Esclerose Múltipla: não tão rara, mas ainda coberta de preconceitos e desinformação

em 30 de agosto de 2015


Hoje, dia 30 de agosto, é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.
Não sabia?
Nem eu. Simplesmente porque, até janeiro de 2013, isso não me interessava em nada.

Mas no começo daquele ano tudo mudou, e eu me tornei a maior especialista leiga que conheço em EM. Por causa do diagnóstico do meu marido.
Contei aqui no blog (relembre) como foi o diagnóstico, a adaptação e ao longo do tempo fui falando mais um pouco.
Mas nunca falei tudo, nem cheguei perto disso porque optei assim.
E, acredite em mim, se fosse falar tudo daria um blog só pra isso.

E sim, tem alguns blogs que passei a acompanhar que falam quase que exclusivamente sobre EM.
Eu acho isso uma coisa muito boa, porque ao menos para nós aqui em casa, ler blogs foi o que mais ajudou na compreensão real da doença.

Claro que os médicos do HC são maravilhosos, e Deus sabe o quanto eu os enchi de perguntas, muitas, todas, várias... mas ler os relatos dos blogs de portadores de EM, em linguagem simples e fácil de assimilar, fez toda a diferença pra mim.


Esclerose Múltipla, personagem de novela?




E agora a doença chega ao horário nobre da televisão aberta.
Estreia na segunda a nova novela das 9, e o protagonista será diagnosticado justamente com EM.
Seria uma coisa boa, né? Conscientizar as pessoas sobre o que é e principalmente sobre o que não é a doença, falar dos sintomas, explicar para uma grande parcela da população como a doença age, educar de fato, facilitar diagnósticos, eliminar preconceitos...

Seria... mas todo mundo sabe que ser correta em suas abordagens não é exatamente o forte da televisão aberta no Brasil, né?

Tenho muito medo de que o personagem retratado na novela preste um desserviço em relação à conscientização sobre a doença; fico preocupada que informações erradas sejam colocadas na boca de personagens e assim cheguem ao grande público, que pode acabar comprando situações fictícias como verdade absoluta.
Li na coluna do Extra que o personagem  "à beira da morte" vai se reconciliar com a mãe.
Pronto, já acendeu a luz amarela porque não, não se morre de EM, se morre com EM...

Claro que não podemos fazer nada, só torcer. E as associações médicas precisam ficar de olho, não deixar que informações erradas sejam propagadas como verdades absolutas.
Torcer para que não sejam difundidas mentiras, meias verdades, charlatanismos, informações falsas ou alarmistas sobre a doença.
Diagnóstico correto, tratamento permanente e acompanhamento constante, isso é o que ajuda de fato.


Falando em informações corretas, claras e acessíveis, veja o vídeo abaixo.
Ele é muito didático e ajuda a entender relativamente bem o que a doença causa.
Veja o vídeo, é importante:




Sabe, gente querida, um desabafinho:
Não é a coisa mais simples do mundo lidar com uma doença assim, mas não é a pior coisa que pode acontecer à alguém. Não mesmo.
Acredito que poderia ser muito pior... e não é.

A gente tem a tendência de acreditar em recompensa e castigo. Coisas boas que nos acontecem seriam merecimento, e coisas ruins como uma doença dessas, seria castigo.
Eu, depois que vi meu marido passar por tantas coisas, sendo ele a pessoa que é, a mais doce e gentil das criaturas, o cara mais gente boa, mais amigo e mais simples do mundo... deixei de acreditar em merecimento e castigo.
Isso não existe.

O que existe é um corpo humano, frágil, que adoece. No caso da EM não há prevenção. Não há contágio.
Pode atingir a pessoa legal, pode atingir a pessoa má. Pode acometer eu e você.

Também não acredito em eventos milagrosos, isso não é assim. Francamente acho desrespeitoso quem nos aborda com simpatias, "vai em tal pastor", "vai em tal centro", "reza pra tal santo"...
Também acho desrespeitoso quem diz que "se fizer o tratamento direitinho logo ele tá curado, tem que ter fé". Não é caso de fé, é caso de humanidade. Somos humanos, por isso adoecemos.
Se fosse caso de fé não haveria santos que viveram doentes, ou mortos... estariam todos vivos, vendendo saúde.
Então seria bom parar de falar daquilo que não conhece... sempre digo isso para quem me aborda com coisas assim... é aflitivo e faz mais mal que bem, ainda que a intenção seja a melhor possível...

