Chão pra gente pisar...

em 22 de junho de 2014

 
Há tempos que este blog não vê uma postagem assim, mais pessoal, né?
E não é por falta do que contar não... tantas coisas acontecem na vida da gente, tantas coisas passam pela cabeça da gente...
Vou te contar algumas coisas que esse ano de 2014 já me trouxe.

Não sei se você lembra mas no final de 2013 eu contei que o meu marido estava com suspeita de novo surto de EM.
Sim, e estava mesmo.
Notei a mudança no final de novembro, e como ele tinha consulta marcada com a equipe que cuida dele no HC em dezembro resolvemos esperar.
Na avaliação clínica a suspeita se solidificou e foram feitas 3 ressonâncias.

Em janeiro saiu o resultado e sim, apesar de estar tomando medicação o temido surto aconteceu, afetando o lado direito do cérebro. Frustração define...
Foi marcada uma sessão de pulsoterapia imediata mas ao realizar os exames descobriu-se que a medicação regular estava causando perda de plaquetas. Se fosse feita a pulso o organismo dele entraria em colapso. A medicação estava fazendo muito mal...
Foi uma agonia.

A medicação (Interferon) foi suspensa imediatamente, ele passou 7 dias tomando corticóides por via oral, e passamos 4 dias seguidos indo ao HC para exames e acompanhamento.
Quando o organismo ficou mais forte e o número de plaquetas subiu começou a pulsoterapia.
Inicialmente eram 4, uma por mês, mas depois de 2 sessões os médicos indicaram mais algumas, agora serão 10 ao todo, acaba em outubro.
Também a medicação regular foi trocada. Antes era 1 injeção dia sim, dia não.
Agora é uma injeção diária. E foi todo aquele processo pra conseguir a nova medicação...

Não vou fazer drama porque sei que poderia ser pior, mas um pedacinho de mim morre ao ver as marcas pelo corpo dele...
Em julho tem novas ressonâncias, pra confirmar se o surto está sendo contido.
Ou seja, é aquele suspense...

Eu penso muito nisso, sabe? No suspense.
Outro dia uma pessoa me perguntou se eu tenho medo.
Sim, tenho.
Tenho medo o tempo todo.
Tenho medo de ficar doente e ele ficar sozinho; tenho medo dele piorar muito e parar de conseguir andar.
Tenho medo, tanto, que tem dias que não durmo, pensando como será daqui há 20 anos...
Porque a gente é sozinho, né? Meus sogros são velhinhos, irmãos e cunhados, cada um tem sua vida...
Sim, racionalmente eu sei que é inútil ter medo e preocupar-se. Mas nem sempre a razão controla o sentimento... e é muito ruim a sensação de não ter um chão pra gente pisar e se firmar...


De modo geral o Erdilan está bem. Há dias melhores, onde ele consegue fazer algumas coisas, mas há outros em que ele não consegue erguer um prato. Há dias em que ele lembra de tudo, em outros ele não lembra o nome de quem o cumprimentou na rua...
Há dias que ele está alegre, quase o mesmo menino de antes.
Mas há dias em que aquela nuvem de tristeza está lá, sabe?

E pra aliviar a carga dele eu tenho aprendido um monte de coisas. Sei data de vencimento de cartão, taxa de juro, limite de gastos, contas a pagar, quanto tem na poupança, sei tudo. Quem diria, né? Eu, aquela que nem sabia sacar em caixa eletrônico...

Tudo isso eu contei para algumas poucas pessoas, pra quem me escreveu perguntando, pra alguns amigos mais chegados.Apoio e simpatia é uma bênção nos dias ruins...

Mas infelizmente, se por um lado há as pessoas fofas, gentis e queridas que de fato se preocupam com a gente, desgraçadamente também há aqueles que não seguem, mas ao invés disso, perseguem.

Realmente tenho visto, ao longo do tempo de vida desse blog, que é impossível agradar todo mundo.
Se a gente conta as dores, problemas e dificuldades da vida dizem que queremos suscitar piedade; se contamos só as coisas boas e felizes dizem que queremos exibir uma vida falsa, convencer os outros daquilo que não somos, mostrar uma vida fake, que não temos...
E se a gente fala das dores, sofrimentos e tempestades da vida, e ainda assim mostra uma vida feliz, e tenta superar as dificuldades, abraçar a oportunidade e não a crise, aí dizem que somos falsos, que ninguém vive feliz em meio ao sofrimento e dificuldades...
Ou seja, pra quem quer ser stalker e não leitor nada adianta...

