E o moço da novela, hein?

em 2 de fevereiro de 2016

Alguns meses atrás, quando começou a novela A regra do jogo e foi dito que o protagonista seria portador de esclerose múltipla, eu comentei em um post aqui no blog que tinha receio de como a doença seria retratada.
Todos nós sabemos que, para dar dramaticidade ao assunto, muitas vezes os autores carregam na tinta, exageram (quem não lembra da personagem morrendo no altar, em uma outra novela, de um tipo de câncer altamente tratável, só pra dar emoção ao enredo?) e nem sempre isso é bom.

Claro, você vai dizer: "mas é novela, Elaine, todo mundo sabe que é ficção"
Mas acontece que a gente tá falando de Brasil, onde um monte de  pessoas leva a sério o que a novela diz, onde uma multidão considera aquilo fonte fidedigna de informação...
Pois bem...
Não, a doença do protagonista não foi pintada com cores fortes, ela simplesmente sumiu...

Não é mais mencionada, o rapaz leva uma vida digna de um agente secreto, bebe como se não houvesse amanhã, passa por situações de stress que até eu teria um surto, tem 2 mulheres, é uma máquina de fazer sexo.
Claro, cada paciente é diferente do outro, mas gente, peralá...
Sem sintoma da doença.
Isso, querido leitor, coloca os portadores de esclerose múltipla em uma situação, digamos, inusitada.

Pessoas que só conhecem a doença pela novela podem achar que é coisa boba, um mal estar que passa, "olha o moço da novela"...
E os surtos, a fadiga, as dores, o desequilíbrio, o sofrimento diário, a perda de sensibilidade... e tudo o mais que vem com o diagnóstico, fica parecendo exagero, já que "o moço da novela" está tão bem...
Eu sei do que estou falando porque, como você sabe, meu marido é portador de EM.
E, acredite em mim, o "moço da novela" não retrata, de jeito nenhum, o dia a dia de um paciente de EM.

Vejo todo dia, de pertinho, como é.
Fadiga, tremores, dores, perda de equilíbrio, perda de sensibilidade, perda de controle, depressão leve, crises, ansiedade, perda de autonomia, perda de movimentos, incapacidade de guardar fatos, memória comprometida...
E ondas de calor... nada alegra mais um portador de esclerose do que o ventinho fresco...
Eu, que sou calorenta, não sinto tanto quanto marido os efeitos do verão...


Também li, por esses dias, sobre o transplante de medula óssea que a atriz Cláudia Rodrigues fez para tentar a cura da EM. Muita gente me pergunta sobre isso.
Eu já conhecia o procedimento, vou te contar o que sei.

Há alguns anos começou um estudo que envolveu o HC de Ribeirão Preto e a faculdade de medicina de Chicago, nos EUA.


Foram 35 pacientes, dos dois países, envolvidos no estudo, que aliás ainda está em andamento porque algo assim só termina quando todos os pacientes morrerem, já que o acompanhamento é pra vida toda.
Eu conheci um dos 35 pacientes do estudo em uma das nossas idas ao HC. Foi assim, em primeira mão, que soube do transplante de medula nos casos de EM.

Ele, o paciente que conheci,  é do Paraná, foi professor de História, roqueiro, um cara muito interessante e gente boa.
Lembro que era dia de muito calor, e ele lá, com um cabelão, barba... e eu brinquei com isso, disse que naquele calor e ele com o cabelo cacheado solto...
Ele riu e me disse que por algum tempo perdeu todo o cabelo, barba, nem sobrancelha restou.
Por causa do transplante de medula do estudo.

Quando terminou o período de quimioterapia ele deixou o cabelo crescer, só pra esquecer como foi duro o processo. E porque é roqueiro, cabelão faz parte, ele me disse, bem humorado.
E me contou, enquanto fazia a pulsoterapia,  que tinha a medula novinha, o corpo não rejeitou.
Tudo novo, sangue novo... e a esclerose lá, firme e forte.
Não houve cura.

