Enfim, o diagnóstico

em 12 de janeiro de 2013

casal unido
Hoje, sexta-feira, eu passei parte do dia no HC em Ribeirão Preto. Enquanto meu marido passava por uma consulta com a psicológa que o estava testando para avaliar as funções cognitivas eu falei com o médico responsável por ele no hospital. e finalmente temos um diagnóstico.

Conforme as ressonâncias feitas mostraram  (e eu contei um pouco aqui) Erdilan tem de fato Esclerose Múltipla.
Para quem não sabe o que é, vou explicar do modo mais simples que consigo:

placa-mãe de computador
Imagine que o cérebro é uma placa-mãe de computador. Cada área do nosso cérebro é responsável por uma funcionalidade: fala, movimentos, visão, etc.
Na Esclerose Múltipla é como  se aos poucos cada pequeno circuito fosse sendo desligado, apagado. E como a doença é degenativa isso significa que as áreas já afetadas pela doença não são recuperáveis.
A doença também é progressiva e auto-imune, ou seja, ela não tem cura e mesmo com a medicação ela continuará lá, apenas que os remédios desaceleram o avanço.
Auto-imune, em palavras simples, quer dizer que não é transmissível, nem contagiosa, nem há algo que pudesse ter sido feito para evitá-la. O organismo "ataca" a membrana que reveste o cérebro, a mielina, destruindo-a ou causando danos. Por isso a Esclerose Múltipla é chamada de Doença desmielinizante.

No caso do Erdilan há várias áreas no cérebro que já foram afetadas em surtos anteriores, que ele nem percebeu que teve. Por isso há essas áreas "desligadas". Neste momento, inclusive, há uma inflamação ativa, pequena, que foi paralisada pelos medicamentos que ele está tomando desde quarta-feira.
Neste primeiro momento são 3 dias de medicação potente, na veia, quase 6 horas. Os médicos chamam essa medicação intensiva de pulso.
Ele vem pra casa amanhã, e o tratamento será aqui. Consiste em tomar injeções dia sim dia não. Pelo resto da vida.

medicação intravenosa
A medicação é de alto custo, cerca de12 mil reais por mês. Por ser de alto custo e indispensável à vida dele o Estado fornece, de acordo com os médicos do HC.
Segunda-feira, com a documentação do hospital, damos entrada no processo junto à Secretaria de Saúde para conseguir a medicação. Creio que se tudo der certo em uma semana ele retoma a medicação. Como eu disse, injeções dia sim dia não. Para sempre. Há estudos para uso de medicação oral.

O chefe dele foi comigo ao HC, achei importante ele ouvir tudo pois a vida nunca mais será a mesma.
Meu marido volta a trabalhar, é importante que ele volte para ajudar no tratamento. Mas a qualquer momento ele pode ter um novo surto, que pode afetar qualquer área do cérebro. Há casos que o surto deixa sequelas como perda da visão, perda da fala, do movimento, etc.
E há casos que os surtos são muito espaçados, demoram meses. E nem sempre deixam sequelas.
Este último que ele teve, que levou ao médico, deixou uma sequela pequena no movimento. Graças  a Deus!

Não há como prever, nem impedir esses surtos (ou picos) da doença.O médico nos disse pra ficarmos atentos pois assim que notarmos alguma alteração que possa indicar um surto devemos entrar em contato imediatamente com o HC para entrar com a medicação potente intravenosa, que barra o avanço do surto e pode "salvar" a área atingida, impedindo que o "circuito" queime totalmente. Ou seja, atenção constante, sempre.


Claro que fiquei abalada. Sentada ali naquele hospital eu chorei muito, pensando nos anos que virão. Pensando que dentre todas as pessoas que conheço ele é a que menos merece passar por isso. O chefe dele disse isso, todos os colegas de trabalho falam a mesma coisa. Mas claro que não há merecimento neste mundo...
Alimentei a esperança que não fosse isso, que fosse algo curável, mas no fundo eu sabia. Então, de certa forma, estava preparada. Bora enfrentar, né?

Minha mãe me perguntou agora à pouco: "Mas ele vai ficar bom, né filha?"
Respondi francamente: "Não, ele não vai ficar bom, mas faremos de tudo para que ele fique bem."
E pode apostar que farei mesmo, o que puder, o que for preciso. Na saúde e na doença, lembra?

Não vou ficar falando muito disso aqui no blog, quero sempre que aqui seja um lugar de alegria, de coisas boas e leves. Darei notícias de vez em quando, caso algo aconteça.
Mas caso eu me sinta muito triste, ou cansada, ou sozinha, vou falar também. Saber que centenas de pessoas estão comigo, torcendo, rezando, desejando o bem, muito me ajuda.
Obrigada, tá?




Alguém que escreve. Especialista em si mesma. Leitora que lê muito menos do que gostaria. Blogueira por paixão e profissão. Propriedade da Princesa e da Menininha, e de um cachorrinho muito levado chamado Bloguinho. Tentando viver. Sempre.

191 comentários , comente também!

  1. Que bom que descobriram o que é, assim podem tratar e dar qualidade de vida a teu marido por muitos anos. Que sorte! Tive medo que fosse um tumor no cérebro, pois a operaçao deixa sequelas diversas.

    Que sorte, meno na doença, de ter este diagnóstico, este tratamento e esta mulher especial para cuidá-lo bem.

    Te adoro! Desejo o melhor!

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  2. Olá!
    Vou orar para que tudo dê certo com seu marido...
    Você é muito forte e transpareceu isso no post...
    Na saúde na doença, conheço casos de pessoas que abandonaram nesse momento... achei bonito e sábio de sua parte...
    Que Deus abençoe sua família
    torcendo daqui!
    Abraço

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  3. Tenho certeza que você e o seu marido vão encontrar uma forma de viver com o diagnóstico da melhor forma possível.

    Fico aqui, torcendo por vocês. te mandei uma mensagem secreta, digo, privada. Me avisa se você não a receber. :-)

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  4. Garota.... não sei, se já falei.... mas, acredito que, DEUS só manda aquilo que podemos aquentar.... No pouco que eu li sobre você, conheci uma pessoa forte que, enfrentou várias batalhas e saiu vitoriosa.... Essa querida, você tira de letra... Muita fé, porque é o melhor remédio e, nos momentos que se sentir cansada pode crer... tem uma pessoa, aqui do outro lado, torcendo por você.... FORÇA MENINA... UM TRILHÃO DE ABRAÇOS E SORRISOS.... VOCÊ CONSEGUE....

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  5. COM TODA CERTEZA VC NAO ESTÀ NEM ESTARÀ SOZINHA NESTA CAMINHADA.NADA LHES FALTARÀ,DEUS TEM O CONTROLE DE TUDO. BENÇAOS SEM MEDIDAS SOBRE VCS! ABRAÇO, FORTE ABRAÇO.
    FORÇA E FE.

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  6. Querida não vou te encher com minhas palavras.
    Mas aprendi mesmo com a vida a ver sempre luz, por mais pequena que seja. (Não sei mais o que dizer)

    Deus pai todo poderoso, já cercou sua casa, seu marido e todos mais com seus anjos, você é uma mulher abençoada por Deus, e a bíblia mesmo diz que "a porta que ELE abre ninguém fecha", Ele abriu a porta da cura pra o seu marido, você apenas tem que crer que sim, mas crer mesmo. De onde eu venho milagres acontecem, e eu não aprendi a aceitar derrota em nenhuma circunstância. Portanto ouça, ajoelhe e ore, mas faça com muita fé, transborde fé. Que Deus não falha nem tarda, mas é pontal.

    Porei imediatamente essa situação no meu caderno de assuntos à orar. Seja muito feliz querida, que Deus existe e isso é facto.

    Beijos sinceros.

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  7. Tenha força que tudo passará bem, muitas pessoas vivem com esclerose vivem muito bem, apenas tendo que tempo em tempo ir ao hospital e tomar essas medicações fortes. Mas, não se apegue a esses nomes fortes, continue a amar o seu marido como sempre, é isso o que ele quer e precisa nesse momento!
    bjs
    felicidades!

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  8. Coração aqui ficou apertado. A parte boa é ter o diagnóstico e conhecer logo o inimigo, não é mesmo. Não há o que falar nessas horas. Só que desejo força e que o tratamento surta o melhor dos efeitos e sua vida seja afetada o mínimo possível pela doença. Fica meu abraço tão apertado qto o coração.

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  9. Meu Deus, guria...Que coisa. Imagino que deve passar um filme na cabeça...mas, Deus há de amparar a todos, e dar força para enfrentar o que tiver que ser. Só Ele mesmo para dar paz, sossego a alma em uma situação dessas.
    Forças, querida. não há muito o que dizer. Mas, tô aqui tá...pra papiar ou só pra ti ouvir.
    Que Deus esteja com vocês, hoje e sempre.
    Beijos carinhosos.
    Patrícia Fagundes

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  10. Elaine, para Deus nada é impossível! Falei a vc (pode nem ter percebido, pela avalanche de comentários que teve) que uma amiga da minha filha Renata teve a esclerose, ficou mal, e agora está recuperada, fêz até cirurgia plástica há pouco tempo. Ela diz que se curou espiritualmente, vou me informar, é uma menina séria, nem é espírita, dedicou-se à recuperação e está realmente bem. Vou conversar com ela e lhe passar que ela me disser.
    Desejo que passem por isso com a serenidade necessária. Realmente acreditei que ele se recuperaria, não fechava nesse diagnóstico, não. Mas só vc, que está junto dele, pode saber o que passaram.
    Toda a fé e força que puder lhe passar, de mim a tem.
    Tudo estará bem. Tenho certeza.
    Beijo em você e no seu amado. Deus está com vocês.

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  11. Só não pare de respirar....bora lá então, estaremos sempre com corações e mentes ligados a você e ao Erdilan numa corrente positiva de amor e afeto.
    Bjs no coração

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  12. Como você mesma disse: "O importante agora é que ele fique bem ". Elaine, com você ao lado dele tenho certeza que sim.
    Força e fé.

    Um grande abraço,

    Deise Donelli
    Studio Manual

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  13. Oi Elaine! Amiga, mais ou menos um ano, marido quebrou os óculos e precisava trocar ... Como ele tem míopia e sempre teve vontade de operar, para não precisar mais usar óculos, marquei para ele no hospital Cema, aqui em São Paulo, referência em olhos, ouvido e garganta... O oftalmo pediu uma centenaaaaaa de exames :( Passamos dias fazendo exames, tinha que chegar cedo e só saia tarde, depois de fazer vários exames diferentes no dia... Até que o médico descobriu que ele já havia perdido 6% da visão! Mas como assim! Nunca sentiu nada diferente! E o médico disse que ele estava com Glaucoma! O médico disse que ele não só não poderia operar, como teria que usar um colirio para o resto da vida...
    Um frasquinho de 3 mls pagavamos 120,00 reais... agora graças a Deus abaixou para um pouco mais da metade! Também estamos tentando receber pela rede pública...
    Dias atrás ele estava sentindo muita dor de cabeça e os olhos ardendo, marquei médico de novo, e agora pediu mais três exames diferentes, e receitou mais um colírio, esse pinga de manhã e a noite...
    Sei bem o que vc está passando amiga... A expectativa, o medo, o não saber como será... tb me sinto assim
    E ainda tenho que passar confiança para ele, pq ele diz que nunca mais vai me ver, que vai ficar cego...
    Amiga, o que posso te dizer da minha experiência, é que não adianta a gente se desesperar, não adianta sofrer por antecedência... o que a gente pode fazer (acho que só isso mesmo...) é viver um dia após o outro, com fé em Deus, acreditando que tudo vai dar certo! Não é fácil não! A gente sofre, tem que se esconder pra chorar, e ainda passar força, confiança...
    Elaine espero que Deus te dê sabedoria, paciência, coragem para continuar cuidando dele
    As pessoas não entram na nossa vida por acaso... Só não sabemos bem por que...
    Quando precisar conversar, chorar, dar risada... posta sim, que a gente vem aqui te ouvir!
    Beijo amiga!!!!