Não, não há cura. Há tratamento, e quanto antes a gente aceitar as coisas como elas são, melhor.
Acredite no que eu digo, realismo e pé no chão são o caminho.
Tratamento sério, acompanhamento, alimentação equilibrada, estado mental saudável.
Não há cura, simples assim.
Mas há o milagre do tratamento existir.
Se fosse há alguns anos não existiria, então 'tamo' no lucro!

Acredito em milagre sim, estar vivo é o milagre.
Ter descoberto a doença tão rápido, é o milagre.
Ter tratamento de ponta, gratuito, é milagre.
Existirem remédios para tratamento é o milagre.
Deus é mesmo maravilhoso... tantos milagres, todos reais e ao nosso alcance.
Né?

Alguém que escreve. Especialista em si mesma. Leitora que lê muito menos do que gostaria. Blogueira por paixão e profissão. Propriedade da Princesa e da Menininha, e de um cachorrinho muito levado chamado Bloguinho. Tentando viver. Sempre.

12 comentários , comente também!

  1. Olá Elaine!
    Acompanho seu blog há algum tempo, antes da descoberta da EM por vocês. Vivi a apreensão pelo diagnóstico e sei o que é fazer exames e mais exames e não ter conhecimentos sobre a doença. No meu caso, embora os sintomas fossem parecidos, o diagnóstico foi outro, mas continuei a ler e estudar sobre o assunto.Também vivo o milagre recebido diariamente. Viver é uma dádiva.
    Beijos.

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  2. Quando você contou que seu marido tão queridamente descrito por você aqui que passei a ama-lo também por tabela não estava bem e todo o processo de descoberta da esclerose foi uma coisa emocionante... Chorei e orei por vocês... Vê você falando com tanta segurança sobre esse tema Elaine volta a me emocionar! Nem sei o que diga... Continuo orando por vocês, e que bom que os milagres não nos abandonam que sua força se renove sempre.

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  3. Oi Elaine!

    Realmente, espera-se que a novela não preste um "desserviço", porque raramente eles se aprofundam no assunto causando ainda mais confusão na cabeça das pessoas. É aguardar para ver.
    Lembro de quando começou a EM do seu marido e da sua angústia em querer saber mais e mais sobre o assunto. Sei que não é fácil, mas que você aprendeu muito neste espaço de tempo.
    E continuarei torcendo para que tudo fique bem!

    Beijos, Renata
    palpitandoemtudo

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  4. Olá, Elaine!
    Acompanhei o momento da descoberta, a aflição em lidar com o desconhecido e principalmente a sua aceitação, depois de muito procurar, daquilo que não podia mudar.
    Sabe, Elaine, aprendi a te admirar, pela forma consciente e madura como lida com as pessoas e as situações em sua vida, bem como, a forma que encara a adversidade, sem prejulgar ninguém.
    Eu também acredito em milagres, mas precisamos fazer a nossa parte, nada conseguiremos se sentarmos, aguardando que eles aconteçam. Você correu, para saber o que sabe hoje.
    E, como bem disse, o maior milagre que recebemos de Deus, é cada dia que nos permite viver.
    Agradeço a Deus, todos os dias, pela vida que recebo ao acordar e, VIVO!
    Agradeço a Deus, todos os dias, pelos anjos que Deus coloca em nosso caminho, para nos ajudar!
    Agradeço a você, por estar sempre atenta e prestar um serviço de excelente qualidade: a informação!
    Obrigada, que seja sempre abençoada, abraços carinhosos
    Maria Teresa



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  5. Oi Elaine,
    Tb tenho medo qdo um tema é abordado por uma novela ou mesmo um filme, pois normalmente romantizam tanto que acabam fugindo da realidade.
    Vc sabe que não sou a pessoa mais saudável do mundo, mas não encaro isto como um carma, mas sim como genética ruim. A família de minha mãe vive até os 80 anos e é propensa à Doença de Alzheimer. Já a família do meu pai, morre antes dos 70 anos e bem antes já está velho. Infelizmente herdei a genética italiana e tudo indica que não vou ter Doença de Alzheimer.
    Não sei se é fácil conseguir este livro, mas quem me indicou foi a minha onco terapeuta na época braba da doença, e deu uma visão nova sobre doenças e cobranças. O nome é "A Doença como Metáfora", da Susan Sotang.
    Bjs e boa sorte