Dos 35 pacientes nenhum foi curado, embora em alguns a incidência de surtos tenha diminuído mais de 50%.
Dos 35 pacientes 6 haviam morrido, de causas diversas que não têm relação com o estudo e transplante.
Um dos 35 se matou.

Então, ainda tá rolando o estudo, é algo novo e como todo estudo, muito longe de ser conclusivo.
Até aqui, o que sabemos com certeza, é que não há cura. Tratamento, sim.
E vai evoluir cada vez mais!
Há estudos com células-tronco, até com maconha há testes sendo feitos...
Veja esse infográfico, extraído do blog do Laboratório Novartis:


Melhorou ao longo das décadas, e vai melhorar ainda mais...
No caso do meu marido o diagnóstico foi questão de menos de 40 dias... e o tratamento começou imediatamente, jamais parou, e isso é uma bênção!


Em tempo: andei lendo que em breve o tal personagem vai adoecer, será que morre?
Não, a pergunta não é descabida pois é muito comum autores darem à doença a conotação de castigo.
Lembra em quantas novelas alguma doença surge como punição? Parkinson, Alzheimer, Aids, deformação física por acidente...puxe pela memória e você verá que é bem comum.

Mas doença, gente querida, não é punição.
Acontece comigo, contigo, conosco... simplesmente porque somos humanos, temos um corpo humano que adoece.
Não, não é castigo nem punição... é da vida, e como tudo, não dá pra fugir.
Mas dá pra encarar porque, afinal, essa é a regra da vida... encarar de frente, sem esconder, sem negar, sem tingir de cor mais forte...

E saber que sim, poderia ser muito pior... saber que cada pequena vitória (como conseguir abrir uma garrafa de refrigerante, por exemplo) é exatamente isso: vitória!!!

Imagem daqui


Alguém que escreve. Especialista em si mesma. Leitora voraz. Blogueira apaixonada. Propriedade (atualmente) de 3 cachorras e um cachorrinho muito levado. Casada desde 1995 com o mesmo marido. Feliz.

23 comentários , comente também!

  1. Artigo muito esclarecedor. Nós temos conhecimento que a novela não é fonte de informação, porém tens razão em afirmar que há pessoas que seguem "conselhos" de novelas sem hesitar, sem refletir.

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    1. Mari, é bem assim.
      Veja minha mãe: não lê jornal, não navega na net.
      Tudo que ela assimila vem da televisão.
      Então, pra ela, se está ali, é verdade.
      E muita gente é assim, se você soubesse o tanto de gente que me aborda por causa da novela...

      beijossss

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  2. Acho que os autores das novelas deveriam ter mais cuidado quando passam este tipo de informações. Eu nem sempre consigo ver a novela mas das poucas vezes que vi nem sabia que ele sofria dessa doença.
    beijinhos =)

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    1. Eunice, pois é... se a gente não puxar pela memória nem lembra da doença;
      Que vai aparecer na reta final como punição.
      Vai vendo rsrsrs

      beijossss

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  3. Ah Elaine, qta frustração com essa novela! Eu nem alimentei expectativas de que seria bom, mas não esperava ser tão ruim!
    Quanto à Claudia, escrevi sobre isso hoje no meu blog. Ela já se disse curada uma meia dúzia de vezes. Tô farta dessa mulher, sempre falando besteira, fazendo drama e criando falsas esperanças principalmente para os familiares que normalmente não entendem muito bem a doença e depois ficam nos cobrando:"porque vc não faz o tratamento tal que a fulana fez e se curou?" Como se a gente é que não quisesse ser curada.
    Abraços

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    1. Tuka, penso a mesma coisa.
      Ela já apareceu algumas vezes falando desse ou daquele tratamento, e a gente sabe que a verdade é uma só: não há cura.
      Ela está bem debilitada, e muito, creio eu, se deve ao fato de ter parado o tratamento e ido atrás de muitos sopros de doutrina, sabe?
      Lamento muito mas também acho um desserviço alardear uma cura que não existe.
      Sem contar isso, das pessoas acharem que o portador de EM não se esforça, não vai atrás da cura... como se fosse glamouroso ser doente..
      Eu, hein rsrsrsrs

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  4. Obrigada Elaine, muito esclarecedor seu post. Lamento por seu marido e todos os portadores.