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  14. Oi Elaine, claro que ninguém gostaria de ter um diagnóstico desse, ainda mais com alguém que a gente ama, mas vamos ver pelo lado bom, vcs já tem um diagnóstico, ele está em boas mãos, suas e dos médicos competentes do HC, ele tem amigos e chefe que irão apoiá-lo, vcs irão conseguir sim a medicação necessária então não fique aflita com o que ainda virá...a futuro de todos nós, doentes ou não, a Deus pertence, então aproveite o presente, viva o presente ao lado do seu grande amor. Eu te falei tudo isso por experiência própria, é o que eu uso no meu dia a dia, vou vivendo...um grande e demorado abraço, vc não está sozinha!

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  15. que Deus abençõe vc e seu esposo,so ele nos fortalece,vou orar por vcs.

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  16. Elaine querida, sou uma dentre as centenas que está torcendo por vcs e desejando que tudo ocorra da maneira mais leve possível para vcs, perdi meu pai agora dia 27/12 de um infarto fulminante e todos nos consolam dizendo que para ele foi melhor, porque não sofreu, mas como somos humanos e egoístas digo que preferia que ele ficasse mais tempo conosco mas só Deus sabe de nossas vidas não é? Um beijo enorme para vc e estamos sempre por aqui tá?

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  17. Eu nem sei direito o que te falar, os pensamentos ficam a mil, faço uma idéia do que esta passando, mais a dor só vc mesmo para saber a real intensidade. Quero que saiba que estarei rezando por vcs em tds as minhas orações, o tio do meu marido teve este mesmo diagnóstico...quero te desejar muita força, coragem e muita paz na sua vida, e com certeza divida tudo o que sentir vontade, em tds os seus momentos. Um forte abraço. Fica bem.

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  18. Elaine, acompanhei um pouco da história e de sua angústia quando seu marido foi internado. Vi um pouco da sua história, compartilhada no FB. Lendo, chorei. Não um choro pesaroso, mas saber que casais como vcs, que se ajudam, que se completam, que dão suporte está cada vez mais raro. Uma amiga blogueira também tem essa doença, tem quatro filhos lindos e com ela, aprendi bastante. Feliz dele que poderá contar com o seu apoio incondicional. Juntos vcs ficarão bem.

    Sobre compartilhar tristezas, histórias que contenham um pouco de dor e sofrimento - tenho pensado bastante a respeito - não acho que isso seja ruim. Percebo que cada vez mais, estamos nos blindando às coisas ruins da vida como se elas fossem negativas ou completamente indesejadas. Vivemos num mundo cada vez mais efusivo, cheio de alegrias fabricadas, não acha? Acredito que a VIDA deva ser enxergada como um todo: parte boa e parte ruim. Esse é o equilíbrio. Quando a balança pende pra um dos lados, algo está errado...

    Admiro pessoas que enfrentam as adversidades com otimismo, sem perder a esperança. Isso contagia e motiva outras pessoas.

    Beijo!

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  19. Acho que, como todas as pessoas que te acompanham aqui pelo blog, apenas posso desejar-lhe força e perseverança, e dizer que com certeza todos nós colocaremos vcs em nossas orações! Paz e bem!

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  20. Que Nossa Senhora proteja vcs e interceda junto ao Pai para q o caminho seja brando, as forças inacabaveis, e a fé infinita. Qqque Deus os abençoes hj e sempre e vou estar aqui orando por vcs...

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  21. Muito difícil receber um diagnóstico assim , mas sei que você fará o que for possível para ele conviver da melhor maneira possível ! Bola pra frente a vida continua , força !Enquanto a vida , a esperança , pior são aqueles que ficam ali vegetando encima de uma cama de hospital , esperando a morte chegar , seu marido tá bem aparentemente , viva cada momento intensamente!Não deixe de aproveitar a vida por esse fato , no momento nada impede de vocês serem felizes, então bora aproveitar cada momento !
    Bjus!

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  22. Elaine, que deus te dê força e sabedoria para cuidar do seu marido no que ele precisar, eu sei que vc já cuida e muito, mas agora mais que nunca ele precisará de vc. Em dezembro conheci uma pessoa que tem o mesmo diagnóstico do seu marido, ela conseguiu se afastar do trabalho, o médico achou melhor pelo fato dela poupar as preocupações, embora o trabalho dela fosse tranquilo, ele achou melhor que ela ficasse em casa. Eu sei que é tudo muito novo para vc querida, mas estaremos aqui caso vc sinta vontade em dividir conosco. Beijinhos. Monalisa Melo...*

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  23. seja forte nessa luta que Deus esteja com vc a cada momento
    fique bem. é díficil encontrar palavras nessas horas só digo que estou torcendo por vc *-* fica com deus qualquer coisa estamos aqui.

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  24. Lamento muito, por vocês. As provas que a vida nos traz, infelizmente.
    Espero, de coração, que ele fique bem, já que não pode ficar bom. E, com a graça de Deus, tudo há de dar certo.
    Fique bem e não se esqueça jamais que muitos estarão orando e mentalizando energias positivas na direção de vocês.
    Um grande beijo.

    Regina

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  25. Elaine,
    pense que agora vocês têm um diagnóstico e daqui para frente é administrar a doença, conheço uma pessoa que teve uma vida produtiva e feliz por mais de 20 anos com esse diagnóstico e só foi diagnósticado quando tinha mais de 40 anos e no começo da década de 80, a medicina mudou, os tratamentos avançaram e tenho certeza que tudo dará certo.
    beijos
    Jussara

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  26. A vida é tão frágil, né?
    Mas temos que passar por situações, querendo ou não. Não deve ser fácil e quem nunca passou por isso não imagina como seja, mas podemos mandar energias boas, bons pensamentos, podemos compartilhar sua angústia, suas tristezas e rir de vez em quando também.
    Tem um chavão que a gente ouve a vida inteira, mas qdo acontece parece que nem é com a gente, que não vai dar, que não vamos aguentar: "cada um tem um fardo a carregar, que é capaz de carregar."
    Engão, Elaine, que Deus esteja sempre por aí, que Nossa Senhora cubra vcs com seu manto sagrado e que consigam conviver com o que vem pela frente.
    Infelizmente ou felizmente nos acostumamos com tudo nessa vida, principalmente qdo não tem jeito de ser diferente.
    Fiquem em paz!
    Beijos

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  27. Com certeza em Deus você terá força pra enfrentar esse desafio. Bj.

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  28. Oi minha querida, o que posso dizer ...........
    Que vocês dois fiquem juntos sempre, como você disse, na saúde e na doença.
    Viver intensamente o dia a dia, vocês teem amor de sobra para isso.
    E o futuro a Deus pertence, não é?
    Pode ser que ele melhore muito e viva muito mais que qualquer um de nós.
    Fiquem juntinhos, agora ele está perto de você. Isso é bom demais.
    Se precisar de algo que eu possa fazer, conta comigo.
    Estamos todos juntos nessa caminhada.
    Um abraço carinhoso em cada um e sejam felizes.
    Beijos amiga.

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  29. Minha querida Elaine!
    Tenha certeza que estarei aqui em oração constante por vcs. A doença não tem cura (pelo menos até o momento), mas isso não impede que se busque qualidade de vida. Acho que seria interessante procurar a ABEM (http://www.abem.org.br/), é um apoio.
    Nenhum diagnóstico pode ser impedimento para que se viva a vida com intensidade e sei que vcs farão isso.
    Nossa Senhora do Perpétuo Socorro estará acompanhando-os com carinho.
    Estarei aqui quando precisar, ok?
    Bjks nos coração

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  30. Elaine, pelo que você já disse seu marido é uma pessoa otimista e com certeza isso faz toda diferença.
    Com Deus e uma companheira como você tenho certeza de que ele ficará bem!
    Se precisar de alguma coisa é só falar!
    Beijo grande e abençoado final de semana!

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  31. Oi Elaine,

    Sei que é muito difícil receber um diagnóstico como esse, mas ficar na indefinição é pior...
    Com um bom tratamento, o paciente pode viver muitos anos e com relativamente poucas perdas.
    Desejo força a vocês.
    Que Deus coloque no seu caminho todos os recursos necessários para superar este sofrimento.
    Grande abraço

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  32. Impossível não ler isso e não sentir o coração apertar...
    O que posso dizer? Se apegue com Deus, sempre. Só isso.

    Abraços
    Mah

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  33. Nossa! É cada um passa por um problema nesta vida.
    Que tratamento absurdo de caro meu pai!
    Realmente o teu apoio é fundamental. Mas, sei que também isso te custa. Não somos de ferro!
    Desejo melhoras e passem o que passarem estejam um cuidado do outro.
    sweetbulunga.blogspot.pt













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  34. Sem palavras, diante de tanta força, tanta coragem, tanto amor.
    Eu quero ser como vc, quando eu crescer.
    Seu depoimento me emcionou, me deu um monte de coragem e me empurrou para a vida.
    Tenho certeza de que seu marido terá uma vida maravilhosa com esta menin a que fala deste jeito, com tanta dignidade e tanta resignação.
    Um beijo e que Deus esteja presente em todos os dias da sua vida.
    Força, foco e fé.
    Beijos
    Tânia

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  35. Olá Elaine!!
    Mesmo com todo o diagnóstico, mentalize em momentos alegres para você e seu marido no futuro, faça planos!!
    Isso fará bem a você e para ele também, tenho uma colega de trabalho que tem esse mesmo problema está afastada a muitos anos, parou de andar, mas agora está bem andando!!
    Confie em Deus e pense sempre positivo, sei que não é fácil, mas sei que você é uma mulher forte que dará todo apoio que ele precisar.
    Conte com minhas orações e meu apoio, mesmo distante te admiro muito como espôsa e profissional.
    É muito importante sabermos como ele está, pois nos preocupamos com a saúde dele também, temos um carinho especial por você, e sabemos que ele é parte da sua felicidade!!
    Fico feliz de saber que ele já vem para casa!!
    Um final de semana alegre e abençoado por Deus para vocês!!
    Bjss

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  36. Força! Nao eh a toa que ele tem uma mulher como vc ao lado dele! Beijos!

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  37. Elaine,

    O que dizer, a não ser que estou aqui para o que você precisar. Algumas etapas já foram vencidas, agora vc já tem o diagnóstico, não está mais as cegas, portanto, o caminho e seguir em busca de tratamento e de controle. A vida vai ficar diferente? Com toda a certeza, mas ele tem vc e vc tem a ele, e juntos, com nosso apoio e torcida, vcs encontrarão uma forma de enfrentar tudo isso e seguirem em frente e felizes.
    Estamos na torcida por vcs. Beijos

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  38. Bom dia
    Não sei dizer nada depois desta leitura. Coragem menina. Você agora precisa de ser mais forte para ajudar o seu marido.
    Todos conhecemos alguém que sofre desta doença e que destruiu suas vidas.

    Coragem e depois aquele ditado que diz:
    - Viver um dia de cada vez. Não importa fazer ligações ao futuro. A vida acontece e nem sempre da melhor sorte.
    Pedirei ao meu Jesus por vós. Aquele em que acredito vai fazendo milagres.
    O grande milagre de lutar todos os dias por uma vida melhor.

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  39. Vou orar por vcs, e tenha certeza que para Deus nada é impossível, ele sabe o que faz, os seus caminhos muitas vezes não são compreendidos por nós, mas pode ter certeza Ele nunca vai te abandonar, e vai te fortalecer na caminhada! Fiquem bem...