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  6. Falou tudo! Penso como vc, aqui tratamos hepatite B crônica. E sei do milagre que ê viver e ser feliz todos os dias, apesar de.. Muita Luz e Paz! Abraços

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  7. Olá.Elaine!
    A Ciência á a maior arma e cada dia ela nos surpreende.
    Que a força seja sempre sua companheira.
    Boa sorte

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  8. Acho de uma ignorância e irresponsabilidade ímpar, misturar religião com medicina. Medicina cuida do corpo, da saúde e ausencia dela, religião é para cuidar do espírito! Igrejas, centros, terreiros, sinagogas, templos são para dar conforto, para nos fortalecer nas adversidades da vida
    Religião não cura doença, não da carro, não da emprego. O que ela faz é nos equilibrar espiritualmente para conseguirmos vencer nossas lutas diarias.

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  9. Oi Elaine, eu acompanho o seu Blog, mas não tinha visto o diagnóstico do seu marido...acho que comecei a acompanhar depois do diagnóstico.
    Tenho um Blog sobre E.M. http://emodiaemquetudomudou.blogspot.com.br/ tenho 28 e tive o meu diagnóstico fechado em 09/2014, no começo para mim também foi difícil, mas já estou melhor e mais adaptada com a ideia do diagnóstico.
    Espero que vocês tenham forças para lidar com toda a situação, assim como eu e meu marido estamos tendo, sei que não é fácil....mas temos como ter qualidade de vida com a E.M. pelo menos....
    Tente não pesquisar as coisas ruins que existem na internet, nem tudo é tão ruim quanto parece....temos expectativas....medicações novas chegando no mercado....fui em um Encontro de Blogueiros de Saúde semana passada e vi muita coisa boa vindo pela frente....ainda temos muita esperança...Tenha Fé...não perca nunca a Fé.....tudo irá dar certo...
    Fiquem com DEUS...
    beijuxxxx.....melhoras para o seu marido....forças para vocês...

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  10. Acompanhei a descoberta da EM do seu marido. Não é uma doença nada fácil, mas a descoberta o mais cedo possível, e a medicação adequada são muito importantes. Se hoje a EM é pouco conhecida imagine quase 30 anos atrás, quando a doença se manifestou na minha sobrinha. Ela tinha apenas 20 anos. Foram 10 anos de médico em médico, de exames em exames, com surtos de dois em dois meses, antes dum surto que lhe apanhou a vista e a fez recorrer a um oftalmologista, recém chegado da América, que tinha feito um estágio numa clínica em que se estudava a EM. Com o tratamento adequado, não mais teve surtos, mas o organismo já estava muito afectado, especialmente a parte motora. Por causa disso numa queda há três anos fracturou a bacia e a cabeça do fémur. Foi operada, levou próteses, e devido à EM receámos que nunca mais andasse. E ao fim de quatro meses meses estava a andar. Além do tratamento da EM, agora começou a fazer um tratamento novo, para ver se tem mais equilibro. Vamos a ver se resulta. Fez este mês 48 anos.
    Um abraço e tudo de bom para vós.

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  11. ola querida!
    Li o teu blog e adorei, Tudo desde os temas que partilhas, ao design maravilhoso!
    Podes passar pelo meu blog, e seguir-me se gostares.


    http://caraanjo.blogspot.pt/

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  12. Oi Elaine. Também estou em cólicas por causa da novela. É tão boa a visibilidade que ela dá, mas isso só será bom se as informações também forem boas, corretas.
    Sobre os blogs, eu tenho um blog sobre EM que não era sobre EM, mas foi se tornando aos poucos, devido à necessidade de falar certas coisas que eu tinha, aliada à necessidade das pessoas por informação. E é nos blogs que a gente tem a visão da pessoa, do paciente ou cuidador, que é imensamente mais humanizada que um monte de informação medica. É lendo relatos que nos sentimos mais normais.

    Abraços!

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