Mas... e aí está a graça da coisa: há muito mais gente fofa, gentil e amorosa do que gente chata e sem capacidade de sentir afinidade. Ou sentir afeto real. Infelizmente tem muita gente sem alegria e sem amor no coração lendo o que a gente publica... gente que guarda nossas palavras pra usar depois como arma.
Deusmelivre...rsrsrsrs

Sim, há muito mais gente legal do que o inverso!
Eu recebo uns emails tão fofos, que tem hora que dá vontade mostrar aqui no blog, de tanto amor que é.
Recebo email de gente que diz que está orando por minha pequena família, acho isso muito amor, muito mesmo...
Gente que liga, que apoia, que diz um "estou aqui" sincero, sem segundas intenções...
Gente que, mesmo que passe meses sem nos falarmos, ainda assim eu sei que está ali. Para os bons e para os maus dias...

Por isso mantenho esse lado mais pessoal do blog. Porque sei que há sempre alguém do outro lado torcendo, rezando, desejando o nosso bem... apreciando as palavras, me encorajando mesmo sem falar...
Porque aqui é minha casa, onde tantas vezes eu coloquei meu coração, um pouco de mim...
Não é?

Alguém que escreve. Especialista em si mesma. Leitora que lê muito menos do que gostaria. Blogueira por paixão e profissão. Propriedade da Princesa e da Menininha, e de um cachorrinho muito levado chamado Bloguinho. Tentando viver. Sempre.

33 comentários , comente também!

  1. Querida, pode me colocar na lista daquelas fofas, viu? me coloque também na lista daquelas que leiam suas lindas palavras, seu jeito sincero de escrever, que torce que ore, mas que nem sempre comentam.
    Beijos,

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  2. ´´Ola querida,Deus esta no comando pode acredito.E Jesus Cristo tambem,esta sempre do ladinhos de sua Familinha Florzinha.Eu sei bem o que vc esta falando.Mais sempre pensei nem Jesus gradou a todos.Não fique pensando o que os outros iram dizer de vc.Pois so vc é seu esposo sabem o que estão passando.Mil beijos querida e ficam todos ai com Deus.´´

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  3. Isso, acredite nas pessoas que realmente amam vocês.
    Que gostariam de estar perto para ajudá-la, nem que seja só para pegar sua mão
    e confortá-la. Acredite no bem, que vence o mal.
    Cada um tem sua cruz para carregar nessa vida, mas também temos alegria, carinho e amor.
    Eu moro longe, mas meu pensamento sempre está aí. Pedindo a Deus que lhe ajude,
    que lhe dê saúde e forças.
    Não pense no "futuro", as coisas podem mudar para bem melhor.
    Cuide da sua saúde também.
    Se eu puder fazer algo por vocês, mesmo daqui, conta comigo.
    Gosto demais de vocês e você sabe disso, não é?
    Paz e luz!
    Beijos querida.

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  4. Oh minha flor...imagino que, em muitos momentos, não deve estar fácil, né?!
    Mas também te sinto forte e enfrentando a vida, as lutas, as dificuldades. E isso é bom!
    Entender que todo mundo sofre, e que tem gente que está sofrendo mais do que a gente, ajuda. Mas por outro lado, quem está sentindo a nossa dor somos nós, e essa, então, dói mais! Sempre!
    Tenha certeza de que também pode contar comigo, viu?! Ás vezes fico mais quietinha, sem querer te incomodar, mas estou sempre do lado de cá. Torcendo, rezando...por VOCÊS!
    Um beijo grande, força e fé!
    Cris

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  5. Oi Elaine! Força e fé, peço a Deus por vocês , impossível agradar a todos, mais importante é o que tem dentro do coração. O meu respeito sempre. Beijão

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  6. É verdade quando se diz que não devemos gritar a felicidade, pq a inveja tem sono leve. O mesmo vale pra nossas dores, pq a maldade também tem sono leve!
    Mas se com certeza ninguém vive feliz em meio ao sofrimento, da mesma forma tentamos encontrar forcas em outras coisas, ate pq se não a saída era um tiro na cabeça de tão insuportável.
    Sinceramente, tenho achado que ha mais gente bizarra do que realmente legal, mas sorte a sua se tem cruzado com a porção boa da humanidade.
    Eu sinto falta de posts como esses, ainda que não sejam pra contar das desventuras, mas de pensamentos e sentimentos. Eu gosto muito

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  7. "Gente que, mesmo que passe meses sem nos falarmos, ainda assim eu sei que está ali. Para os bons e para os maus dias." = EU.