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  40. Elaine, que bom que saiu o diagnóstico.
    Eu tenho uma conhecida, que já trabalhou comigo, que tb tinha esclerose múltipla, ela conseguia manter uma vida super normal, tomava certinho os medicamentos e raramente tinha surto. É saber levar.
    Vc verão que suas vidas tomará o curso normal em pouco tempo.
    Tudo vai dar certo, acredite!
    Bjs

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  41. Difícil encontrar palavras de apoio sem parecer clichê. Mas desejo força, paz, paciência e muita calma. Que Deus esteja com você em todos os momentos para lhe trazer conforto. O bom de tudo é que vocês se amam então tudo fica mais light. Também enfrento alguns problemas em maior ou menor grau, mas palavras de conforto costumam diminuir meu estresse mental. Achei muito interessante a forma como você encara as coisas. Bjs

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  42. Finalmente o "vilão" foi reconhecido...Agora é se daptarem a nova situação de cuidado e vigilância. Ainda abem que conseguiram o diagnóstico rápido, se a gente pensar em termos de Brasil vcs tiveram muita sorte, uma dádiva.
    Espero que consigam ficar sempre unidos nesta situação, com muita paciência um com o outro pois o lado emocional certamente não é fácil de lidar diante das incertezas de algo assim.
    Que cada dia que vcs acordarem bem seja vivido com intensidade porque a vida é efêmera, para todos nós e cada dia vivido bem é nossa melhor escolha.
    Força aí proceis, amiga! E quando se sentir desanimada ou triste, a gente te dá colo, viu!

    Beijos!

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  43. Olá Elaine!
    Fiquei aliviada por terem descoberto e começado o tratamento. Conforme já lhe disse o marido da minha funcionária também começou por fazer um tratamento intensivo e à mediada que foi avançando eles conseguiram estabilizá-lo pelo que agora só toma as injecções. Mas asseguro-lhe que ele faz uma vida normal. Uma das principais coisas a evitar é o stress e que ele fique irritado ou incomodado. Ele actualmente trabalha numa instituição de apoio a deficientes e faz de tudo um pouco, incluindo guiar. Quando é preciso trazer aqui a Coimbra algum doente é ele que conduz. Em casa ainda cultiva a terra pois para ele é uma distração. Não pode apanhar muito Sol mas ele consegue fazer tudo sem se prejudicar.
    É certo que é um dia de cada vez e que nunca sabe o que poderá suceder, mas se a gente pensar bem, a nós também nos pode acontecer qualquer coisa de um momento para o outro mesmo não tendo doença nenhuma. Ninguém tem a vida nas mãos e o melhor é tirar partido dela em cada bocadinho, enquanto podemos.
    Coragem e muita força para os dois. Vai ver que vai dar tudo certo.
    Beijos
    Milai

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  44. Sou mais uma que acompanha seu blog, curto os textos sobre blog e serei mais uma na torcida do bem.

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  45. Conheci sua história través da Margaret e vou dizer que uma parte do sua situação já está superada: você decidiu lutar. Não se entregou e isso já é um grande começo para esta nova caminhada que vocês terão pela frente. Que Papai do Céu possa te dar dar a força necessária para os passos que vocês terão que dar nesta nova estrada que irão caminhar. Fica sempre com Deus.

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  46. lendo seu post , vi em vc uma mulher de garra, que vai lutar como puder para dar a melhor condição de vida para seu amor.....força querida, Deus sempre nos da o fardo que podemos carregar, e nós, suas amigas mesmo q virtuais estamos ak par adar uma ajuda qdo necessário...é só chamar...bj.....

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  47. Eu nem sei direito o que te falar, o coração ficou apertado, senti vontade te dar um abraço, mesmo sem te conhecer...
    Vou orar por você e seu esposo, para que suas forças sejam renovadas a cada dia dessa caminha árdua, para que você posso ampará-lo e com amor vocês vão conseguir superar. Deus abençoe vocês!
    Um forte abraço

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  48. Força, Elaine.
    Vocês estão em minhas orações.
    Um abraço

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  49. Força neste momento!!!!!
    Olha só ,tenho uma amiga que foi minha paciente e foi diagnosticada com esclerose multipla ano passado ,ela levou 2 anos para conseguir ter o diagnostico.Agora ela está bem ! Antes ela precisava de andador para caminhar,hoje ela caminha praticamente normal.Procure saber com o médico sobre a fisioterapia,pois foi o que ajudou muito a esta amiga a recuperar as força muscular e a qualidade de vida.
    Com a medicação correta ,hoje ela viaja,trabalha e os surtos estão mais espaçados e mais controlados.
    Fé em Deus!!!!!
    Qualquer coisa que precise é só dar um alô. Beijinhos Andrea

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  50. OI querida Elaine!!!

    Que bom que os médicos diagnosticaram seu marido, assim vocês poderão cuidar de tudo melhor... dar uma qualidade de vida melhor.... estarão atentos, e sabem o que estão enfrentando... não há nada pior do que ficar na incerteza.

    Desejo que Deus te dê força, sabedoria e muito amor para ficar bem ao lado de seu marido.

    Se cuida!! Conte comigo!!

    Beijos

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  51. Oh Elaine!
    Nestes momentos não temos palavras que possam ajudar em alguma coisa.
    É triste ver coisas assim acontecer a tantas pessoas. Principalmente você e seu marido. Você é uma pessoa tão boa, tão desprendida. Eu não a conheço pessoalmente, mas é isso que sinto aqui no seu blog. Mas nós sabemos que certas coisas apenas Deus sabe dos motivos.
    Elaine, essa doença varia de pessoa para pessoa. Eu conheço uma pessoa que viveu muitos anos sem ter sequelas graves. Acho que vc deve viver um dia após o outro, sem tentar se desesperar.
    Te desejo muita força, muita paz de espírito, muito amor no coração. Pois é disso que vc precisa agora.
    Um beijo, fique com Deus!

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  52. Elaine, enquanto eu fazia a bateria de exames para ter o diagnóstico, já que havia perda de mielina, eu a toda hora agradecia a Deus pelo marido, uma fortaleza que Deus colocou na minha vida. Acredito que seu marido faz o mesmo em relação a você.Como já disse anteriormente, você é uma guerreira e com o amor que você tem, Deus há de ajudá-la nessa caminhada. Desejo a você e a família muita força e sempre me lembrarei de vocês nas minhas conversas com Deus. Bjs
    Sandra Mara

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  53. Que alívio ter o diagnóstico fechado! Graças a Deus!!!

    Elaine, tenho uma colega de trabalho com Esclerose Multipla. Por muitos anos ela controlou a doença sem surtos até que no final de 2011 ela deixou a medicação e teve um surto grave. Mesmo assim, conseguiu recuperar muito da fala, da marcha, do cognitivo e talvez volte a trabalhar em março.

    Estou te contando isso para vc ver que a Esclerose é degenerativa e progressiva, mas sua evolução depende de muito como vcs vão encarar a doença. E da maneira que vocês estão conscientes e informados, a evolução será a melhor possível.

    Tenho certeza que Deus nunca daria um fardo maior que seus ombros. Tenho certeza que vocês conseguirão. Não pense em futuros distantes. Viva todos os dias como se fosse único. É piegas, eu sei, mas é o melhor.

    Desejo o melhor para vcs! Um beijão

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  54. Oi Elaine, meu sogro tem também o mesmo problema. No caso dele ele teve que se aposentar, pois atingiu sua perna e ele precisa de uma bengala para andar e como ele trabalhava nas forças armadas aqui na Inglaterra foi o caso de acontecer a aposentadoria. Porém, desde então, nenhuma área foi afetada e o diagnóstico foi feito há mais de dez anos. Por isso que tenho certeza que seu marido tomando a medicação correta e com todo o amor e cuidado de vocês ele não terá outras partes do corpo afetadas. Beijos =*

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  55. Tá, agora vcs já sabem contra o quê é a luta....... fica um pouco mais fácil. Sei que foi difícil ouvir o diagnóstico e sei que a vida vai ficar mais dura. Mas sei também que vc tem as armas para lutar esta guerra ao lado do seu marido. E a principal é o amor que vc sente por ele. E a qualquer momento um novo tratamento pode aparecer. Tenha força e coragem e esperança. Nada está definido ainda.
    Estaremos sempre aqui quando vc precisar de um colo, tá bom?
    bjs
    Sônia

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  56. Deus estará com vcs e tudo será da melhor forma. Embora não seja possível entender o porque, tenha fé e eu de cá vou pedir a Deus que dê a vcs o entendimento necessário e a força pra continuar.
    Um abraço apertado!

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  57. Eu acompanho seu blog e as meninas dando notícias, difícil dizer qualquer palavra que não pareça lugar comum.... mas, somente a sua força já é um remédio e tanto pra ele e vem sim falar no blog, dividir as experiências, além de ajudar à outras pessoas, o "dividir" faz com que vc também tenha o nosso amparo, que é mínimo, mas sempre torna mais leve qualquer problema. Um beijo no coração

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  58. Minha oração e apoio.
    A vc minha admiração, desejo de paciência, força e coragem.
    A ele carinho, os remédios, milagres, alegrias cotidianas.
    è bem isso: Bom não fica, que fique bem. Há tanta gente que está bom e não está bem.
    Um final de semana de assentamento das idéias, acalmar de coração e bençãos \o/

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  59. Elaine, que o nosso Deus dê a você e seu esposo a força necessária para cada dia.
    O dia de hoje é tudo o que temos, então precisamos aprender a viver um dia de cada vez.

    O amor, o respeito e a compreensão de uma mulher corajosa é o que ele mais precisa e isso dá para perceber(mesmo não a conhecendo pessoalmente) que ele tem.

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  60. Querida Elaine, estarei sempre pedindo a Deus que lhes dê força e confiança no futuro...Entregue a Ele a direção do caminho, confie!
    Tive como hóspede, neste final de ano, minha prima de 57 anos, portadora de EM há 16 anos...Tem dificuldades de locomoção num lado do corpo e esquecimentos de fatos recentes, mas uma alegria imensa de viver cada dia...Já passou por vários tratamentos e hoje toma comprimidos de "azatioprina", 3 ao dia, não tendo surtos há muito tempo...Quis te contar o fato, para que veja sempre a cada amanhecer a esperança de futuro menos assustador. Sabemos que cada caso é um, mas relatos bons devem fazer parte dos pensamentos para que a carga se torne mais leve e esperançosa...
    Desejos de vitórias e conquistas para vc e seu amor!
    Muitos bjnhos, Ana

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  61. Sabe Elaine.
    Um dia eu estava enfrente a um juiz,vendo a luta,ele me disse:
    'Deus jamais dá a um filho,uma carga maior do que ele pode carregar"
    Seu marido vai ficar bem,e vc tbm.
    Bjus

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  62. Oi Elaine,
    Muito importante a certeza do diagnóstico para poder tratar a doença de forma correta,deve ter sido muito difícil ter recebido o diagnóstico.Agora intensificarei ainda mais minhas orações para que vcs tenham força diária para enfrentá-la, que deus ilumine cada dia as suas vidas,conte comigo.
    Um abraço cheio de energia positiva!
    Káren

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  63. Não há palavras que possam expressar o sentimento de impotência que me invade. Por você e por tantas famílias que passam por momentos difíceis neste mundo tão maravilhoso e ao mesmo tempo tão hostil...tão colorido e tão cinzento...tão suave e tão turbulento. Fé! Essa é a única palavra que posso expressar neste momento. Um abraço carinhoso.

