Dia Nacional da Conscientização sobre Esclerose Múltipla

em 30 de agosto de 2014

Hoje, dia 30 de agosto, é o dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.
Há 2 anos  jamais eu faria esse post porque Esclerose Múltipla, ou EM, era algo de que eu não havia ouvido falar concretamente, e não era de forma alguma uma preocupação pra mim.
Nunca havia pensado nessa doença, nem sabia o que era.
E o pouco que sabia era bem distorcido, achava que esclerosado era alguém com problemas psiquiátricos.
Mas meu marido foi diagnosticado com EM e tudo mudou, a doença passou a ser parte integrante das nossas vidas, e de certo modo ela modificou tudo, alterou tudo.

Você não sabe o que é a doença até viver com ela. E, embora seja cruel, as pessoas à sua volta também não sabem o que é a doença.
É muito comum, por exemplo, as pessoas acharem que é coisa que poderia ser prevenida, ou que se ele tomar a medicação certinha vai sarar, e tem ainda quem diz que ele é muito jovem, que isso é doença de velho.
Muitas pessoas dizem que é preciso reagir, que se entregar não adianta, que é preciso resistir à fadiga, entre outras tantas coisas que a gente ouve e que, hoje eu sei, são derivados de 2 coisas que quando combinadas são desastrosas: desinformação e achismos.
Nada poderia estar mais longe da realidade.

É muito importante saber que EM:
NÃO é uma doença mental.
NÃO é contagiosa.
NÃO é suscetível de prevenção.
NÃO tem cura e seu tratamento consiste em atenuar os afeitos e desacelerar a progressão da doença.

O que é Esclerose Múltipla?  

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica do sistema nervoso central que afeta o cérebro e a medula espinhal e que interfere na capacidade do cérebro e da medula espinhal para controlar funções, como caminhar, enxergar, falar, urinar e outras.
 A ABEM (Associação  Brasileira de Esclerose Múltipla) estima que, atualmente, 35 mil brasileiros são portadores de esclerose múltipla. Incide geralmente entre 20 e 50 anos de idade, predominando entre as mulheres.

Segundo o neurologista Benito Damasceno, coordenador do ambulatório de Esclerose Múltipla do HC de São Paulo os sintomas da doença são decorrentes do local onde a lesão acontece. Os mais comuns, diz, são a perda da visão ou visão dupla, formigamentos, tremores, fadiga, redução da força, dificuldade na fala, urgência ou incontinência urinária, transtornos cognitivos e emocionais. Estes sintomas podem ser leve, moderados ou intensos e surgem de maneira imprevisível, podendo evoluir em surtos ou de maneira lenta e progressiva.
Fonte


fita laranja símbolo da conscientização sobre esclerose multipla
A fita laranja?
Ela identifica a campanha de conscientização.
Hoje, em função de viver tão de perto a realidade da doença eu posso falar muito sobre o que ela é, o que ela faz, como se manifesta, quais são as fases, o que ela tira e o que ela traz.
Isso aconteceu porque eu li tudo o que achei, enchi os especialistas do HC de perguntas, falei com portadores que convivem há muito tempo com a doença. Eu me informei, eu aprendi.
E quanto mais aprendo mais me espanta encontrar médicos não-especialistas que sequer sabem o que é a doença.
No posto de saúde onde meu marido vai pra buscar encaminhamento quando precisa de algo aqui em nossa cidade nem a enfermeira padrão sabia o que era.
O médico da família que atende no posto nunca tinha visto um paciente com EM.
Já me falaram que na faculdade de medicina há uma única aula sobre EM.
Já pensou???

E a desinformação não é só entre as pessoas que estudaram pouco, ou pessoas mais simples.
Mês passado conheci um rapaz no HC que acabou de ser diagosticado com EM.
Ele é dentista, passou anos estudando, é culto, fala 3 idiomas, viajou muito e nunca ouvira falar da doença até descobri-la em si.

Esse é o motivo da necessidade de falar sobre EM. É preciso saber, conhecer os sintomas, e possibilitar um diagnóstico rápido. Sei de casos que levaram 10 anos até fechar o diagnóstico! Imagina as perdas que o portador sofre nesse tempo todo?
E quanto mais cedo o tratamento começar menos perdas definitivas o portador sofrerá!


Dia nacional de conscientização sobre a esclerose múltipla

Além disso há um outro motivo pelo qual eu muito me interesso:
Quanto mais esclarecida a pessoa for menos preconceito ela terá.
Sim, há preconceito.
De todo tipo. Há quem se afaste com medo de ser contaminado (sério), há quem ache que é coisa de gente maluca, com problemas mentais.
Há quem ache que é fraqueza, que a pessoa está se entregando, que é preciso reagir. Mais ou menos como muita gente ainda trata a depressão, por exemplo...
Há quem trate o portador como coitadinho; há quem diz coisas que magoam...


E isso, minha gente, é o mais cruel que a doença carrega consigo.. a discriminação e as frases erradas, na hora errada...

Então, fica o apelo: informação!
É de graça, não ocupa espaço e deixa a pessoa mais linda, fofa e interessante. E não só sobre EM, mas sobre tudo na vida.
Não é?