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  8. Olá amiga, passando para lhe deixar um carinho, e já estou te seguindo,beijokas

    Amigo é coisa para se guardar Debaixo de sete chaves
    Dentro do coração
    Assim falava a canção que na América ouvi
    Mas quem cantava chorou Ao ver o seu amigo partir
    Mas quem ficou, no pensamento voou
    Com seu canto que o outro lembrou
    E quem voou, no pensamento ficou Com a lembrança que o outro cantou
    Amigo é coisa para se guardar No lado esquerdo do peito
    Mesmo que o tempo e a distância digam "não"
    Mesmo esquecendo a canção
    O que importa é ouvir
    A voz que vem do coração
    Pois seja o que vier,
    venha o que vier Qualquer dia,
    amigo, eu volto
    A te encontrar
    Qualquer dia, amigo, a gente vai se encontrar.

    _________Amigo é ____________Amigo é c
    ______Amigo é coisa _______Amigo é coisa pr
    ____Amigo é coisa pra s___Amigo é coisa pra s
    ___Amigo é coisa pra se guardarAmig_______Amig
    __Amigo é coisa pra se guardarAmig_________Amig
    _Amigo é coisa pra se guardarAmigo é _______Amig
    _Amigo é coisa pra se guardarAmigo é cois______A
    Amigo é coisa pra se guardarAmigo é coisa pr__Ami
    Amigo é coisa pra se guardarAmigo é coisa pra s_A
    Amigo é coisa pra se guardarAmigo é coisa pra se
    Amigo é coisa pra se guardarAmigo é coisa pra se
    _Amigo é coisa pra se guardarAmigo é coisa pra s
    __Amigo é coisa pra se guardarAmigo é coisa pra
    ____Amigo é coisa pra se guardarAmigo é coisa
    ______Amigo é coisa pra se guardarAmigo é c
    _________Amigo é coisa pra se guardarAmi
    ____________Amigo é coisa pra se guar
    ______________Amigo é coisa pra se
    _________________Amigo é coisa
    ___________________Amigo é c
    _____________________Amigo
    ______________________Amig
    _______________________Am

    Visite meu blog - Tita Carré - crochet

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  9. Oi Elaine, tenha fé, pois nenhum mal veio para durar a eternidade ele tende a acabar um dia, entregue nas mão de Deus e saiba que o amor é a força maior que recebemos dele, e isso é o que nos faz viver e lutar nestes momentos ruis. Continue acreditando, pois a cura de seu marido está próxima e você ira sobreviver amais esta aprovação de Deus, só pelo que você posta em seu blog posso perceber que é uma mulher de fibra e vencedora, não desistira jamais, acredite e tenha fé. Agora quando aos que vivem falando mau de você, por isso ou aquilo, não se preocupe, saiba você e pense: Nem Jesus Cristo agradou a todos por que eu vou agradar. é uma frase de reflexão para você lembrar sempre. Seja feliz e que o amor ilumine sua vida. Beijos.
    Aproveito para deixar o link do meu blog para quando quiser fazer uma visita e ler um pouco sobre o amor.
    http://estou-a-amar.blogspot.com.br/

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  10. Elaine, as coisas por vezes ficam difíceis ,mas ao mesmo tempo, vamos ficando mais forte e conseguimos coisas que nem imaginávamos ... Força, fé, coragem, mais garra ainda e no fim poderão dar risadas disso tudo.Tomara! E acredito que como o blog é tu, sempre que teu coração pedir pra colocares algo que te ajude a desabafar, deves fazê-lo! um beijo,tuuuuuuuuuuuuudo de bom,chica

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  11. Não é fácil amiga.
    Um grande abraço, e que Deus proteja seu marido e lhe dê forças para a caminhada que têm pela frente.

