Sobre a vida, e sobre decisões da vida

em 24 de outubro de 2014

Estava planejando escrever esse post no começo do próximo mês, mas sabe quando as palavras parece que ganham urgência dentro da gente?
Então, ando assim esses dias, e achei melhor deixar as palavras nascerem...
Senta que a conversa será longa...

Há alguns dias comentei no Facebook que numa ida ao HC (Hospital das Clínicas, me perguntam se é essa a sigla) para fazer pulsoterapia os médicos perceberam uma alteração grande em um dos exames de urina do meu marido.
A pulso foi adiada, ele tomou antibiótico por 7 dias porque a infecção na urina estava tão alta que ameaçava um dos rins. Foram dias de apreensão e medo.
Esta semana voltamos lá.
Exames refeitos, longas horas de espera, e a infecção cedeu.
Não está normal, mas baixou bem, e a pulsoterapia foi feita.

Não foi preciso trocar a medicação da EM, embora seja ela que baixa tanto as defesas que faz com que as infecções e outros problemas surjam.
Mas como ele não pode ficar sem a medicação pois isso aumenta exponencialmente o risco de novo surto o jeito é ir administrando os efeitos colaterais conforme surgirem.
Em novembro acabam as sessões de pulsoterapia que já duram 1 ano. Espero que 2015 não passe de novo dentro daquele lugar...

Ele está bem, no geral.
Andou perdendo as unhas, que enfraqueceram e caíram, mas estão nascendo de novo. Essas coisas acontecem porque a medicação é imunossupressora, ou seja: baixa a imunidade para que o organismo dele pare de atacar a mielina e com isso a EM fique sob controle. Só que com imunidade baixa todo o organismo sofre e as unhas são o reflexo do que ocorre no organismo, sabia? Mas não tem jeito, então...

Atualmente ele anda fora de casa de bengala (ele a batizou de Brigite rsrsrs) porque sente mais estabilidade, já que ficou com sequelas dos surtos anteriores. Fica bonitinho e charmoso como o Doutor House... embora ganhe das pessoas olhares que variam do espanto intenso (de quem não o via faz tempo) à pena estampada (de quem o vê sempre, sabe da doença mas não espera a bengala).
Na verdade ele não precisa nem de espanto, nem pena. Ele está bem, e de tudo que tenho lido e visto no HC ele tem relativamente poucas sequelas, de verdade.
Vi gente lá, durante esta semana, que foi parando de andar, de enxergar e finalmente de entender as coisas. Em casos mais avançados a pessoa tem a capacidade cognitiva bem comprometida, e a fala também. É assustador como visão de futuro.

Mas também vi pessoas muito bem.
Conheci na terça-feira uma mulher que foi diagnostica aos 37 anos, e hoje tem 55 anos.
Foi uma das primeiras pacientes do HC e passou 10 anos sem ter surto algum.
Teve um este ano, mas ela é saudável, tem poucas sequelas, é bonita, unhas feitas, divertida... gostei de conhecê-la e de ver alguém com tanta experiência com a EM, e que consegue levar a vida apesar da doença. Inspiração.

Já falei algumas vezes que detesto esses dias passados no HC. A gente vê muita coisa ruim lá.
Fico fragilizada, cansaço extremo, mas tem esse lado bom, de conhecer pessoas. Conheci uma representante da Novartis, que fechou com o Ministério da Saúde a compra de um medicamento recém-aprovado para o tratamento da Em, a Gylenia. Medicamento via oral, será o fim das injeções para muitos pacientes.

O novo remédio foi aprovado em julho e a primeira compra será feita este ano.
A Novartis enviou a moça pra conversar com pacientes do HC que vão ser os primeiros a receber os comprimidos. Conversamos, ela me explicou algumas coisas. Fiquei pasma com os efeitos colaterais desse novo medicamento... eu, hein...
Falei com uma médica especialista em Em também, enchi a doutora de perguntas, perguntei coisas que li em estudos, em artigos que traduzi... acho que nunca mais quer me ver rsrsr

Enfim... assim foi a semana.
E já que são longas horas de espera, eu li. Um livro (4 no caso) é boa companhia sempre, né?
E além de ler tomei algumas decisões.
A mais importante delas diz respeito ao meu trabalho.