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  64. Que bom que o diagnótico foi feito, agora será possível o tratamento. Eu não consigo imaginar o que vc está passando e te admiro pela sua coragem, tenha coragem e seja otimista o mais que vc puder. Desabafe no seu blog sempre que for preciso, grupos de apoio tb são muito eficazes para compartilhar com quem está vivendo a mesma situação. Uma grande amiga sempre me diz que o que levamos desta Vida são as experiências que compartilhamos. Força e fé pra vc!!! Bjos floridos

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  65. Muita força para enfrentar essa batalha!
    Como vc disse, não é uma tarefa fácil, não será para ele nem para os próximos, mas seguindo o tratamento ele poderá levar uma vida quase normal... Tudo depende de cada caso, pode levar anos e anos para vivenciar uma outra crise. Vamos torcer!

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  66. Oi Eliane,
    Senti um arrepio intenso percorrer meu corpo, minha pelo arrepiou e lembrei que tenho um amigo assim, que passa por essas transições, que em alguns dias ele é a mesma pessoa ... maravilhosa... e que em outros dias ... preciso perdoá-lo pelas insanidades... Mas o que mais me alegra é saber que ele está vivo e luta pra ter uma vida plena e normal... e é isso que desejo: que tudo de certo na vida de vocês, pois sei, só a amor poderá suportar e superar todas as lutas diárias desses momentos tortuosos...
    Força, fé e esperança menina... Que Deus olhe e abençoe vocês.
    Su

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  67. Vamos pedir a Deus que esses surtos sejam muitissímo espaçados e para que consigam perceber e tomar os devidos cuidados. Seja forte!
    Deus abençõe e cuide de sua família.
    bjs

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  68. Elaine, minha linda...
    Quero que saiba que tudo na vida tem um porque e um pra que...
    Tenha fé... Talves você tenha entrado na vida do seu marido, porque Deus sabia que você iria ama-lo incondicionalmente e verdadeiramente... Pra ajuda-lo a passar por tudo isso...
    Força amiga, a você minhas orações...
    Bjos e fica com Deus!!!!

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  69. força amiga
    pelo pelo menos agora
    vc conhece o inimigo,e poderá
    driba-lo na medida do possivel..
    força ..fé e coragem

    bjs com carinho
    Edna

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  70. Oi Elaine, conheci seu blog tem pouco tempo, iniciei um blog http://cadadetalheeoquevale.blogspot.com.br e te encontrei procurando dicas para melhorá-lo já que não entendo nada disso. Comecei a ler as dicas e na correria não voltei, ai ontem joguei na busca manjar de coco e adivinha cai aqui...enfim li vários de seus posts e já passei a te admirar. Quanto ao post de hoje posso dizer que sou mais uma de muitas pessoas rezando por você e seu marido, pois nesse momento vocês precisam de equilíbrio e fé para lidar da melhor maneira possível com esta dificuldade. Fique com Deus!!

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  71. Olá, Elaine.
    Há muito acompanho seu blog, porém, nem sempre comento pois imagino que seja difícil ler a todos. Mas, neste momento não tenho como não me manifestar e dizer que torço para que tudo se encaminhe da melhor maneira possível, sem dor e sem sofrimentos. Sou de São Paulo, ZS e se precisar de qualquer coisa pode contar comigo farei o que estuiver ao meu alcance. Embora triste é lindo o seu relato, sou casada a 13 anos e me emocionei com seu pos, é isso mesmo na saúde na doença. Que Deus esteja com vocês. Bjoks

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  72. Oi Elaine!!

    Tu é linda e a forma que estas encarando tambem. Tenha certeza que voces vao ficar bem e ele com teu apoio e da familia vai ficar bem. A medicina esta avancando muito e gracas a Deus o estado cobre a medicação. Tem uma atriz que tem tem esclerose multipla a Diarista...nao lembro o nome..é acho que pode ser um bom exemplo de que ele pode ter qualidade de vida. E um a parte..que chefe bom ele tem, estar participando de tudo isso junto com a familia.

    Sorte, muita sorte pra vcs

    Beijinhos
    Sheila
    www.vidasuculenta.blogspot.ie/

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  73. Oi Elaine

    Que bom que finalmente saiu o diagnóstico e ele pode começar o tratamento para impedir o avanço da doença.
    Mesmo sem te conhecer te admiro muito e espero que você consiga forças para essa caminhada que vocês terão pela frente.
    Um grande abraço em você, e muitos beijos

    Solange

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  74. Lembra sempre Um dia de cada vez, e creia no Poder Superior,com certeza farão de tudo para que ele fique bem!!
    Fiquem com Deus, Ele sim é o Maior!!
    bjs
    milla

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  75. Nossa... mesmo com o diagnóstico, o desconhecido assusta um pouco. Normal.
    Mas que sorte seu marido ter uma família amorosa e que o ajudará neste momento de sua vida! O importante é garantir o medicamento (que preço absurdo!) e levar a vida da forma mais corriqueira possível.
    Desejo paz e muita força a todos vcs, viu!
    Bjns

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  76. Oi querida
    Venho acompanhando pelo Face e fico aliviada por saber que agora vcs etm um diagnóstico. Por mais dificil que seja, agora saberemos por onde caminhar.
    Toda a energia e boas vibrações dos amigos farão diferença!
    Bjks mil e um otimo final de semana

    http://blogdaclauo.blogspot.com.br/

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  77. De modo algum era esse o diagnóstico desejado... Agora é tentar viver a vida o mais naturalmente possível, sem dar muito espaço pra doença(essa é minha dica, com a experiência que tive e ainda estamos vivendo aqui)...Mostra pra doença que ela é pequena perto do que vocês acreditam... Desejo o melhor e muita garra! beijos chiva

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  78. Elaine importante vc tem, que é esse amor imenso por essa pessoa tão especial, tenha força, fique junto e acredite sua parte está sendo feita, entregue pra Deus e o resto ele fará, se sinta amparada!!! Bjs

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  79. Oi Elaine, não há muito que dizer nesta hora...um abraço ainda que virtual talvez lhe dê um pouco de conforto, mas como você mesma disse, bora enfrentar o que vier e se precisar conversar basta telefonar. Fiquem com Deus. Beijos

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  80. Olá Elaine.
    Pelo menos descobriram o que se passa e isso é muito importante. Conheço uma vizinha minha que tem esse problema e começou muito cedo na casa dos 20. Já passaram alguns anos e ela continua levando uma vida normal. Tem filhos, cuida da casa etc... Mas quando tem crises tem que ficar em repouso. É como ela diz viver um dia de cada vez. Por isso muita força para vocês e muitos beijinhos.

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  81. Sim querida com certeza vc está acompanhada, virtualmente no meu caso, mas com o pensamento no ar forte e positivo!
    Bj e abraço forte

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  82. Elaine, não costumo comentar em seu blog, apesar de acompanhá-la sempre, mas hoje achei que precisava falar... Aqui em casa meu caçula tem uma doença crônica e ainda eu e um dos meus enteados temos doenças auto imunes diferentes.
    Nunca comentei isto publicamente, mas acho que agora é preciso, pois meu enteado também tem esclerose múltipla. Seu primeiro surto foi aos 14 anos, muito rápido e violento, na época ele perdeu o controle do movimentos das pernas, braços e fala, ficamos apavorados, foi assustador, pois não sabíamos do que se tratava, foi um tempo de muito sofrimento e dor para todos nós, até chegar ao diagnóstico definitivo.
    O hábito de pesquisar na internet nos levou a conhecer mais desta doença, mas por outro lado nos fez ver um quadro aterrador se pintando a nossa frente, que hoje posso afirmar que não é bem assim, graças a Deus!
    Foram meses de acompanhamento e fisioterapia que, com a graça de Deus, o fez se recuperar totalmente, ficando apenas com uma pequena sequela no andar, mas ele nem percebe isto, acredita?! E nós nem tocamos neste assunto!
    Hoje ele tem vida normal, recebe os medicamentos do governo, toma suas injeções dia sim, dia não (que ele mesmo aplica), já está com 18 anos, adora dançar, jogar bola (e joga muito bem!), passar horas na internet e namorar como qualquer menino da idade dele.
    Depois eu soube que uma afilhada de minha tia também teve um surto muito forte quando tinha uns 19 anos, e outros mais controlados depois que já recebia a medicação, faz o tratamento do mesmo jeito e hoje é casada, formou-se em veterinária, tem uma filha linda e é muito feliz, já chegando aos 40 anos!
    O que quero lhe dizer, minha amiga, é que o mais importante é não desistir e, na medida do possível, não se desesperar, pois o tratamento funciona muito bem e eles têm qualidade de vida, acredite! As equipes de acompanhamento são muito atenciosas e carinhosas com os pacientes, nos ensinam a reconhecer os primeiros sinais de um novo surto antes que se torne grave e os remédios hoje fazem parte da nossa rotina.
    Tivemos, sim, momentos de tristeza quando descobrimos o diagnóstico em alguém tão jovem, uma criança ainda, mas hoje agradeço a Deus por ter conseguido descobrir o que era e com o tratamento, cuidado e muito amor, podermos proporcionar a ele uma vida plena.
    Enfim, este primeiro momento é muito complicado, eu sei, mas como tudo na vida, ele também passa, pode acreditar!
    Que Deus os proteja e ilumine, sempre, em todos os caminhos. Muita força e fé para que estes momentos passem logo e suas vidas sejam cobertas de cor e amor a cada dia!
    Beijos

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  83. Elaine, não costumo comentar em seu blog, apesar de acompanhá-la sempre, mas hoje achei que precisava falar... Aqui em casa meu caçula tem uma doença crônica e ainda eu e um dos meus enteados temos doenças auto imunes diferentes.
    Nunca comentei isto publicamente, mas acho que agora é preciso, pois meu enteado também tem esclerose múltipla. Seu primeiro surto foi aos 14 anos, muito rápido e violento, na época ele perdeu o controle do movimentos das pernas, braços e fala, ficamos apavorados, foi assustador, pois não sabíamos do que se tratava, foi um tempo de muito sofrimento e dor para todos nós, até chegar ao diagnóstico definitivo.
    O hábito de pesquisar na internet nos levou a conhecer mais desta doença, mas por outro lado nos fez ver um quadro aterrador se pintando a nossa frente, que hoje posso afirmar que não é bem assim, graças a Deus!
    Foram meses de acompanhamento e fisioterapia que, com a graça de Deus, o fez se recuperar totalmente, ficando apenas com uma pequena sequela no andar, mas ele nem percebe isto, acredita?! E nós nem tocamos neste assunto!
    Hoje ele tem vida normal, recebe os medicamentos do governo, toma suas injeções dia sim, dia não (que ele mesmo aplica), já está com 18 anos, adora dançar, jogar bola (e joga muito bem!), passar horas na internet e namorar como qualquer menino da idade dele.
    Depois eu soube que uma afilhada de minha tia também teve um surto muito forte quando tinha uns 19 anos, e outros mais controlados depois que já recebia a medicação, faz o tratamento do mesmo jeito e hoje é casada, formou-se em veterinária, tem uma filha linda e é muito feliz, já chegando aos 40 anos!
    O que quero lhe dizer, minha amiga, é que o mais importante é não desistir e, na medida do possível, não se desesperar, pois o tratamento funciona muito bem e eles têm qualidade de vida, acredite! As equipes de acompanhamento são muito atenciosas e carinhosas com os pacientes, nos ensinam a reconhecer os primeiros sinais de um novo surto antes que se torne grave e os remédios hoje fazem parte da nossa rotina.
    Tivemos, sim, momentos de tristeza quando descobrimos o diagnóstico em alguém tão jovem, uma criança ainda, mas hoje agradeço a Deus por ter conseguido descobrir o que era e com o tratamento, cuidado e muito amor, podermos proporcionar a ele uma vida plena.
    Enfim, este primeiro momento é muito complicado, eu sei, mas como tudo na vida, ele também passa, pode acreditar!
    Que Deus os proteja e ilumine, sempre, em todos os caminhos. Muita força e fé para que estes momentos passem logo e suas vidas sejam cobertas de cor e amor a cada dia!
    Beijos

    ResponderExcluir
  84. Elaine,

    O importante é que tu já sabes com o que estás lidando. A dúvida é a pior coisa em casos de doença.
    Tu és forte e vais conseguir apoiá-lo sempre. Lembra-se da minha história? Meu ex-marido está bem (com o tumor lá no cérebro) e hoje é meu melhor amigo. E, te digo, se algum dia o tumor voltar a crescer trago ele pra minha casa e vou cuidá-lo.
    Tudo se ajeita, vou sempre torcer por vocês dois.