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  12. Pois é, Elaine! Ser blogueira deveria ser apenas um grande prazer. Tem dias que não é por que gente chata tem demais da conta. Eu sou da seguinte opinião: o blog é meu, publico o que eu quero, pode comentar para elogiar, para criticar não, por isso modero. Nunca tive um comentário desagradável, graças a Deus, apenas gente folgada que acha que estamos 24 horas por dia à disposição. Mas vá lá, às vezes é só ansiedade, por que nossos blogs são para ajudar as pessoas, certo? Ensinando o que a gente sabe.

    Essa história de querer agradar todo mundo não dá certo. Fique com aqueles que gostam de vc de verdade, os outros vão catar coquinho lá longe. Quem não gosta, não leia, não comente, não peça: é um favor!!

    Continue postando seus artigos intimistas!! Eles dão o tom do seu blog, muito mais do que os seus tutoriais (que são excelentes tb, ué), tenha certeza que muitas pessoas se interessam mais pela Elaine do que pelos códigos... Eu sou uma delas. Vc sabe... E vamos continuar orando, por que não tem jeito, um dia de cada vez, esperando que o Pai nos ampare a todos.

    Um dia chegará em que não teremos mais doenças, nem sofrimentos, nem rancores, nem saudades...

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  13. Oi linda! Aprendo sempre mais com você!
    Eu sempre estou orando por você e por sua família. Torço pelo melhor em sua vida querida!
    Você é uma guerreira que me inspira todos dos dias!
    Sabe eu fiz um post pra compartilhar com todos de uma experiência que também passei. Eu tive a Síndrome do Túnel do Carpo. Operei e hoje levo uma vida normal. Apesar de já não ter mais as forças em meus braços que tinha antes. Postei um conteúdo interessante sobre esse assunto com fotos.
    Depois passa lá! Ficarei muito feliz!
    Beijinhos, Fé e muita força de Deus em tua vida!
    http://dulcineiadesa.blogspot.com.br/2014/06/tive-sindrome-do-tunel-do-carpo-operei.html

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  14. ELAINE, seja forte, seja uma fortaleza, porque o Erdilan precisa de você, mas precisa de você bem. Sei que é difícil e que vc deve ouvir isso de muita gente, porém estamos todas na mesma sintonia, mandando energia boa pra você aguentar firme. bjk

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  15. A vida nem sempre é facil, mas temos de lutar para ter força e acreditar. As pessoas que gostam de criticar nunca estão bem, não ligues, não gostam de ver os outros felizes porque tambem nao estao felizes!
    http://startlivinginsteadfashion.blogspot.pt/

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  16. Querida amiga hoje vim te desejar uma abençoada semana.
    E para dizer que estou voltando aos pouquinho, pois a vida real está exigindo um pouquinho mais de minha atenção. Estava sentindo muitas saudades de vir aqui!
    abraço fraterno
    Maria Alice

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  17. Oi Elaine
    Eu estava pensando nessas coisas que falou, engraçado isso...
    é nessas horas que temos que lançar mão da frase que diz: nem Jesus agradou a todos! e é uma grande verdade a frase tá batida mas é tão verdadeira quando foi dita pela primeira vez em mil novecentos e lá vai bolinha (pra descontrair). Temos que agradar a nós mesmos e pronto!
    Sobre ter medo na verdade todos temos o mesmo medo. Há alguns meses também fiquei com essas coisas na cabeça mas li na bíblia pra não se preocupar com o futuro porque cada dia já tem seu mal. E então meu coração se aquietou mais e pensei: tenho que me preocupar é com o presente, Deus cuida do futuro!
    Tenha em mente que aconteça o que acontecer Deus vai estar sempre cuidando de vocês!
    Bjo grande

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  18. Gente que você faz chorar néh?!?! Como pode Jesus?!?!Encontrar pessoas como você Elaine fazem a blogosfera valer a pena...

    Cheros nega!!! Sou daquelas que ora por você e por sua família!!!