Depois de muito refletir decidi, com o coração partido, que minha agenda de trabalho este ano está fechada.
Não vou agendar mais nenhum trabalho para 2014, somente para começar à partir de 20 de janeiro de 2015.
Vou cumprir, claro, todos os trabalhos já agendados, ou cujas conversas foram iniciadas, mas novos trabalhos somente ano que vem. Essa data pode ser revista para mais tarde caso eu tenha algum contratempo. Aprendi que contratempos acontecem o tempo todo...

Vou manter também os trabalhos que faço para os clientes fixos de assessoria, que hoje são 14, eles são minha prioridade total. Na verdade estou planejando um trabalho mais ativo ainda, estou montando um ebook específico para esses clientes, além de começar um trabalho mais aprofundado de SEO nos blogs deles.
E quero ter, no ano que vem, uma loja de templates para pronta entrega. Tenho alguns quase prontos, lindos!

Então, agenda fechada até ano que vem.
Foco total em entregar todos os trabalhos já agendados, e que estão bem atrasados, eu sei. Quero focar nisso, de verdade.
Quero entrar 2015 organizada, sem acúmulo de trabalho, com horários mais racionais, fazendo só o que realmente dou conta. Quero diminuir o tempo de espera de quem me procura. Quero poder atender todo mundo, responder os emails em tempo hábil. E para isso preciso pôr o pé no freio agora e me organizar.

O medo de ficar sem dinheiro faz a gente assumir mais coisas do que dá conta, e isso estava me matando. Não quero mais esse desespero de ter medo de abrir email, medo de não dar conta, medo de frustrar as pessoas...  Isso não é vida, e está me deixando doente de aflição.
É hora de ter mais disciplina, mais foco e mais organização.
E mais sabedoria, né?

Muito obrigada por ler tudo.
Quando eu coloco as coisas em palavras elas ganham vida e isso me faz bem, sempre fez.
Esse é o motivo original do blog existir...

Alguém que escreve. Especialista em si mesma. Leitora que lê muito menos do que gostaria. Blogueira por paixão e profissão. Propriedade da Princesa e da Menininha, e de um cachorrinho muito levado chamado Bloguinho. Tentando viver. Sempre.

27 comentários , comente também!

  1. Sábia decisão amiga Elaine. O dia de nos perguntar porque tanta correria sempre chega. E aí é hora de pensar, analisar e ver o que realmente vale a pena tornar prioridades e deixar outra tantas para que o próprio tempo seja o administrador de tudo. Seja feliz e bos sorte. Abraços.

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  2. Elaine, imagino e sei bem o que deves ter e ainda estar passando com essa função de remédios, hospitais e exames. mas pelo menos, tá valendo! Que ele fique sempre bem é o que desejo. E acho acertada tua decisão de pensar em ti, terminar o que está atrasado pra não ter algo martelando na cabeça sempre(sei que deves ser como eu,rs)... Foca em 2015 e tuuuuuuuuuuuuudo te sairá bem , esses são meus desejos,tá? bjs, chica

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  3. Amei, compartilhei. Te dou 100% de razão! Prioridade e foco é o que vai te deixar pavimentar melhor o trabalho de 2015. bjs

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  4. Oi Elaine, bn!
    Parabéns pela tua decisão. A nossa vida é feita de tempo e às vezes a gente esquece disso. Espero que vc descanse um pouquinho e que Deus ilumine muito a tua caminhada.
    Bjsssss querida e um FDS abençoadíssimo p/vcs
    Conceição

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  5. Olá Elaine!
    Fico muito contente pelo que li. Já vi que a vida vai andando e vocês estão se adaptando a ela. Espero que dê tudo certo conforme deseja.
    Beijos para os dois
    Adelaide