    Bjs
    Mana

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  85. É isso: Na saúde e na doença! Juntos.

    Paz vcs e q Deus continue dirigindo a vida de vcs!!

    Bj no coração

    Ro

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  86. Como todo mundo aqui, eu também acho bom o fato de terem descoberto o diagnóstico para poderem cuidar melhor. É o fim de uma fase dando lugar às experiências futuras. De uma coisa eu estou certíssima: de que para Deus não há impossíveis!
    Acho legal também separar as coisas e só postar coisas quando sentir necessidade, isso é sabedoria, e você é uma mulher sábia e guerreira.
    Elaine, escuta, numa coisa você pode acreditar: é impressionante como essa situação despertou ou fortaleceu nos leitores um amor tremendo por você e tua família. Conte conosco aqui do outro lado, OK.
    Um beijão.

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  87. Como já disseram acima, que bom que o diagnóstico foi feito logo, para que ele tenha atendimento, tratamento e qualidade de vida, na medida do que é possível fazer.
    Quanto a escrever sobre isso no blog, eu acho muito legal que você faça. Além da força que isso dará, em forma de carinho e mensagens, você pode ajudar pessoas e familiares que passam pelo mesmo problema.
    Recomendo o blog Ktralhas (http://ktralhas.blogspot.com.br/), de uma amiga querida, a Tuka Siqueira, que também tem a doença.
    Beijos!!! Tudo se ajeita. Força!!!

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  88. Agora com o diagnóstico, como muitas já disseram, fica melhor de saber que rumo tomar... Como já havia falado em comentários anteriores, tenho uma amiga que tbém tem EM, tem 5 filhos e faz todo esse tratamento que citou... ela é de Porto Alegre e tem um blog que deixo o link aqui http://ktralhas.blogspot.com.br/p/saiba-o-que-e-em_17.html, já falei de vc pra ela... se puder ajudar... Grande bj, força!!!

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  89. Olá!
    Quero lhes desejar força e esperança.A ciência evolui a cada dia e de repente pode
    ser encontrada a cura ou um remédio que impeça totalmente a evolução da doença.
    Hoje,as coisas acontecem de maneira muito rápida,não é mesmo?
    E isso pode acontecer.
    Vocês irão ficar bem.Tenha FÉ.
    Fiquem com Deus.

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  90. Não quero te falar nada não, apenas te abraçar... Sabe aquele abraço longo, demorado, cheio de carinho e amizade? É esse que estou te dando neste exato momento. ;)
    Beijo, beijo em seu coração minha queria!
    She

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  91. Oi, tenho Esclerose Múltipla com diagnóstico confirmado há 7 anos. No início é um susto, mas com otempo aprendemos a conviver. A vida muda, já não posso fazer muitas coisas como antes, mas a palavra chave é adaptação. É importante ele conhecer as reações do seu corpo e ter o apoio e atenção da família e amigos, de resto,é só ir se adaptando.
    Desejo que isso ocorra de uma maneira simples, natural, e que vocês fiquem bem. De mais, estou à disposição para informações, dicas ou só um bate papo pra desopilar.

    Abraços

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    Respostas
    1. Tuka, boa tarde
      Tudo bem?
      Uma amiga deixou um comentário indicando seu blog, vou lá conhecer.
      Agradeço imensamente o comentário e a oferta, claro que aceito, acho muito importante falar com quem sabe exatamente o que vamos viver daqui pra frente.
      Muito obrigada mesmo!
      Vi seu perfil no facebook, vou te mandar uma solicitação de amizade, tá?
      beijos, e muito obrigada de novo

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    2. Solicitação aceita! É um prazer poder ajudar.
      bjs

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  92. Jesus estará protegendo seu esposo e te dando força para pelejar do lado dele...acredite e tenha Fé que ele poderá ter uma vida feliz ao seu lado e de toda família e amigos.
    Um abraço bem apertado

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  93. Elaine, imagino o quanto está sendo dificil tudo que está passando, e com o resultado correto, apesar dos pesares, vai ser um grande passo para um tratamento correto e com seu carinho e dedicação, aliados ao amor que une voces dois, tenho certeza que seu marido terá uma vida com qualidade. Vc é guerreira, prova está nos seus desabafos e na sua força junto ao seu marido. Que Deus continue lhe dando forças, equilibrio e muita fé. Voces dois estão e estarão sempre em minhas preces. Bjos

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  94. é isso aê amiga, sabemos q cada um no seu canto, sofre o seu tanto.
    Há coisas q ñ entendemos o pq passamos, nem nunca obteremos respostas.
    Mas, de uma coisa eu sei, se creres verás a glória de Deus e para Ele ñ há impossível.
    Tenho um amigo q teve tres exames comprovados de SORO POSITIVO,isso tem 15 anos e ele está totalmente curado, já refez vários exames e ñ dá nada.
    ele já repetiu, fez e refez e nada (sendo q na época q foi diagnosticado a doença, ele tbém fez e refez os exames q deram positivos). mas, ele ouviu falar de um Deus q é o mesmo, ontem, hj e eternamente e q é misericordioso e longanimo e q cura, e se apegou a esse Deus e somente a Ele e hj ele está curado e conta a história para a glória de Deus.
    Então, creia.
    sinta-se a vontade p falar do assunto qnd quiser, afinal, ninguem vive só de alegrias,a vida tbém tem momentos difíceis.
    bjinhos e sucesso.

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  95. Desejamos tudo de melhor, temos um caso na família de E.L.A.(esclerose lateral amiotrófica)mais agressiva, é dificil ver quem amamos doente, mas com o tratamento cada caso tem sua resposta, que a fé e a energia mais positiva que é o AMOR possa abraça-los e estar sempre presente no decorrer dos dias, que cada vitoria seja conquistada e apreciada porque cada dia será e ja está sendo uma nova conquista, estamos na corrente do bem para ti e a todos, força na sua missão e beijos carinhosos no seu coração.

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  96. A medicina tem avançado a passos largos, o que ontem era uma doença incuravel amanhã pode ter cura. Pense nisso sempre que desanimar. Já aconteceu com muitas pessoas. Deus não nos desampara e Ele lhes dará forças para continuarem juhtos esta linda caminhada de amor.
    Fiquem bem. E se precisar, conte comigo. Bjks. \neli

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  97. Ninguém merece que lhe suceda tal coisa.
    Já há um diagnóstico, que me parece, você está sabendo aceitar com
    muita coragem e penso que o seu marido também.
    Admiro a sua franqueza em expor aqui tal situação.
    Estou muito longe - em Portugal - mas conte sempre comigo,
    com a minha muita amizade e disponha.
    Um grande beijinho
    Irene Alves

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  98. desejo que agora que já sabem o diagnostico as coisas fiquem mais calmas e mais facil pra vocês.é bom terem encontrado o diagnostico a tempo ,muitas pessoas não tem a mesma sorte e quando descobrem já é tarde .
    espero que Deus continue iluminando vocês nessa longo caminhada ,continuo rezando e pedindo a Deus pra darem força e paciência a vocês ,que bom que seu amor é forte o suficiente pra encarar de frente os problemas e ajudar o seu esposo.
    muita fé e força na alma de vocês !
    bjim Núbia Rangel.

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  99. O SENHOR o sustentará no leito da enfermidade; tu o restaurarás da sua cama de doença. Salmos 41:3

    É difícil, Elaine, numa hora como essa, a gente ter uma palavra, embora eu pense em muitas, acabo me perdendo...
    Um diagnóstico assim, sei que não é fácil. Imagino sua dor, mas imagino também a sua coragem, e a vontade de ver seu esposo bem.
    Mas assim como a Anjinho, creio que pode acontecer um milagre. A ÚLTIMA PALAVRA É A DO SENHOR. ELE pode enviar uma providência, uma unção, e curar. Também Ele dará muita força a vocês, para que cheguem ao final vitoriosos, é isso que eu desejo, e creio....e tenho orado por vocês...
    Receba meu abraço, beeeeem forte, e que o Espírito de Deus fale aos seus corações...

    beijos

    ResponderExcluir
  100. Uma vez você me disse que eu era uma das pessoas que você mais admirava, pela força e garra que tenho perante as situações que passo com o JM.
    Agora vc vai ver que essa força é sobrenatural, não é minha, vem de Deus!
    Você vai ver que ela vem, não é mérito nosso. Nós optamos por amar e cuidar (sim, na saúde e na doença)e a partir dessa nossa decisão, vem a qualidade de vida. Mesmo que essa vida seja diferente, limitada, curta, imprevisível...
    Amiga, que Deus abençoe a sua família em todas as circunstâncias e áreas.
    BJo

    ResponderExcluir
  101. muita força e fé em Deus,já ví uma passoa que tem este problema,e posso dizer que não é fácil,mas com o tratamento correto é possível ter qualidade de vida!

    Não se apavore,tenha calma e pegue com Deus.

    muita força mesmo,em nome de jesus vcs conseguiram ultrapassar qualquer barreira juntos!

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  102. Realmente não é boa a notícia...mas também não é a pior... que vocês tenham muita força pra lutar. Conte comigo!

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  103. Elaine... só posso te dizer que torço pra que a doença estanque ou progrida o mais lentamente possível. Cuida bem do teu marido e aproveita todos os dias a vida de vocês. Ele deve se sentir muito amado por todo teu carinho com ele... que bom que ele te tem a seu lado.
    Te deixo meu carinho e pensamentos positivos!
    Bjs,
    Denise

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  104. não sabendo o que falar, abraçar sempre foi a melhor saída!
    portanto, sinta-se abraçada querida!

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  105. Oi Elaine!

    Sei que é sofrido, mas pelo menos já foi dado o diagnóstico e você já sabe o que vai enfrentar. Pense agora que a doença pode ficar num estágio mais brando, que ele pode ter menos surtos, ou até mesmo nem tê-los mais...Deus opera milagres e vocês vão continuar lutando juntos!
    A nós, seus amigos, nos resta continuar rezando e pedindo que tudo continue bem.

    Um beijo grande, Renata
    palpitandoemtudo

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  106. Oi Elaine, nada pra Deus é impossível querida, abraços e boa sorte.

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  107. Vem cá, dá um abraço beeeeeeeeeeeem apertado !!!
    Chora um pouquinho, mas ´so um pouquinho, porque seu forte é o sorriso largo e abundante (esqueceu que já ouvi ?? rsrs)

    E vambora fia !! Agora vão ter limitações, mas o mais importante é ter o diagnóstico e não sofrer com o "E se??" (isso mata )... e agora os tratamentos estão cada vez mais adiantados... só tenha esperança e fé !!

    Você é Erdilan estão nas minha orações diárias !!