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  5. Tenho reparado nisso amiga. Ninguém diria que o personagem tem tal doença. Minha sobrinha teve o primeiro surto com 20 anos, em 87 E só teve o diagnóstico com 29 anos. Entre o primeiro e o segundo surto foram 2 anos. Nove anos depois quando foi diagnosticada, estava com surtos todos os meses. Com a primeira medicação, os surtos não cederam apesar de ficarem mais espaçados. Com a medicação actual, já não tem surtos mas a doença continua avançando, como mostram as ressonâncias ao cérebro. O ano de 2015, foi especial. Pois a ressonância feita no inicio de Dezembro mostrou que não tinha havido qualquer evolução entre ela e a última feita em 2014. Só mo final deste ano quando voltar a fazer se sabe, se a doença estacionou mesmo, ou se foi temporário. Por causa da falta de equilíbrio ela já caiu, e teve que pôr prótese cabeça do fémur e bacia. Tem actualmente 48 anos.
    Um abraço

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    1. Elvira, com meu marido foi igual: a primeira medicação não deu certo, mas com essa ele não teve mais surtos, mas a doença segue avançando, mais lenta, mas segue.
      Espero que com sua sobrinha a doença tenha estacionado, conheci pessoas que não apresentaram evolução nas ressonâncias por 5 anos...
      A doença está lá, mas progride bem devagar.
      A medicação faz isso, graças à Deus!

      beijossss

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  6. Olá Elaine. Acho muito importante estes posts sobre EM que vc escreve. Aqui está passando essa novela, não assisto, mas dos poucos capítulos que vi, nem sabia que esse personagem era suposto ter EM. O homem parece um James Bond! Sobre a Claudia Rodrigues, tenho lido e vi uma grande reportagem , ou melhor, documentário feito sobre ou com ela. Na minha ignorância sobre a doença, achei que ela realmente estivesse curada. Se é como vc diz, e eu acredito, é lamentável que ela alardeie por aí algo que não corresponde à verdade. Minha vizinha é portadora. Por vezes está bem, mas outras vezes está muito em baixo. É uma pessoa forte e lutadora, não pergunto muito a ela sobre a doença pois é reservada, mas quando me pede ajuda, movo mundos e fundos para atendê-la. Beijos!

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    1. Val, bem isso, um James Bond do mal rsrsrsr
      Cura não existe.
      Talvez vá existir um dia, mas por enquanto, não.
      E como a Tuka disse, ela já se disse curada ao menos umas 5 vezes, e isso é ruim, porque as pessoas ou se enchem de esperança (quando têm a doença) ou enchem os outros de críticas e pressão por algo que nem existe...(quando são amigos/família, etc...)

      Sua vizinha é o retrato de como a maioria dos pacientes vive: dias bons, com alguns muito ruins.
      Aqui em casa é igual...

      beijosss

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  7. Bravo Elaine! Temos muito a esclarecer porque, infelizmente, a TV e demais mídias deturpa a informação. Ontem mesmo comentava com minha irmã sobre esse personagem e sua doença que sumiu. Assim como sumiram outros personagens rs
    Temos obrigação civil de esclarecer tudo o que pudermos sobre essa e outras doenças. Minha irmã sofre do ELA. E desde que foi diagnosticada, temos lido e ido a várias palestras para sabermos como proceder e tratar. Na televisão, nada se fala, se debate sobre essa doença. No hospital em que ela se trata, vemos a quantidade de pacientes portadores e, pasmem, são muitas pessoas! Informação é a melhor arma contra esses males. E divulgar também. Obrigada por compartilhar com todos.
    Bjs