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  6. Elaine,
    Lendo o seu post lembrei logo do tempo que passei com meu pai no hospital Sarah kubitschek aqui de Fortaleza. Ele teve alguns derrames e usa também bengala e quando saio com ele também vejo esses olhares de pena, compaixão... Sei bem como é. Muito chato isso! E também vi que passar um tempo num desses hospitais me deixava bem arrasada mas extremamente feliz por ver tantas pessoas com problemas bem mais sérios e com tanta alegria no olhar, na força de vontade de seguir em frente. E tenho fé que seu marido vai se estabilizar e melhorar sempre. Tenho vocês sempre nas minhas orações.
    Beijos grandes
    Adriana Balreira

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  7. Elaine querida, sei que faz muito tempo que não comento por aqui, pois também estou trabalhando demais, mas saiba que sempre te leio e te sinto!
    E como te admiro, minha amiga! Você é uma fonte de inspiração, um norte. Te ler e te ver decidida é muito bom.
    E que Deus os ilumine, sempre. A vida anda pra frente, e é assim que deve ser. Nós vamos vivendo, percebendo que, se não nos adaptarmos, é como se a vida parassse, sem ter parado. E é isso que mata a gente por dentro.
    Que andemos e sempre juntos nesta caminhada. Quem tem amigos e fé, tem tudo!
    Que Deus os abençoe grandemente!
    Te adoro!
    Beijos
    Vero

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  8. Olá Elaine. Apareço pouco pouco comento, mas a minha torcida e orações por ti, teu marido e demais familiares são constantes. Desejo sucesso no tratamento do Erdilan e no seu trabalho. Quando tiver templates de costura a pronta entrega serrei uma cliente. Bjs

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  9. Muito bom ler teu post...é sempre uma conversa agradável. Decisão importante essa. Desejo que fiques bem - e entrar organizada em 2015, é ótimo!!! Abraços, Marion

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  10. Isso me encanta, Elaine, saber que você é autodidata e é tão boa no que faz!
    Quem sabe, depois que as coisas se estabilizarem para o Erdilan, vc até consegue se empregar numa empresa, para trabalhar com o que sabe, e ter o seu dinheiro garantido todo mês?
    Trabalhar por conta própria é muito bom, por um lado, e tem desvantagens, por outro lado.
    Deus abençoe que mais e mais as notícias sejam boas.
    Beijo e bom fim de semana.

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  11. Puxa Elaine, te admiro a cada dia, sua força sua fé, amo seu trabalho, meu blog ficou lindo maravilhoso e sei com que cuidado vc lida com as pessoas, seu comprometimento seu amor, sua força vem de dentro de vc, que é forte muito mais do que imagina, confie em Deus sempre, melhoras para seu marido, bjs.

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  12. olá Elaine, tenho visto alguns de seus post, pq como fiz um blog agora, tenho procurado informações e ajuda pois sou totalmente leiga, mas preciso divulgar meu trabalho de artesanato de material reciclado, e você tem me ajudado bem, mas o que me chamou a atenção hj foi esse "desabafo" se é assim que posso dizer, é incrível como não imaginamos o que as pessoas passam, eu não a conheço como disse há poucos dias eu "achei" vc por aqui, quero dizer a vc que entendo perfeitamente o que vc está passando, eu tenho uma filha de 28 anos que tb é portadora da EM, desde 2008, mas em 2010 que foi diagnosticada, e no começo desse ano a minha filha do meio de 25 tb tem a possibilidade de ter, pois ela já está com neurite optica e já está sendo medicada com copaxone para evitar ter surto, não é fácil... eu te imaginava como se não tivesse nenhum tipo de problemas rsrs.... mas vejo que como pessoa, não estamos isentos a passar por provações... conte comigo em oração pelo seu esposo, e confia que td dará certo... ah... que pena que somente o ano q vem vc fará novas assessorias, pq eu já ia te contratar... mas respeito e entendo seus motivos, vou continuar pesquisando e tentando melhorar meu blog, porém isso é secundário, em primeiro lugar vem o bem estar da sua família... "busca em Deus e tudo será acrescentado"... bjão

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  13. Fico feliz em saber que a EM está controlada e que você está lidando muito bem com a situação.
    Que Deus os abençoe .
    Beijo no coração