    Bjus 1000 e pode soltar meu pescoço agora, rsrsr

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  108. Enchi os olhos de lágrimas pq não poso imaginar meu esposo nessa situação e sei que está sendo muuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuito difícil pra vc...bom, eu CREIO NO DEUS TODO PODEROSO e sei que ELE PODE REVERTER TODO ESSE QUADRO, mas também sei que nossos dias estão nas mãos d'Ele e existem coisas que somente Ele poderia nos explicar, FORÇA,FÉ E AMOR muito amor nessa etapa de sua vida.:(
    Beijão.
    Fica com Deus.
    Snif

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    1. Querida fiquei 55 dias entre a vida e a morte com septcemia, fiquei com inumeras sequelas e já fazem 12 anos, digo tudo isto prá que sua fé e esperança aumentem dia a dia. A soluçào ê o amor! Abraç

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  109. Que bom ter um diagnóstico. Deixa eu te contar que eu tenho uma amiga que está com a doença sobre controle (ou quase), morei na cidade onde ela mora e fazia caminhadas com ela todos os dias (inclusive sábados e domingos), existiam dias que as caminhadas eram mais lentas, nunca mais curtas e também fazíamos acumpuntura juntas. Tenha fé Elaine a ciência está avançando a cada dia e não podemos dizer que não tem cura. Podemos afirmar que atualmente não tem cura, mas eu confio e muito nos estudiosos que estão em busca de melhorias para a nossa saúde. Quem sabe amanhã eles divulguem uma descoberta. Agora você precisará ter muita serenidade para não descuidar de você. Lembre-se só sendo uma mulher saudável e maravilhosa ele não se sentirá um fardo.
    Que Deus ilumine vocês.
    Muita Luz e Paz
    Abraços

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  110. OLá Elaine
    Espero imensamente que a adaptação seja tranquila. Tenha fé, são esse momentos que precisamos exercitá-la. Sei que é difícil, mas você é forte e tenho certeza que vai conseguir.
    bj
    Paty

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  111. Elaine,
    Você faz bem em desabafar. E obrigada por confiar em nós, suas Amigas blogueiras.
    Conte conosco. Esteremos aqui para te apoiar, ler o seu desabafo e rezar por vocês.
    Que Deus cuide do seu marido; e ainda mais de Você, para que você tenha Força e Coragem para suportar as dificuldades e apoiar a ele que agora depende ainda mais de vc.
    Tenha Fé e por mais difícil que seja Não Se Revolte.
    Quando fraquejar, venha para cá e desabafe.

    Sei que nós duas não somos tão próximas, mas sempre admirei o seu trabalho e a sua dedicação aqui no blog; por isso te deixo aqui o meu e-mail. Se precisar de um ombro amigo , é só me procurar. Independente disto, estarei por aqui para saber como vc está.

    Bjs,

    Angela Giugliani, a "Zazá"
    zaza100@globo.com

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  112. Oi Elaine! Venho acompanhando um pouco a situação porque sempre estou por aqui. O que posso te dizer é vou continuar rezando por ele e o colocando no colo de Jesus. Pedindo a Virgem Maria que interceda por ele e que vc continue com esta força. Não é fácil, mas só Deus sabe de todas as coisas. Que Deus os abençoe e um abraço bem apertado.

    Jussara

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  113. Sinto muito, não tenho palavras bonitas neste momento, mas vou orar por vocês, força e um grande abraço.

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  114. Querida

    Que situação que temos que passar nesta vida e que mulher incrível seu marido tem ao lado. Lhe remeto energias super positivas e paz na alma.
    beijos, fica com Deus, que só Ele nos conforta nestes momentos.

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  115. Oi, quero te dizer que o Deus do impossível pode sim reverter esse caso,se for da vontade Dele. E essa é a parte mais complicada da vida, aceitar essas coisas ruins que acontecem com pessoas que amamos e que não merecem passar por isso. Nem você e nem teu marido, mas a cada momento que for falar com Deus, pede força e sabedoria pra vcs passarem por isso. Estarei aqui pedindo pra que o Deus do impossível que tem me respondido a cada momento difícil que tenho passado que também responda no momento dele as orações de vcs. Se precisar desabafar aqui, desabafa sem vergonha.
    Utiliza teu canal de amigos virtuais que não são poucos, mas que em orações estarão ajudando vcs.

    Bjos e que Deus os abençõe !!

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  116. Oi Elaine querida

    Imagino o que voce está passando, e sei que não é nada fácil, mais tenha muita fé,

    e tudo se ajeitará. Vou colocá-los em minhas orações e Deus não esquece de

    ninguém.

    beijo carinhoso

    Regina Célia

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  117. Não te conheço, nem ao seu marido, mas torço por vcs.
    Seja forte, isso não é o pior. Use tudo isso para fortalecer a união de vcs e as suas vidas. É nas situações mais difíceis que nos tornamos melhores.
    Estou rezando pelos dois, e tenho certeza que Deus está ao lado de vcs.
    Paz e Bem!

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  118. Elaine, sei a barra que está enfrentando. É o tipo de doença ingrata, que vai chegando devagar, e aos poucos vai minando nossa força. Espero que ele demore para ter outros surtos e que não sofra muito. Sim, ele deve tralhar e manter o cérebro ocupado para não entrar em uma forte depressão. Estamos aqui para o que precisar e ele terá minhas orações. Bjus mil.

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  119. Me vi em seu lugar... Até porque já o vivi... E senti um pouco da sua dor, me emocionei. Receba um forte abraço fraterno e a certeza de que rezarei por vocês. Conte com Deus, Elaine, entregue nas mãos ensanguentadas de Jesus o que vocês estão vivendo...

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  120. Força, Elaine. Deus te dê forças, querida!!!

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  121. se precisar de alguma coisa, moro em ribeirao preto.

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  122. Elaine,não perca a fé,Deus cura o impossível e a esperança sempre nos ajuda a lutar e seguir em frente. Muita força!Bjsss.

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  123. Eu não sabia nada a respeito da esclerose múltipla. o texto está bem elucidativo.

    Minha querida, jamais saberemos porque algumas pessoas devem passar por certas situações. e quando sabemos que é uma pessoa boa, a sensação de 'não-merecimento' é maior.
    Peço a Deus que te te fortaleça e te conforte para os dias que virão.
    Essa interação virtual,é muito boa. maravilhoso é o efeito positivo dessa troca de energias.

    bjs

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  124. Importante ter o diagnóstico pois ajuda a enfrentar seja o que for. Força, amiga! Na saúde e na doença, é isso! Vamos em frente, uns dando força aos outros, de mãos dadas!!
    Grande abraço!
    Sonia

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  125. D'eus abençõe muitoooo vocêss,pra D'eus nada é impossível Estarão nas minhas orações!
    Beijos no coração <3

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  126. Olá Elaine,como vai???
    De um lado a conclusão de outro a preocupação e DEUS em todos os momentos, presente e dando forças pra você seu esposo e toda sua família !!! Só do carinho que vc fala dele tenho certeza que que a dor será amenizada!!!! Estaremos sempre
    aqui, orando e mandando muito energia positiva. Fique com Deus... =*

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  127. Elaine Querida

    A medicina hoje esta muito avançada e com a medicação é possivel o seu marido ter qualidade de vida.
    Admiro-a cada vez mais a sua força é contagiante, nunca desista.
    Eu estarei aqui, sempre que quiser ou precisar,desabafe.
    Beijinhos

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  128. Oi, Elaine. Estou chegando agora por aqui e li sobre o que está passando. Desejo realmente que consigam superar tudo isso juntos, fortes e buscando aproveitar sempre ao máximo os bons momentos da vida. Um abraço!

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  129. Elaine, desejo muita força nessa hora.
    A doença é incurável para os médicos, mas pra Deus nosso PAI, nada é impossível.
    Tenha fé, peça a Jesus para interferir, com certeza seu marido será acolhido pelo PAI....não desisita de pedir.
    Não nos conhecemos, mas quero deixar aqui um abraço carinhoso e dizer que não estará sozinha nunca....qdo pensar em se sentir sozinha reze, as forças virão com certeza.
    Deus te abençõe.
    Bjusss

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  130. Querida Elaine, saiba que eu estou no meio dessa 'centena' de pessoas.
    Tenho a impressão que um dia ainda irei conhece-la pessoalmente,
    e por esta impressão de minha parte, o abraço fica para depois,
    e olha, que será um abraço bem aperrrrtado.
    Beijinho.

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  131. Bom dia Elaine!
    Nunca deixei comentário em seu blog apesar de acompanhá-la...mas esse teu momento me comoveu.
    Espero de coração, que vocês passem por tudo isso da melhor forma possível e diante de toda evolução na área da medicina, tenho certeza de que vão conseguir.
    Conheço uma pessoa que tem esse problema há muuuitos anos, eu era novinha ainda quando ele descobriu e olha...vou fazer 46 nos.
    Ele vive muito bem, é engenheiro civil e depois de descobrir se casou e tem hoje 4 filhos.Tem uma pequena limitação para andar, mas acredite,é uma pessoa feliz.
    Quanto aos desabafos, sinceramente acho importante.Somos pessoas normais de carne e osso, não somos obrigadas a mostrar só o lado bom, quando estamos passando por um momento difícil ficamos sensíveis e precisamos de apoio.
    E tem mais uma coisa, você sem querer, acaba ajudando e esclarecendo outras pessoas que estão pssando por isso.
    Desejo muita força pra vocês sempre e tenho certeza que vocês vão ficar muito bem, pois estão com o tratamento certo e com o principal...muito amor!
    Fiquem com Deus e força!
    Bjos
    Sorya

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  132. Elaine olha que coisa...Depois de deixar o comentário aqui, fui visitr o blog da Tuka Siqueira que havia visitdo o meu e olha com que ssunto me deparei:

    http://ktralhas.blogspot.com.br/2012/10/fampyra-peticao-publica.html

    É sobre EM, dá uma olhadinha.
    Bjos
    Soraya

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  133. Bom dia, Elaine!!! Com um diagnóstico correto, as possibilidades dele ter uma boa qualidade de vida, são enormes!!! E assim tudo ficará mais fácil, tudo ficará bem dentro do quadro dele!!! E que sorte a dele, de ter uma companheira como vc!!!Se eu morasse aí, me ofereceria pra fazer umas sessões de Cromoterapia em vcs... é tudo de bom!! Msa conte com a minha torcida e vibração por vcs!!! Força, fé, confiança sempre!!! Que Deus os abençoe!!!

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  134. Olá Elaine!

    É a primeira vez que apareço por aqui.
    Não tenho muito a dizer, pois só que está passando pelo problema pode dizer.
    Mas quero deixar a aqui uma palavra que não é minha e sim do Deus criador: estarei contigo todos os dias da tua vida, carregando no colo quando precisares, andando de mãos dadas quando necessário e curando quando eu achar que é para a minha gloria.
    Sei que Deus pode todas as coisas, pois na palavra de Deus assim diz, mas sei também que Ele e o Deus que dá inteligência ao homem para descobrir todas as coisas que tem sido descobertas.
    Enfim, não sei se posso ajudar muito, mas com certeza estarei pedindo ao Deus dos impossíveis que faça o melhor para seu esposo e para você e sua família.

    Bjks

    Sonia

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  135. Tudo concorre para o bem daquele que ama a Deus!!! Deus está contigo, creia!!! Bjus

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  136. Oie bom dia, acabei de ler seu post, e ainda bem que vc já soube qual o diagnostico, porque pelo menos diminui, a angustia e aperto no peito, creio que está sendo muito difícil e que os dias serão de luta, mas tenha fé, a fé move montanhas, Deus fara algo, entre em oração, peça e você vera que sera atendida, eu creio, e não tenha receio de postar aqui pois eu particularmente tenho um carinho por você desde o primeiro dia que li seu blog, um grande beijo e abraço e fico em oração por vocês beijinhos!