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    1. Roseli, a informação é poder.
      Quando meu marido foi diagnosticado eu li tudo o que achei, passei dias pesquisando, enchi os médicos de perguntas.
      Na última consulta dele, final do ano passado, uma médica que não me conhecia perguntou se eu trabalho na área da saúde.
      Por causa da pertinência das perguntas, por saber os termos.
      Isso foi fundamental para ajuda-lo porque ele ficou perdido, frágil mesmo.
      Hoje posso falar horas sobre a doença, porque, como eu disse, informação é poder.
      E a mídia usa mal esse poder...

      Desejo que sua irmã fique bem, sempre.
      Não há cura, mas há qualidade de vida e no fim, é isso que conta...

      beijossss

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  8. Oi, Elaine! Gostei muito da sua postagem. Minha cunhada também tem EM e sua descrição sobre seu marido corresponde ao dia a dia dela, com medicamentos e altos e baixos. Admiro-a muito, pois mesmo com os sintomas que são evidentes, encara a vida de forma positiva e na maioria dos dias está feliz. Acho que a dramaturgia deveria encarar os impactos de se mostrar um personagem com alguma doença de forma mais profissional e com isso retratar de forma mais real as consequências da EM. Sempre leio suas postagens, apesar de comentar pouco. Muito obrigada! Um abraço, Claudia.

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    1. Cláudia, muito obrigada pela partilha.
      Acredite que é isso que ajuda os portadores, a partilha de relatos reais, de gente de verdade, que vive a doença em seu dia a dia.
      Desejo que sua cunhada fique sempre bem, porque eu sei como é dura a vida de quem convive com a doença...
      beijossss

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  9. Talvez células tronco deem melhor resultado.
    Bjo, querida,

    PS: Fui na tua loja e fiquei encantada com teus templates. Parabéns! Muito show!

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    1. Sim, embora ainda esteja longe de apresentar qualquer resultado mais definitivo...

      muito obrigada :) ♥

      bjssss

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  10. Oi Elaine, não assisti a novela, mas imagino o "efeito"...As pessoas acreditam em tudo sem questionar e depois saem por aí julgando até mesmo o comportamento de pessoas com doenças complicadas como essa...Fico estarrecida quando vejo pessoas que se curaram de câncer se vangloriando do feito de deus sobre elas (as merecedoras de cura). é muita crueldade de quem só enxerga a própria dor e "merecimento".
    Beijos!

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  11. Oi Elaine !Eu outro dia peguntei para minha filha "E a doença?Não vejo sintomas nenhum "
    Elaine eu faço artesanato , e estou muito afim de montar um aloja virtual mas não sei nem como começar pois sou leiga em questões de informática.Eu não tenho loja em casa , faço meu artesanato em casa Tenho um blog de artesanato.Como proceder?Peço tua ajuda .Agradeço . beijos

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  12. Oi Elaine,
    eu não gosto de novela, e da globo menos ainda. Pra mim é uma péssima emissora, só desinforma e prejudica a mente de quem assiste. Claro que o tema é importante e interessante, mas não perco um minuto vendo novela.
    Bjs
    http://eupensoq.blogspot.com.br/2016/02/the-lion-whisperer.html

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  13. Por isso que parei de ver novela, globo e o resto todo! Eles agem como donos da verdade, e como vc disse, tem gente que acha que eles são a verdade absoluta rs
    Que Deus abençoe vc e seu marido :)
    Beijos!

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  14. Também como muitas das amigas acima não assisto novelas... Não retratam quase nada da verdade ou da vida real... Enfim, Felicidades para você e seu marido!
    Sabe Deus pôs um anjo na vida do seu marido... VOCÊ! Para ajuda-lo a passar por isso!
    Tudo de bom!

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