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  14. A vida sempre nos traz uma surpresa, algo que não esperamos, uma dificuldade, uma barreira... Mais uma coisa eu sempre digo:" é importante sempre procurar o lado positivo da situação". As dificuldadesnos ensinam, no modelam, mas com fé em Jesus conseguimos tudo. Rogo ao senhor pela saude de seu esposo e creio que como você mesma relatou que ele esta bem, acredito que ele ira melhorar a cada dia que passar, com fé em Deus.Conheci seu trabalho a pouco tempo e admirio seu profissionalismo.Muita saude e paz a você e sua família! Bjs!

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  15. Ter alguém na família com EM não é fácil. Já várias vezes falei de minha sobrinha que tem EM há 27 anos. Bom ela não consegue caminhar longas distâncias, mas de carro vai a todo o lado. Costuma dizer que o carro é as suas pernas. Tem 47 anos, terminou o noivado quando soube qual a doença que a afligia, pois disse que não tinha coragem de assumir um casamento em que não sabia se seria capaz de fazer o noivo feliz. Anda com uma canadiana (espécie de bengala). 3 anos atrás foi de noite à casa de banho sem a canadiana, caiu, fraturou bacia e colo do fémur. Pensamos que nunca mais conseguiria andar, os pais compraram cadeira de rodas. Ela esteve 3 meses no hospital, foi operada e levou próteses. Começou a fisioterapia lá no hospital 10 dias depois de operada, e quando saiu do hospital foi pelo pé dela, a andar como antes ou talvez um pouco melhor. Uma coisa que o marido deve ter em atenção é os dentes, porque não são só as unhas que a EM ataca. E minha sobrinha não tem nenhum surto há 16 anos. O problema dela é que nos anos 80 a doença era quase desconhecida, e entre o primeiro surto e a descoberta da doença foram quase 9 anos. Hoje sabe-se bastante mais, o seu marido foi diagnosticado cedo, vai tudo correr bem.
    Quanto ao resto acho que faz muito bem. Se não conseguir dar conta do recado, por ter aceite mais trabalho do que podia ou se adoecer, não ganha nada com isso.
    Um abraço e que Deus vos proteja.

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  16. Olá querida!
    Que bom te ouvir/ler...fico apreensiva quando você demora a postar contando como você está, como estão as coisas por aí...agora acalmei!
    Bom também é te ver mais tranquila. Conseguindo parar pra pensar e decidir o que é melhor pra vocês dois, o que vai te fazer bem (isso é tããããão importante!), o que vai te fazer seguir em frente. E agora com mais conhecimento e experiência e, consequentemente, menos desespero, né?!
    Obrigada pelo exemplo!
    Beijocas,
    Cris

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  17. Oi Elaine,
    Espero que o seu marido responda bem à nova medicação. Ele aceitou, não é?!?
    Não sabia que os medicamentos baixavam a imunidade.A quimio tb faz isto e a hormonio terapia, que tomei até a semana passada (eu suspendi por conta própria, pois já está no fim mesmo, em novembro vai acabar oficialmente) tb judia um bocado.
    Espero que seu marido venha a ser aquela paciente que chegou aos 55 anos com tudo em cima. Estou aqui na torcida por vcs dois!
    Tenho certeza que vc vai conseguir se organizar, pois seu trabalho é muito bom e não temos como prescindir dele.
    Bjs e boa sorte!

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  18. Admiro a forma como você toma decisões para dar continuidade ao seu dia a dia. Sempre forte lutando contra todo e qualquer obstáculo. Parabéns guerreira. Bjs

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  19. Admiro muito sua coragem, Elaine. Saiba que aqui você tem uma admiradora e torcedora para que tudo dê certo para vocês. Abraços,

    Eneida

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  20. Admiro sua coragem enfrentando tudo isso, Elaine. Saiba que aqui você tem admiradora que está sempre torcendo para que tudo dê certo. Abraços,

    Eneida

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  21. Cara amiga que bom que estás conseguindo te focar e te organizar, aqui também estou nesta pois senão só me estresso e não consigo nada beijos fica com Deus Eliane Lima