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  137. Nesse momento vim pela Pepa
    Você soube o diagnóstico . Segundo o que o médico falou não tem cura. Tem tratamento. Adaptações de vida.
    Eu sei que você já chorou, levantou a cabeça e já foi a luta !
    Com seu aprendizado, também estamos aprendendo. Não são só flores. Tem um caminho árduo para seguir. Se eu puder ser útil em alguma coisa, me diga. Estou aqui.
    Fica com Deus!
    bjo Zizi

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  138. Elaine,
    tenho um pai com Mal de Alzheimer e eu mesma tenho uma doeça progressiva, auto-mune, Síndrome de Hughes. Nem tentarei enganar vc, pois realmente não é nada fácil, mas é perfeitamente possível ter uma vida de qualidade, ainda mais quando há amor e cuidado em jogo. E fé. Venho acompanhando sua luta e o que sinto agora é um alívio por vcs terem conseguido o diagnóstico e saberem com o que estão lidando. Vão conseguir a medicação, sim, e a vida seguirá da melhor forma possível. Vou me lembrar de orar por vcs, viu?
    Com carinho,
    Jussara

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  139. Sempre venho aqui no blog, mas nunca comentei.Estou rezando por vocês desde a sua 1ª postagem sobre o seu esposo.Que Deus lhes abençoe. Bjs!!

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  140. Elaine,vc nao estar sozinha ,Deus esta no controle de tudo,estarei oranddo querida!! Tenha força e fé! Fica com Deus!!!

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  141. Querida Elaine... se fosse por merecimento, realmente mta gente q a gente ama não estaria passando por situações com a q vcs estão enfrentando... Com certeza eu acredito q vc não merece. E com certeza ele tbm não!! Mas se foi o q Deus colocou em seu caminho, vcs vão conseguir passar por isso juntos. Que Deus esteja com vcs e ajude nas etapas seguintes! Que o governo seja fiel ao fornecer o medicamento!! Q vcs passem por tudo o que for necessário com confiança em Deus! E que saibam q podem contar com as palavras amigas, com certeza! Se pudéssemos fazer algo para ajudar, com certeza faríamos, pq essa rede não é só de amizade. É de amor tbm! E esse amor vai chegar até vcs sempre q vcs precisarem!!
    Um grande beijo!

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  142. Olhe, chorei com você, mas tenho certeza que Deus fará tudo da melhor maneira, e voces irão seguir a vida de voces da melhor maneira possível, cuidando dessa doença quando for necessário, apoiando um ao outro, e amando muito. Com muita fé. Fique com deus, tenho certeza que voces serão muito muito felizes, mesmo tendo de conviver com essa doença. A medicina esta avançando cada dia mais, e tenho certeza que vão conseguir seguir com paz. Beijos

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  143. Querida Elaine, muita força e ánimo! Ter diagnóstico fechado é muito bom e pelo que li acima sobre outros casos parece que há boas perspectivas e esperança. Esse começo meio tenebroso vai passar e aos poucos vocês irão se adaptando a nova vida que terão. Que Deus os abençoe, os acompanhe e supra todas as necessidades! Nós estaremos sempre por aqui, torcendo e orando.
    Besitos y bendiciones

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  144. Olá, Elaine! Essa doença é mesmo muito complicada. Quando minha sobrinha se casou com o marido dela, já sabia que ele tinha esclerose múltipla. Leandro, é o nome dele, tem trinta e poucos anos, uma vida pela frente, mas teve o primeiro surto antes dos trinta e ficou paralisado um período. Vc nem acredita vendo ele hoje. Toma essas injeções como vc disse e tudo fornecida pelo governo pq é realmente muito cara. Ele trabalha e vivem bem. No ano passado, ele teve glaucoma e perdeu parte do campo visual de um dos olhos. Infelizmente, vai ser sempre assim, com surtos e perdas, mas dá pra ser feliz, trabalhar, amar, viver bem, como vc diz. Acredite em Deus, ele dá forças mesmo qdo não sabemos que temos! Um abraço bem apertado. Vc é tão generosa, vai receber ajuda sempre, qdo menos esperar. Bjs e tenha uma linda e abençoada semana!

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  145. Minha querida a vida por vezes prega-nos rasteiras que não nos passa pela cabeça,realmente a esclorose multipla é degenerativa,mas com tratamento e começando a conhecer os picos,a vida vai-se vivendo um dia de cada vez.Quando tive conhecimento que a minha mãe era portadora de Alzheimer achei que o mundo rebentou,pois também é uma doença degenerativa que vai avançando de várias maneiras não é só o esquecimento como a locomoção,na minha mãe afetou mais a locomoção embora de vez enquando tenha um pico de esquecimento,hoje por exemplo esqueceu que não era preciso carregar no botão do telefone para atender,daí concluí que teve um pico eu telefonava ela desligava até que lá para a 10 vez resolveu telefonar-me para ver se era eu ,lá tive que expelicar-lhe e ela disse há pois é.Aminha mãe vive só mas eu moro perto e só faz o que quer é muito possessiva mas mesmo com dificuldade não para e anda pela freguesia, claro que eu gostava que estivesse lá alguém,mAS ELA NÃO QUER.vAIS VER QUE TUDO SE VAI SUPERAR A MINHA MÃE ESTÁ ASSIM PORQUE HÁ MEDICAÇÃO CADA VEZ MELHOR PARA O ALZHEIMER E PARA A DOENÇA DO TEU MARIDO TAMBÉM HÁ NOVOS TRATAMENTOS.
    Tem fé que Deus é pai tudo do melhor e que as noticias sejam sempre a recuperar.
    Um grande abraço cheio de ternura para os dois.

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  146. Elaine, conte comigo. Estou junto a ti.
    Beijos,

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  147. Tenha fé, tem muita gente com vocês. Oração e carinho nunca são demais...
    Sorte, saude, sucesso e força...de coração!

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  148. Oi Elaine espero que esteja tudo bem! Em primeiro lugar quero te dizer que busque forças em Deus e mesmo que bata aquela angustiante no peito, não duvides e não temas. Tudo vai dar certo! Sei que não é fácil, mas creia! Hoje em dia a medicina está com mais recursos para o tto da esclerose, além do avanço na formação de equipe multidisciplinar que acompanham o paciente. Tudo vai dar certo! Um grande abraço e fique com Deus!Sempre orando por vcs. Bjs grandes!

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  149. É melhor ficar sabendo a verdade (mesmo que seja dura) do que viver na incerteza.
    Pode crer que, com sua postura, diante do problema, você dará um "salto" muito grande na sua evolução espiritual! Estas coisas acontecem para nos fortificar.
    Continuo orando por ele TODOS os dia da minha vida. Pode ter certeza! E por você também, pois, precisará de forças e coragem daqui pra frente!
    NÃO SEI COMO FICARÁ SEU TRABALHO DAQUI PRA FRENTE MAS, SE VOCÊ UM DIA PENSAR EM DAR CURSOS, EU ESTOU INTERESSADA VIU?
    Aqui na cidade onde moro já fiz web designer mas agora estou querendo fazer tamplates. E você faz uns lindos! Eu trabalho mais com blogs da worpress, pois, ajudo minha sobrinha que tem uma empresa de marketing nos Estados Unidos. Lá eles só querem wordpress.
    Caso você já dê cursos me avisa que eu quero, online!

    Que Deus Nosso Pai Eterno te encha de coragem e de bençãos!
    Bjussssssssssss

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  150. Olá Elaine,

    Vejo que você é uma mulher forte, equilibrada e ponderada. A aceitação, embora difícil, é o primeiro passo para se adaptar à nova rotina e torná-la mais leve.
    Seu marido vai precisar muito de você e de sua força.
    A medicina está muito avançada e creio que o Erdilan terá uma ótima qualidade de vida.
    Gostei de sua postura diante do triste fato.
    Tenho uma amiga, jovem, com o mesmo problema, e ela está levando a vida naturalmente.

    Fique bem!

    Beijo.

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  151. É Elaine... Depois que minha tia, a melhor pessoa que conheço, foi diagnosticada com câncer, comecei a pensar que estas pessoas são justamente escolhidas a passar por isso para crescerem mais e mais... só pode...
    Agora é rezar para ele não ter surto nenhum. E que fique sempre muito bem!
    Sei que não nos falamos muito, mas saiba que pode contar comigo sempre que quiser, ok? chame no face, fique à vontade. Meus olhos são seus...rs
    bjkas

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  152. Elaine, amada.
    Tem momentos na vida que todos nós de um jeito ou de outro reaprende a viver...e nesse momento não só ele como todos ao redor vão recomeçar.
    Que esse fase seja de pleno amor e dedicação, pois como vc mesma falou: na saúde e na doença. E assim será e dura dará certo. Pois Deus sabe de todas as coisas e não cabe a nós tentar decifrar apenas viver e agradecer.
    Um abraço fraterno e continuarei rezando.

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  153. olá ELAINE,não sou muito em comentar por aqui ,mas venho sempre e lembro quando contou um pouco sobre a doença que ainda não sabiam o que era ,agora querida desejo muita força ,paciência ,serenidade nos dias que virão e em breve quando sem perceberem as coisas andarão de uma forma ,que Deus os guiará ,pois o mais importante existe o amor a fé em DEUS ,graças a DEUS ,MESMO NÃO TENDO CURA EXISTE TRATAMENTOS QUE ESTÁ AO ALCANCE DO SEU MARIDO e oro para que tenha também ótimos médicos para acompanha-lo ,existe você e uma família que o ama muito bjss meireandakk

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  154. OLA MINHA AMIGA,ESTOU AQUI ORANDO POR VOCÊS,CERTA DE QUE DEUS ESTA NO COMANDO DE TUDO,POIS ELE MESMO DISSE;NO MUNDO TEREIS AFLIÇÕES,MAS TENDE BOM ÂNIMO EU VENCI O MUNDO.CREIA AMIGA,O SENHOR VAI CUIDAR DO ERDILAN E VAI RENOVAR SUAS FORÇAS,TODOS OS DIAS VIU?BOA SEMANA.BEIJOS.VALÉRIA.

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  155. Pode contar sempre conosco Elaine.
    Te desejo muita força e muita fé, o momento é difícil mas vai passar, e vocês dois juntos vão saber lidar com a situação, irão acordar e ter mil motivos para sorrir.
    Um beijo e fica bem, Deus abençoe sua família.

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  156. Ah Elaine... essa caminhada que é a vida e suas surpresas difíceis... A gente que gosta de você acompanha essa história assim "na tensão" pelo o que havia de vim e veio... Agora continuamos com você orando e sempre apostos caso você precise de um colo, uma palavra de animo, um abraço naquele dia difícil!!!

    Cheros!!!

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  157. Elaine, desejo muita saúde para você e seu marido, que vocês tenham força para o tratamento, paz e esperança! Eu convivo com minha doença há 16 anos e hoje somos amigas, só a partir do momento que a reconheci assim, foi que comecei a viver melhor! Beijo
    Mari

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  158. Querida, conte com nossa força e sintonia!
    Mantenha-se consciente, calma e com o raciocínio esperto! Têm horas que precisamos manter a cabeça fria p/ raciocinar e agir correto!
    Parabéns pela sua lucidez!
    Vocês estão nos nossos pensamentos e nas nossas orações!
    Fique em paz, cuide dele e cuide-se!!
    Um beijo no coração,
    Telma

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  159. "Seja forte e corajoso! Não fique desanimado, nem tenha medo, porque eu, o SENHOR, seu Deus, estarei com você em qualquer lugar para onde você for!" 1 Samuel 1.9
    Querida, que o Senhor te de forças e novo animo para enfrentar essa nova realidade! Vamos continuar orando por vocês, pedindo que ele fique bem e consiga logo iniciar o tratamento em casa!
    Beijos!
    Deus os abençoe!

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  160. Querida, Deus não nos dá uma Cruz que não consigamos carregar. Essa frase minha avó sempre adotava, e é muito verdade! Sua sabedoria, sua força e acima de tudo o seu amor serão doses inesgotáveis do "remédio" que ele mais precisa.
    Rezando por vocês. Estamos juntas, estamos aqui.
    bj Sandra Portugal
    http://projetandopessoas.blogspot.com.br//

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  161. QUERIDA, VOU REZAR POR SEU MARIDO. CORAGEM E FÉ.TENHO UM TIA QUE TEM A DOENÇA HÁ 12 ANOS. DESCOBRIU BEM NO INÍCIO. OS MEDICAMENTOS SÃO GRATUITOS, PELO SUS.ELA LEVA UMA VIDA PRATICAMENTE NORMAL. TRABALHA, CUIDA DA CASA.FICOU VIÚVA HÁ 3 ANOS. MORA SOZINHA.SEI QUE HÁ CASOS E CASOS.CORAGEM, VC É GUERREIRA.BJS!