Alguém que escreve. Especialista em si mesma. Leitora que lê muito menos do que gostaria. Blogueira por paixão e profissão. Propriedade da Princesa e da Menininha, e de um cachorrinho muito levado chamado Bloguinho. Tentando viver. Sempre.

8 comentários , comente também!

  1. Há 26 anos quando minha sobrinha teve o primeiro surto, andou de médico em médico e ninguém sabia o que ela tinha. Diziam que era nervoso, histerismo, e o médico de família na altura chegou a dizer à minha cunhada, que honestamente não sabia que fazer mais por ela e que se eles acreditavam em espiritismo, procurassem alguém nessa área. Entre o primeiro e o segundo surto, minha sobrinha levou dois anos. Depois os surtos foram encurtando, ela levava de consultório em consultório, era internada no hospital para fazer tratamento de cortisona, quando os surtos vinham e continuavam a dizer que era isto e aquilo, sem saberem o que era. Porque se hoje há ignorância imagine quase 30 anos atrás. Oito anos depois do primeiro surto, ela estava com surtos de dois em dois meses, e num deles teve afetou-lhe muito um olho. O especialista que costumava tratá-la tinha-se reformado e o novo médico quando a viu disse logo que ela tinha EM. Disse para procuraram um neurologista para fazer exames, e iniciar um tratamento específico para a doença. O médico tinha acabado de se formar e fizera um estagio nos EU onde lidara de perto com a doença. Fico imaginando que teria sido da minha sobrinha, se o oftalmologista que a tratava não tivesse sido reformado. E EM não é de modo algum doença de velho. Bem pelo contrário. Minha sobrinha tinha acabado de fazer 20 anos. Um abraço e tudo de bom para vós.

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  2. Oi Elaine!
    Post muito bom, muito informativo, muito didático. Suas palavras, sempre claras e objetivas, trazem junto seus sentimentos e um alerta mega importante: a desinformação e o preconceito são o que mais atrapalham a gente no dia a dia! Atrapalham, magoam, desestimulam...
    Estou aqui, na torcida, com toda fé do mundo, mandando um montão de energia positiva e de luz pra você e pro seu marido! Força amiga!
    Beijinhos e um lindo domingo,
    Cris

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  3. Eu sinto o mesmo preconceito e burrice das pessoas em relacao a Ansiedade... É triste, criticao a ansiedade, a medicacao, etc.
    Forca e um bjo

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  4. Oi Elaine, é sempre bom divulgar, não importa quantos leiam, pelo menos ter uma noção do assunto.

    Beijos!

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  5. Olá Elaine,
    já sigo seu blog há um tempo e gosto muito de tudo que vejo por aqui. Esse post é de suma importância, pois percebo a falta de informações sobre estes tipos de doenças. Passei por uma situação dificil também, pois tive um AVC há 3 anos atrás e não tinha muitas informações. Sou sequelado e sinto também preconceitos e dificuldades no dia a dia. Hoje tenho um blog sobre tratamentos naturais e também sou colaborador no blog da Associação Mineira do AVC - AMAVC. é DE SUMA IMPORTÂNCIA DIVULGARMOS INFORMAÇOES COMO ESTA PARA A POPULAÇÃO, pois acredito no poder da mídia em compartilhar cada vez mais e conscientizar a todos sobre esse tipos de doenças. Se for de seu interesse poderemos publicar seu post no blog da AMAVC. Ele vai de encontro com nossas matérias.
    Um grande abraço,
    Paz e Bem sempre,
    João - harmoniaesaude.org

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  6. A medicina ainda tem que evoluir muito e o ser humano também.
    Muito boa a sua postagem.
    Tenha certeza de que dias melhores virão.
    Beijo no coração

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  7. Oi Elaine, muito bem colocado o seu esclarecimento sobre a doença EM.
    Os preconceitos e a discriminação a que estamos sujeitos, por conta da ignorância, faz com que sejamos isolados e encarcerados vivos. Hoje, a mídia está prestando uma grande ajuda àqueles que adoecem, mas mesmo assim, ainda existem pessoas que se beneficiam, através de comentários infelizes e maldosos: "fulana (o) é esclerosado" e, assim, vão fazendo com que todos vejam a pessoa de forma diferente. Qualquer um que, ousar manifestar sua opinião e esta for contrária ao grupo, já recebe esse adjetivo.
    Cada vez mais a admiro e a parabenizo pela postura de encarar de frente teus desafios.
    A informação e a divulgação é a maneira mais gentil de "educar" os ignorantes.
    Fugir e guardar segredo, só aumenta o combustível da maldade.
    Parabéns e obrigada pela informação, desejo que você e sua família sejam sempre abençoados, abraços carinhosos
    Maria Teresa

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  8. Oi Elaine,
    Ótimo post.
    quando eu estava doente, li um livro chamado "A Doença Como Metáfora", da Susan Sontag. Na verdade o livro é sobre CA, mas serve para qquer doença, pois ela deixa claro que, qdo os médicos não sabem bem como lidar com uma doença, acabam por culpar o doente, dizendo que a causa da doença é depressão, estresse e outras coisas mais, então o doente acaba por se sentir culpado. Eu não tenho mais este livro, pois peguei emprestado de minha psicóloga, que era uma onco terapeuta. Se vc encontrar, leia, pois dá uma visão esclarecedora sobre os preconceitos que rondam as doenças e os doentes.
    Bjs

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