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  19. Penso que o sofrimento nos faz amadurecer muito, eu gosto de compartilhar o que sinto e passo no face, antigamente me preocupava, hoje nem ligo, faço do meu jeito, dependendo do que comentam, ignoro totalmente. Infelizmente tanto no pessoal como no virtual, encontramos todo tipo de pessoas, tem aquelas tão otimistas que me irritam, e tb as exageradamente pessimistas, que comentam tudo o que vc escreve para mais ou para menos, mas ainda bem que tem muitos amigos verdadeiros, com os quais podemos compartilhar as alegrias e tristezas, que estão sempre ao nosso lado. Eu tb perco muitas noites de sono, pensando no futuro, pois aqui em casa a vida é de luta, muita luta. Já fiquei viúva duas vezes e minha filha mais velha, sofre de uma doença neurodegenerativa, sem prevenção e nem cura, já manifestada há cinco anos. Já chorei um ano inteiro, quando da descoberta, mas em nada resolveu, hoje procuro viver um dia de cada vez, tenho medo de tudo, pois sou aposentada, não tenho outras rendas, e meu maior medo é faltar e deixar minhas filhas numa situação difícil, pois além dessa, tenho mais duas, que ainda não conseguiram entrar no mercado de trabalho, a mais nova tem 18 anos. Mas não tenho o que fazer, lutar contra o destino não dá, ficar chorando e deprimida não posso, pois tenho as outras para apoiar, então às vezes estou triste, choro escondida, feliz não consigo ser, vendo minha filha numa situação dessa,mas vou levando, tirando forças sei lá de onde e levando a vida. Quando dividimos nossos problemas acredito que ficamos mais fortalecidos. Melhoras para o seu esposo.

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  20. Elaine, não sou muito de escrever pode ver isso no meu blog...

    Sou muito grata a você, quando precisei do seu trabalho na mesma hora prontificou se.

    Desde que te conheci vocês estão em minhas constantes orações e estou certa que Deus esta atento a tudo e hoje mais do que antes irei orar mais e mais por você e sua família.

    A palavra de Deus diz: pedir pedir dar se vos a. Amém.
    Super beijo e desculpe por não passar mais vezes e deixar sequer uma palavrinha. Desculpe mesmo.
    Que Deus abençoe.
    Cláudia Marcia

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  21. Olá,Elaine!
    Sempre leio suas postagens e consegui com você uma dica para o meu blog que deixava que as postagens mais antigas fossem vistas.Foi muito bom e sou muito grata por isso.O blog para mim é uma espécie de terapia.
    Sempre que você fala desse lado angustiante da sua vida eu me manifesto,,,eu,às vezes, tinha vontade de perguntar,mas como sei que seu tempo é precioso, me continha.
    Admiro a sua força, sei por experiência própria que não podemos nos abater e tenho certeza que você nunca deixara de ser uma guerreira.
    Um conselho que sei ser meio difícil de aceitar,mas não sofra por antecipação.O futuro só a Deus pertence.
    Que Deus esteja com vocês.
    Beijo no coração

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  22. Olá,Elaine!
    Sempre leio seu blog e com ele consegui uma ótima dica para que as minhas postagens mais antigas fossem lidas.Foi muito bom e fico muto grata por isso.
    O blog para mim funciona como uma terapia.
    Às vezes, tenho vontade de saber notícias,mas sei que você é uma pessoa que quase não tem tempo e
    me mantenho calada,mas quando você fala desse lado da sua vida eu sempre me manifesto e dessa vez não será diferente.
    É preciso muita força e guerreira eu sei que você é.
    Um conselho: Sei que é difícil,mas não sofra por antecipação,o futuro só a Deus pertence.
    Que Jesus esteja com vocês.
    Beijo no coração

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  23. Oi Elaine, o importante é que vocês estão lutando apesar das dificuldades, o caminho está aí para trilhar com seus mistérios e esperanças e creia, a grande maioria está na torcida por vocês...

    Tem gente que parece carregar o inferno astral consigo e só sente prazer se estiver repassando isso para terceiros, triste, mas cada vez mais vemos isso...Tentamos ignorar, mas a s vezes magoa pois pode vir de quem gostávamos...paciência.

    E as meninas caninas, como estão?

    Beijos!

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  24. Elaine,mesmo sem nos conhecermos pessoalmente, também estou entre os que oram e torcem por ti e a tua família. Nesses anos de blogosfera aprendi a admirá-la e amá-la. E de que valeria o amor, se não amássemos o nosso próximo. Beijos querida.

