vc!
    Bjm muito fraterno

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  13. Olá Elaine, seu relato tem um lado humano lindo, quisera Deus que todos pudessem ter o apoio que vc dá ao seu marido. Apoio, carinho, amor, dedicação. Incrível sua força. Muito obrigada por compartilhar o lado "prático" da doença e ao mesmo tempo chamar a atenção para a parte difícil, a de continuar a viver com garra e força, apesar dos pesares. Grande abraço e uma Páscoa doce e fraterna para vc e todos os seus.

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  14. Simplesmente lindo.
    Chorei.
    Uma lição.
    Coração puro.
    Força e fé.
    Paz,luz e sabedoria.

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  15. Oi Elaine acho que nem lembra mais de mim, mas foi vc que fez o template inicial do meu blog Cores de Frida e hoje vim aqi pra ver se aprendia com vc como trocar a imagem principal e me deparo com esse texto maravilhoso, como sempre vc escreve divinamente. Lembro quando li seu primeiro depoimento sobre a atuação da EM e como vc estava se planejando, achei lindo teu jeito de ver a vida e me identifiquei, pq também sou uma guerreira apesar que meus desafios foram e são outros. Você inspira centenas de mulheres. Já pensou em escrever um livro a dois? Nossa quantas pessoas vocês poderão ajudar, não só às famílias com EM mas aqueles que estão tão pra baixo na vida e que podem renascer vendo a expectativa e o amor de vcs. Bjs e uma excelente Páscoa pra vocês

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  16. Maravilhoso e esclarecedor post! Essas informações são maravilhosas. Em 2014 tive um início de AVC jamais iria imaginar que aquele mal estar que estava sentindo era algo tão sério.
    Sempre é bom divulgar esse tipo de informação parabéns

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  17. Nossa Elaine, impactante!

    Acompanhei na época, e acompanho ainda de longe... desculpa não ser mais presente, mas sou meio assim mesmo, as vezes fico com medo de ser invasiva... chorei ao ler esse post, e feliz de ver o quanto Deus tem te capacitado para lidar com isso e não abandonar seu marido. Parabéns, que Deus esteja sempre de sustentando.

    beijos

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  18. Elaine, obrigada por esse relato inspirador. Pelo tempo que te acompanho neste blog, pude ver que tudo o que você faz é realizado com amor e capricho. Não havia de ser diferente nessa experiência dificílima que é lidar com uma doença grave e estar ao lado de quem passa por isso, dando apoio, carinho e força. Te admiro muito. Que Deus abençoe você e seu marido. Beijo, Ilana.

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  19. Nossa Elaine, me senti tão pequena agora. Sabe eu estou investigando a EM e tem sido tão difícil, minha família nunca quis saber a respeito, eles negam! Vc é o anjo dele é Deus te proteja. Me senti péssima de te perguntar algo do blog agora, me perdoe. Deus é com vcs linda, abraços de muito carinho.

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