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  162. Elaine.
    Li seu post, logo que você postou. Me deu um aperto tão grande, um nó. Nao soube o que te dizer.
    Te desejo força. Mas não toda força do mundo. Que você não se esqueça que você tem direito de desabar, desabafar de vez em quando. Para depois se fortalecer novamente. Será uma luta. E nem sempre devemos ser forte. É preciso colo. É preciso colocar pra fora.
    Conte comigo. Sempre. Sempre. Sempre.

    Fique com Deus. E cuide tb de você.

    Beijos

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  163. Oi Elaine.

    O que dizer mais depois de tudo que já foi dito? Força amiga, já percebi que você a tem, use-a. Vai dar tudo certo, o ser humano se adapta a qualquer circustância, desde que eramos quase macacos! E se adaptar neste caso não tem o sentido de se acostumar ou sublimar, tem o sentido de viver muito bem, muito feliz na nova realidade!

    Bençãos plenas.

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  164. Na saúde e na doença... mais uma prova de amor, mais um obstáculo a ser vencido!! Tenha fé, Elaine!! Vai dar tudo certo!! Beijus na alma!

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  165. Força amiga, isso sei que você tem, e amor também você tem se sobra. Isso será muito importante para recuperação dele. Sei que é difícil, passei por momentos horríveis com minha mãe, e ver uma pessoa que a gente ama sofrendo é barra... mas você tem amigos, tem Deus, tem ele, isso é o mais importante, estaremos sempre aqui pra te escutar e te dar um apoio.

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  166. Li o post no sabado e mal consegui terminar. As lagrimas nao deixavam. Meu primeiro pensamento foi te ligar, mas sabia que não ia conseguir falar nada só soluçar....
    Então eu prefiro escrever, uma hora sai! rsrs
    Eu não sei rezar, eu não sei dizer todas essas palavras de consolo (religiosas), sou mais soturna do que animada mas eu acredito no que vejo e no que vejo repetidas vezes.
    Eu vi vc muito forte, com muito mais amor pela vida do que antes desse furacão todo e isso tem efeito. Penso que no fundo do seu coração você sabe (e dizem que nós sabemos) que tudo vai ficar bem. Dentro do possível, com as limitações e dificuldades que virão, o saldo será positivo.
    O diagnostico demorou a vir, mas veio em tempo. Com sequelas mínimas, com possibilidades grandes de que ele venha a ter uma vida quase normal.
    E isso o que espero e que acredito!

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  167. Ola querida... sinto tanto pelo seu marido... mas lembre que Deus tem poder de curar todo tipo de doença... creia querida... conte sempre com minhas orações.... ja sou blogueira a 3 anos e tenho um blog onde eu falo sobre minhas tentativas de engravidar.... e sei que Deus tem poder pra isso tbm...mas no tempo dele ... vamos unir nosso fé e seguir firme pra que Deus cure seu marido ok... bjs conheça meu blog ...um novo blog que estou começando agora....bjs e boa semana.

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  168. Querida Elaine...

    a vida não nos parece justa. O um apego forte na esperança de que há vida e chance após a morte, de que cada um de nós terá nova oportunidade de viver feliz nos traz consolo... teu marido tem ao lado dele o melhor remédio: uma pessoa cheia de amor e garra! Vocês terão muitos momentos felizes pra desfrutar e outros nem tantos! Mas terão a certeza de que é o amor que pontua vossa vida!

    Estarei, aqui de longe, torcendo para que vc tenha, principalmente, força! O nosso carinho e a nossa torcida(de cada um q passa aqui, lê e te deixa mensagens) vc já tem!

    Beijokinhas com carinho!

    Luiza Mallmann
    decorarsustentavel.blogspot.com

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  169. olá minha amiga, infelizmente eu sei muito bem que doença é essa pois tenho uma amiga que para mim é como se fosse minha família que também a tem...
    O cérebro dela também tem muitas lesões, vai amanha fazer nova ressonância pois desconfia que as lesões aumentaram...
    Agora posso te dizer uma coisa ela tem algo muito valioso paralelamente aos medicamentos, ela tem uma coragem e força de leoa! ela teima contra a doença e isso é muito importante!
    Tanto assim que já tem o diagnóstico e tratamentos à alguns anos mas as injeções ela teima e não tem levado, continua só com os comprimidos... ela diz que a doença não há-de vencê-la!
    Aí não sei mas aqui (Portugal) temos ótimos médicos e os medicamentos ajudam-na bastante (por enquanto nós sabemos né?...)
    bj

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  170. Querida Elaine, não lembro de ter comentado em seu blog, mas leio seus textos com frequência e te acho uma pessoa muito especial. Antes de mais nada, quero dizer que estou rezando para que você seu marido levem isso com leveza e da melhor maneira possível.
    Mas quero contar outra coisa também: tenho uma conhecida que sofre dessa doença há muito tempo e está se saindo super bem com um tratamento ainda experimental, mas feito por um médico da Unifesp. Saiu uma matéria na Folha sobre isso: http://www1.folha.uol.com.br/equilibrioesaude/1096497-terapia-polemica-usa-vitamina-d-em-doses-altas-contra-esclerose-multipla.shtml.
    Sei que essas coisas são decisões pessoais, e que devem ser sempre respeitadas. Peço desculpas se estou me intrometendo neste assunto tão pessoal. Mas não podia deixar de te dar essa informação.
    Um grande beijo e muita força

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  171. Puxa querida! Estarei orando por seu marido, você e sua família! Afinal, é pra isso que servem os amigos, né?

    Força! DEUS é contigo!!!

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  172. Elaine,
    tenho acompanhado todo o trajeto dos acontecimentos nos últimos meses através do seu blog, e-mail e facebook e fico impressionada com a sua guerra!
    Tenho certeza que vcs vão se adaptar bem a essa situação.
    LEMBRE-SE
    QUE VOCE ESTÁ ALIADA A DEUS E QUE O UNIVERSO
    CONSPIRA A SEU FAVOR.


    ASSISTA ESTE VÍDEO E VEJA COMO A LEI DA ATRAÇÃO
    FUNCIONA.

    http://www.youtube.com/watch?v=XAnWvOWxNWo&feature=player_embedded


    CONTE COMIGO SEMPRE,



    BEIJOS,


    - ZIZI -

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  173. Oi Elaine, não é a noticia que todas esperávamos ler, mas pelo menos agora você sabe o que está enfrentando.Peço à Deus que te fortaleça e acalme para lidar com toda esta situação da melhor maneira possível.Fácil não será, mas com amor e fé tudo se ajeita.Para Deus nada é impossivel.Beijos querida, que Maria seja seu amparo sempre.

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  174. Elaine não quero ser repetitiva nem inoportuna,por trás de um homem sempre há uma grande mulher,sei que conseguirá tirar de letra,quando 'baquear" tem esse grande mundo bloguistico que te ama e vai encontrar amparo e força,o que precisar de minha pessoa pode contar a qualquer hora......
    um grande abraço em seu amado e outro de "urso"em você

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  175. Nossa Elaine daqui eu senti um aperto no coração, mas é como vc diz ficar bom ele não vai mas tudo que se possa fazer para que ele e vc também fiquem bem isso sim é a nova meta. Que Deus continue te dando lucidez em seus designeos........e mesmo que de tão longe e desconhecida estarei torcendo para que ele esteja sempre bem.......bj e viva sempre em paz

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  176. Elaine, mais uma para participar desta enorme rede de preces e vibrações por vcs... Um dia de cada vez, por mais difícil que seja, o amor tudo pode, tudo vence, tudo acalma.

    bjs no coração!

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  177. Com certeza foi bom o diagnóstico sair, muita gente passa anos sem saber exatamente o que tem, lutando uma batalha onde não conhece o seu adversário. Não torna menos difícil, mas se luta com mais chances quando se sabe quem se tem que enfrentar.

    Boas energias a toda a família porque doença nunca é uma guerra só do doente, quando existe amor, a família toda vai pro campo de batalha...

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  178. MINHA QUERIDA TENHO PASSADO POR ESTE DRAMA TAMBÉM MAS COM MEU FILHO E TUDO NO COMEÇO É MUITO DIFÍCIL MAS DEPOIS TUDO VAI SE MOSTRANDO E A GENTE TEM QUE APRENDER A SER FORTE NA MARRA E NO FIM TUDO DA CERTO ,MEU FILHO É OUTRA COISA MAS COM TAL GRAVIDADE POIS SOFRE DESDE QUE TINHA 22 ANOS E HOJE JÁ COM 38 MAS A CIENCIA EVOLUI RÁPIDO MEU BEM E DE UM DIA PARA OUTRO APARECERÁ UMA CURA OU UM PALHATIVO E TUDO VAI DAR CERTO TENHA CERTEZA DISSO A FORÇA DE CADA UM E NÃO SE DEIXAR ABATER FAZ A DIFERENÇA BJSS E MUITA FORÇA ,BJSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

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  179. querida, vi seu post hoje (17/01) e não sei se vc assiste o programa da Leda Nagle, Sem Censura e nessa semana teve um programa onde um menino de 26 anos tem o mesmo problema que seu esposo e durante algum tempo ele fez o mesmo tratamento de pulsoterapia, só que ele encontrou um médico que utiliza um tratamento à base de vitamina D e sem essas famosas injeções e o rapaz está super bem, quem sabe se não é uma alternativa em algum momento? Procure saber até com o médico que acompanha seu marido. Que Deus abençoe seu marido e a vc tb nessa jornada, tá bom?

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  180. Elaine,
    fortaleça sua crença de que a doença pode e vai ser contida e cada dia será um passo nesta realização, do bem-estar de teu marido.Bençãos de saúde e tranquilidade pra vcs dois.
    Abraços,
    Calu

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  181. Força!
    Espero que tudo dê certo, e que o seu marido melhore!

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  182. Elaine sempre penso em você e sua família, e peço a Deus que cuide de vocês. Não faz muito tempo que conheci seu cantinho, mas já no primeiro contato vi um dos post falando sobre o problema de saúde do seu marido. Isso me deixou muito triste e como não posso ajudar de outra forma, resta-me pedir a Deus o auxílio necessário. Vou estar aqui orando e torcendo por vocês, Deus os abençoe...

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  183. Elaine estarei aqui orando por vcs, para Deus nada é impossível, o que disse me marcou:
    "Não, ele não vai ficar bom, mas faremos de tudo para que ele fique bem."
    É isso mesmo é o que podemos fazer para as pessoas que amamos e queremos bem.

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  184. Elaine, queria ter palavras boas o suficientes pra te dizer,mas infelizmente não tenho,mas conte comigo e com minhas orações!
    Beijo

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  185. Elaine, assisti à um programa em Globo Repórter sobre o cérebro em (06/09/2013) e falou uso da VITAMINA D como alternativa que tem tido muito sucesso para casos de esclerose múltipla...

    Deixo meus votos de cura e de felicidades!

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  186. Que coincidencia... estou aqui navegando no seu blog pegando e aplicando as suas dicas no meu blog e quando clico em HOME vejo a aba VAMOS FALAR DE ESCLEROSE MÚLTIPLA? Eu também tenho Esclerose Multipla... faço o tratamento da vit d
    Espero que seu marido esteja bem
    e obrigada pelas dicas valiosas
    Bjuss
    itsbrunaqueiroz.com

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