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  22. Gostei de a ler Elaine. De saber que tudo está caminhando, devagar, mas caminhando. É importante vc se preservar. Trabalhar demasiado não traz saúde para ninguém. É importante manter um equilibrio nesse aspeto da sua vida, que vc controla. Já que com a doença aparecem contratempos que vc pode não conseguir gerir, ou ter dificuldades para tal. Grande beijo e a continuação de muita força para vc e seu marido. Val

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  23. Vc está certíssima.
    Tem momentos que temos que aprender a dizer não e pegar mais leve.
    Bjs

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  24. Oi Elaine,
    Adoro ler os artigos do seu blog e tudo o que há nele me leva a ter esperanças no artesanato que faço. Trabalho em um hospital e sei que o ambiente não é muito agradável afinal, ninguém gosta de hospitais...rssss.. Fico triste porque você irá se ausentar por algum tempo mas fico feliz em saber que você priorizou a sua vida e a da sua família. Quando nos entregamos demais ao trabalho, perdemos a mágica da vida que acontece todos os dias e simplesmente deixamos passar estes momentos por estarmos "ocupados demais". Quero dizer que te respeito muito, não a conheço pessoalmente mas, sinto que você é uma pessoa especial. Boa sorte, boa organização (rsrsrsss) e tudo de bom para o seu esposo. Abraços, Késsia

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  25. Elaine, adorei seu texto forte mas ao mesmo tempo cheio de amor e muito conhecimento da vida, cada dia e todos os dias a leio, gosto mais de si, adorei a sua ternura para com seu marido quando o compara ao Dr. House. Agora o finzinho faz muito bem em parar até para o ano, nunca se esqueça que os curadores são as pessoas mais importantes para os doentes, trate de si e divirta-se com a sua linda família (gente e pets) . Adorei a sua forma de dar um pouco mais de organização a sua vida, seu trabalho, a si. Com esse seu espirito do bem e o de seu querido marido (grande ser) vai ver que tudo vai ser pelo melhor. Fez bem em ter pressa de escrever adorei lê-la, que bom que a menina tem todos esses saberes. Que o Pai vos abençoe, daqui de Lisboa uma amiga pede por si e seu amor. Beijos Júlia

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  26. Muito bem, mocinha! Se organizar é um passo para produzir melhor e quem sabe mais. O segundo passo é aquele que já falei com você ha muuuuuito tempo atrás você sabe, ne?
    Sobre dinheiro, meus dedinhos coçam toda vez que escrevo pra você, por aqui ou por e-mail mas acho que estou invadindo demais e acabo não tocando no assunto. Se você não achar que é muita palpitagem minha eu perguntar algo, você me manda um email? Juro que não é curiosidade, é só algo que talvez outras pessoas menos escrupulosas até tenham falado e que pode ajudar

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  27. Querida Elaine! Hoje vim aqui no seu e meu amado espaço, somente para te agradecer de todo o meu coração! Te agradeço imensamente pelas suas dicas ao longo do ano, que muito me ajudaram e também me elucidaram! O meu MUITO OBRIGADA! Embora passando, às vezes, por momentos difíceis, vc sempre tem um tempinho para compartilhar e ensinar... Uma linda atitude! Admirável! Te sigo há muito tempo, mas comentava muito pouco... ou quase nada, rsrsrs... mas era pura e simplesmente vergonha... Mas este ano, vc foi a peça chave para resolver alguns problemas que estava enfrentando com o meu blog, e não poderia mais deixar de comentar todas as vezes que aqui busquei ajuda e encontrei! Eu queria te desejar, um Natal abençoado e um 2015 cheio de novas e grandes realizações! Te desejo sucesso, muitas alegrias e que Deus esteja sempre a frente em sua vida, te guiando, cuidando da sua família e te mostrando o caminho! Desejo mais sucesso para este blog que muito me ajuda e que ele possa ir muito mais longe e ajudar muito mais pessoas! Para vc um grande abraço e mais uma vez o meu muito obrigada!

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