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  25. Eu acompanho como se vocês fossem amigos muito próximos. Oro e sei que estão sendo protegidos pelo Senhor, confio que Ele está guiando os caminhos de vocês.
    inúmeros abraços.

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  26. Oi Elaine, não importa a reação dos maus, mesmo assim, coloque para fora, porque é bom para você e os amigos verdadeiros se unirão em oração para que o Senhor coloque Sua Mão sobre seu esposo. Acredite, a oração é importante neste momento, para abrandar seu coração. Nada podemos fazer para mudar, mas podemos orar e o Senhor operará. Peço a Deus que abençoe a você e a família maravilhosa formada com seu esposo, pequena no nº, mas gigante no amor. Abraços carinhosos

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  27. Oi Elaine,
    Desde que conheci o seu blog e com ele a sua história (que você contou aqui), passei a admirá-la e a sua família. Seu trabalho é lindo, sincero, de coração. Você fala aqui o que tem vontade, se abre, ensina tanta coisa... Mas não tem como agradar a todos, é impossível. Tente pensar só nos que te dão apoio, te ajudam de alguma forma.
    Quando penso em você, e tudo o que você tem passado, sei que não teria a sua força, a sua coragem e a sua capacidade de lidar com tantas coisas com o carinho que demonstra.
    Fique com Deus, Ele te ajuda e te apoia sempre!

    Beijos

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  28. Oi Elaine!

    Gosto muito desses posts em que você conta mais sobre você...é um modo de saber que você tá mais pertinho...
    Entendo bem o que você quer dizer, eu penso um pouco assim também, mas me abro bem menos. Te acompanho já tem um tempo prá saber que vem tudo aí de dentro do seu coração. E Lembro bem de como você ficou quando tudo começou. E vejo que apesar de toda essa reviravolta na sua vida você não mudou seu jeito meigo e sincero de ser, mas que sabe ser dura quando abusam. Vocês estão sempre nas minhas orações, sempre peço força para você enfrentar e para ele melhorar.
    Você mora no meu coração.

    beijos, Renata
    palpitandoemtudo

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  29. Comigo tu podes contar sempre: pra rir das bobajdas, pra chorar nas tristezas. Estou sempre aqui para o que tu precisares. Um beijoooo

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  30. Olá Elaine,
    Que dizer? que são estas as postagens que fazem a diferença no seu blog, porque são sinceras, e não inspiram pena, mas antes uma grande admiração por vc e seu marido. Que nunca tiveram vida fácil, antes pelo contrário, mas entre dias menos bons e outros melhores, continuam lutando. E , talves por vezes sem se aperceberem, são exemplos para quem a lê. Beijão grande e muita força e fé.

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  31. Momentos difíceis Elaine. A gente cresce, você cresceu. Infelizmente, muitas vezes só assim para nos desacomodarmos. Mas não ouso dizer que sei o que você está passando, não sei mesmo. Imagino e sei que a imaginação é muito pouco. Leio seu blog há bastante tempo, mas comento pouco - que feio! - por meu tempo ser super escasso, acabo ficando pelo Feedly mesmo. Mas sinta meu carinho, minha solidariedade.

    Beijão.

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  32. Olha, você é muito gente, te gosto muito e ao seu marido também, espero que esta provação esteja no fim, acredito que vocês quando vieram pra este mundo escolheram o que viver para aprender e evoluir . Com o post no blog você ainda dá uma oportunidade pra nos daqui tentarmos fazer bonito também em nossas vidas.
    Um abração
    Regina

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  33. Oi Elaine !!!
    Almejo vitória 100% ao seu esposo e a você em nome de Jesus !!!
    Ai amada é sempre assim , antes não fosse né ... ter que conviver com o falso e o verdadeiro faz parte da nossa vida . Ainda assim eu sempre penso que devemos continuar com nossos principios , nossas virtudes, nossa FÈ ESPERANÇA sempre para o melhor ... almejando o melhor.
    Deus te abençõe e que tu sejas bem-aventurada em todo o tempo.
    Adoro ler suas postagens pessoais.
    Beijinhos
    Deus abençõe

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